Cadre d'engagement des citoyens des IRSC – Section deux : Établissement du contexte

• 2.1 Définir l'engagement des citoyens
  • 2.1.1 Citoyens : une typologie pour les IRSC
• 2.2 Un examen des activités d'engagement des citoyens
  • 2.2.1 Un examen de l'engagement des citoyens dans les organisations de financement de la recherche au Canada à l'étranger
  • 2.2.2 Un examen des instituts et des directions des IRSC
  • 2.2.3 Un examen du portefeuille de la Santé du gouvernement du Canada

2.1 Définir l'engagement des citoyens

Tel qu'il est défini par l'OCDE, l'EC « exige des pouvoirs publics qu'ils définissent leur programme avec les citoyens, et elle oblige les autorités à tenir compte des propositions formulées conjointement dans les décisions finales »^{Note en bas de page 8}. L'EC suppose des mécanismes proactifs pour le dialogue et l'établissement partagé des orientations en vue de décisions qui touchent les Canadiens comme utilisateurs de produits et de services de santé et comme citoyens. Cet engagement signifie une participation soutenue et active sur une longue période par des processus qui favorisent un apprentissage mutuel, une prise de décision partagée, et (éventuellement) un partenariat et une collaboration continus.

Pour les IRSC, l'engagement des citoyens est la participation significative de citoyens, à titre privé, à l'élaboration des politiques ou des programmes – de l'établissement du programme d'action et de la planification à la prise de décision, à la mise en oeuvre et à l'évaluation. Il exige une communication bidirectionnelle à la fois interactive et itérative, qui vise le partage du pouvoir décisionnel et de la responsabilité des décisions prises. Il faut pour cela réunir un groupe diversifié de citoyens qui englobe un public plus vaste, et pas seulement les intervenants habituels pour un dialogue, des délibérations et une collaboration continus afin de guider le travail des IRSC.

Bien qu'il soit un échange bidirectionnel, l'EC commence souvent par une diffusion unilatérale. Les IRSC, par l'entremise de leurs instituts et de la Direction du marketing et des communications, consacrent aujourd'hui plus de ressources que jamais à l'amélioration des compétences de populations ciblées en matière de santé. Ces activités suscitent l'intérêt de simples citoyens, qui veulent ensuite d'autres possibilités d'appuyer les IRSC dans leur travail.

Un des moyens permettant d'atteindre ce but est de renforcer l'« application des connaissances intégrée » comme un élément fondamental du processus de recherche. L'« AC intégrée » (ACI) est une façon différente d'effectuer des recherches qui réunit les chercheurs et les utilisateurs de la recherche pour façonner le processus de recherche (en commençant par une collaboration pour établir les questions liées à la recherche, en déterminant la méthodologie, en participant à la collecte des données et au développement des outils, en interprétant les conclusions et en contribuant à disséminer les résultats de la recherche). Cette approche, que certains appellent également recherche participative, recherche coopérative, recherche axée sur l'action et coproduction de connaissances, devrait mener à des conclusions au niveau de la recherche qui sont plus susceptibles d'être pertinentes pour les utilisateurs et d'être utilisées par ceux-ci. Un glossaire complet contenant une définition de termes liés à l'EC se trouve à l'Annexe 6.

Les activités qui sont pilotées par les instituts, comme les initiatives stratégiques, mettent en contact les intervenants, à titre d'« utilisateurs des connaissances », dans des conférences de consensus qui finissent par façonner les questions de recherche. L'inclusion des utilisateurs des connaissances donne l'assurance que les orientations de l'initiative correspondent aux besoins de ces importants publics.

En gros, les intervenants avec lesquels traitent les IRSC sont les organismes caritatifs en santé et d'autres organismes sans but lucratif, les gouvernements et les organismes fédéraux, provinciaux et territoriaux, les universités et les centres universitaires de sciences de la santé, les professionnels de la santé, les organisations de santé, d'autres organismes de recherche en santé, l'industrie, le public et les organisations internationales. L'analyse interne des activités de participation a montré que certains sinon l'ensemble de ces intervenants participaient à l'établissement des priorités et des plans de recherche, à la définition des orientations stratégiques, aux activités d'application des connaissances, ainsi qu'aux délibérations des organes décisionnels des instituts et des comités de gouvernance centraux des IRSC.

2.1.1 Citoyens : une typologie pour les IRSC

Le terme « citoyen » inclut les représentants intéressés du grand public, les utilisateurs de services de santé, les patients, les soignants, les défenseurs d'intérêts particuliers, et les représentants de groupes de personnes concernées et d'organismes de santé bénévoles. Toutefois, tous les citoyens n'ont pas le même intérêt à participer aux travaux des IRSC ni les mêmes contributions à apporter. Les IRSC ont donc adopté une typologie des citoyens (voir la Figure 3 ci‑dessous) pour déterminer comment et quand obtenir de la façon la plus appropriée l'engagement de personnes ou de groupes particuliers, sur la base de ce que sera leur contribution probable.

Cette typologie représente la gamme des citoyens intéressés et sera utilisée dans le processus de planification pour aider à déterminer qui sont les auditoires pertinents dont la participation est nécessaire. La typologie n'inclut pas les personnes ou les groupes considérés comme des experts spéciaux ou techniques ni les professionnels de la santé, les IRSC cherchant d'abord à connaître les connaissances et les expériences qui reflètent les perspectives du public sur les valeurs et les priorités.

Figure 3 : Typologie des citoyens^{Note en bas de page 9}

Citoyens : Les citoyens sont les personnes et/ou les groupes qui peuvent être touchés, sont capables d'avoir une influence, ont un intérêt particulier ou sont concernés comme contribuables, utilisateurs de services de santé, patients, professionnels de la santé, défenseurs d'intérêts particuliers ou représentants d'un groupe de personnes concernées ou d'organismes de santé bénévoles. Il est clair qu'un certain chevauchement entre les groupes et les individus peut survenir; ils ne sont pas mutuellement exclusifs.

Personnes concernées : Ces personnes sont directement touchées par la recherche financée par les IRSC et peuvent parler de leurs propres expériences, perspectives et idées au lieu de représenter les points de vue d'une organisation à laquelle elles peuvent être affiliées ou non. Il est important de faire cette distinction, car ces personnes sont invitées à intervenir parce qu'elles ne sont pas affiliées à un groupe ou à une organisation, ou qu'un groupe ou une organisation ne les représente pas directement. On les consultera pour connaître leurs valeurs, leurs connaissances et leur expérience personnelles.

Voici des exemples de personnes concernées : les patients, les utilisateurs de services de santé, les membres de populations identifiables (exemple : Autochtones, jeunes, aînés) et/ou les victimes de maladies particulières. D'autres personnes concernées seraient celles qui ont des relations avec les premières, soit les membres de la famille ou les aidants naturels.

Membres du grand public : Les membres du grand public peuvent intervenir en qualité de contribuables et, par conséquent, bailleurs de fonds de la recherche en santé financée avec les deniers publics. Ces personnes peuvent avoir un intérêt réel pour la recherche en santé comme moyen de maintenir ou d'améliorer leur santé, et d'élargir leurs connaissances personnelles.

La collaboration avec les personnes concernées et les membres du grand public offre la possibilité d'entendre directement les citoyens et, donc, d'améliorer la capacité des IRSC d'écouter, de comprendre et d'apprécier les points de vue, les préoccupations et les expériences de cette population.

Groupes primaires : Il s'agit des organisations ou associations pouvant théoriquement contribuer aux décisions au sujet des priorités de recherche actuelles ou futures et influencer ces décisions, ou de leurs membres qui sont directement concernés et qui peuvent contribuer à façonner les orientations futures de la recherche en santé. Les tableaux 1 et 2 de l'Annexe 1 offrent des exemples de façons dont les IRSC et leurs instituts ont réussi à faire participer des organismes de santé bénévoles à des réunions ou conférences de planification d'initiatives stratégiques et à des activités d'application des connaissances.

Groupes secondaires : Il s'agit des organisations ou associations capables d'atteindre d'autres groupes et les citoyens directement concernés, ou de contribuer aux orientations de recherche futures ou de les influencer. Les groupes secondaires dans cet exemple peuvent être des organismes de santé bénévoles dont le mandat inclut des programmes de sensibilisation ou des services de santé publique. Des exemples seraient les conseils du troisième âge au niveau local, fédéral ou provincial, les organisations de soutien communautaire, l'Association canadienne des soins de santé et l'Association canadienne de la santé publique.

Les groupes primaires et les groupes secondaires sont des groupes d'intervenants clés qui représentent les intérêts des patients, des utilisateurs, des défenseurs d'intérêts particuliers, des donneurs et des bénévoles. Ils peuvent donc aider à trouver des personnes qui souhaitent contribuer aux activités d'EC des IRSC. (Ce précieux rôle est examiné plus en détail à la section 3.)

2.2 Un examen des activités d'engagement des citoyens

2.2.1 Un examen de l'engagement des citoyens dans les organisations de financement de la recherche au Canada à l'étranger

Pour mieux comprendre comment d'autres organisations de recherche ont incorporé l'EC dans leur fonctionnement, les IRSC ont commandé un examen de la littérature^{Note en bas de page 10} sur les activités et les programmes d'EC d'organismes de financement de la recherche au Canada et à l'étranger. La Figure 4, ci‑dessous, résume les activités et les programmes des organisations internationales examinées.

Figure 4 : Activités d'engagement des citoyens dans des organisations internationales choisies

Les exemples internationaux d'EC offrent une vaste gamme de possibilités à la fois de faire participer les citoyens et de diffuser les résultats de la recherche. Les activités des organisations examinées permettent de faire intervenir les citoyens à divers niveaux. Les sites Web de toutes les organisations internationales annoncent les manifestations et les possibilités ouvertes au public, et indiquent la marche à suivre pour s'inscrire à des listes de diffusion par courriel. Les rapports de consultations antérieures, des documents d'appoint et les coordonnées du personnel responsable de l'engagement du public y sont affichés. Le modèle du National Health and Medical Research Council (NHMRC) en Australie est particulièrement complet : il offre des conseils en vue de développer l'EC pour divers utilisateurs dont les organismes de financement de la recherche, les établissements de recherche, les spécialistes des sciences cliniques et des sciences de base, les consommateurs de produits et services de santé et les chercheurs.

L'exercice d'analyse des organisations internationales a permis de dégager des méthodes et des pratiques exemplaires que les IRSC pourraient utiliser pour étendre leurs propres activités^{Note en bas de page 11}. Au cours de l'examen des programmes ci‑dessus, des entretiens ont eu lieu avec des membres clés du personnel du Medical Research Council du Royaume-Uni et du NHMRC de l'Australie. La directrice exécutive du Health Evidence and Advice Unit du NHMRC de l'Australie, Mme Cathy Clutton, a partagé des informations et offert des conseils. Elle a visité les IRSC à l'été 2008 pour rencontrer les responsables de la Direction des partenariats et de l'EC et a fait une présentation devant plus de 40 membres intéressés du personnel des IRSC. Des invitations avaient été envoyées à d'autres membres du portefeuille de la Santé, ce qui allait être le point de départ d'une relation de collaboration entre le NHMRC, les IRSC, Santé Canada et l'Agence de la santé publique du Canada.

Aux États-Unis, le nouveau président, Barak Obama, a diffusé un message présidentiel lors de sa deuxième journée en poste : « L'engagement du public améliore l'efficacité du gouvernement et rehausse la qualité de ses décisions. Les connaissances sont grandement dispersées dans la société, et les fonctionnaires ont avantage à avoir accès à ces connaissances. Les ministères et les organismes exécutifs doivent offrir aux Américains plus de possibilités de participer à l'élaboration des politiques et de faire profiter leur gouvernement de leur expertise et de leur information collective. Les ministères et les organismes exécutifs doivent aussi solliciter l'avis du public sur des façons d'accroître et d'améliorer la participation du public au gouvernement »^{Note en bas de page 12}. Les IRSC profiteront des occasions qui leur seront données d'apprendre des National Institutes of Health (NIH) et de collaborer avec eux au fil de l'évolution de leurs activités d'EC sous la direction du président.

Ici, les organismes de santé canadiens cherchent aussi des façons de faire participer les citoyens à leur travail. Les organismes canadiens de financement de la recherche considérés dans l'examen de la littérature financé par les IRSC (notamment le Conseil de recherches en sciences humaines, le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie et la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé) souhaitent élargir l'ampleur, la portée et l'impact de leurs activités d'engagement du public. Les organismes canadiens de financement de la recherche veulent soutenir un engagement plus interactif entre le public et eux‑mêmes, et entre les équipes de recherche et les populations étudiées. De plus, ces organismes souhaitent communiquer les conclusions de la recherche au public d'une manière plus efficace et mettre au point des outils qui les aideront à faire participer le public plus efficacement. Un examen récent d'articles sur la participation publique canadienne à la gouvernance des soins de santé a révélé que la plupart des tentatives au Canada pour faire intervenir le public dans les soins de santé se sont produites aux niveaux des régions et des programmes. Bien que la plupart des activités de participation du public aient lieu à ces niveaux, peu de régies régionales de la santé ont des activités soutenues à cet égard, hormis la présence de membres de la collectivité au sein de leur conseil d'administration. Cette situation peut s'expliquer en partie par la confusion qui règne par rapport au destinataire des comptes que rendent finalement les régies régionales de la santé : le public ou le ministre provincial de la Santé^{Note en bas de page 13}? Des contraintes au niveau des ressources peuvent également entrer en jeu. Quoi qu'il en soit, nombre de régies régionales de la santé ont parfois essayé d'obtenir la participation du public par diverses méthodes, comme des conseils consultatifs communautaires, la présence de membres du public au sein de comités, des enquêtes des groupes, de discussion, des entrevues et des réunions publiques^{Note en bas de page 14}.

La Stratégie des sciences et de la technologie du gouvernement fédéral formule des recommandations à l'intention des trois conseils subventionnaires pour assurer une responsabilisation accrue et une optimisation des ressources. Par exemple, on recommande que les IRSC (avec le CRSNG et le CRSH) obtiennent une meilleure représentation du milieu des affaires et de la collectivité au sein de leurs corps dirigeants pour que leur composition reflète mieux les intérêts économiques et nationaux du Canada dans leur ensemble. La diversité de cette représentation au sein de nos corps dirigeants favorisera une plus grande « réactivité et responsabilisation envers le gouvernement, le milieu de la recherche et la société civile ».^{Note en bas de page 15}

Malgré les exemples admirables d'EC présentés dans cette section, il y a peu de preuves de haute qualité de l'efficacité de l'EC, en raison du manque d'évaluation formelle des programmes mis en oeuvre tant au Canada qu'à l'étranger. Cette lacune a été constatée dans diverses études, dont une de l'OCDE (2005).^{Note en bas de page 1} De plus, Julia Abelson (2007)^{Note en bas de page 17} souligne le besoin de recherche évaluative rigoureuse sur la participation du public. Les efforts afin d'utiliser les preuves provenant de la recherche pour éclairer les décisions au sujet de la participation du public ne sont pas systématiquement intégrés dans les stratégies de participation du public et leur mise en oeuvre.

2.2.2 Un examen des instituts et des directions des IRSC

Dans l'élaboration du présent Cadre, les IRSC ont procédé à une enquête interne, demandant à leurs instituts et directions de catégoriser leurs activités d'EC selon les cinq niveaux de participation du public de Santé Canada (voir Annexe 1). L'enquête a révélé que presque les deux tiers des personnes interrogées (11 sur 17) pensaient qu'un Cadre d'EC pour les IRSC serait « très important », alors que 6 ont répondu « dans une certaine mesure ou peut‑être »; enfin, personne n'a indiqué qu'un outil semblable ne serait « pas important ». Selon l'enquête, les instituts et les directions des IRSC ont, en réalité, déjà fait preuve d'un leadership et d'un savoir‑faire admirables dans leurs initiatives et leurs activités aux chapitres suivants (voir Tableau 1, Annexe 1) :

1. Gouvernance : c.-à-d. participation au sein des organes décisionnels (p. ex. comités permanents, comités d'examen par les pairs et groupes de travail des conseils consultatifs des instituts);
2. Collaborations avec des partenaires actuels ou nouveaux, comme les organismes de santé bénévoles, les organisations non gouvernementales (ONG), et les organisations sans but lucratif de promotion scientifique/sensibilisation des jeunes;
3. Consultations pour des contextes particuliers : p. ex. élaboration de plans stratégiques et établissement des priorités, définition des questions de recherche pour des initiatives particulières et les possibilités de financement qui s'ensuivent, participation à l'élaboration de politiques et de lignes directrices, et participation à des activités d'application des connaissances, y compris des programmes de financement de l'AC intégrée (p. ex. Partenariats pour l'amélioration du système de santé, subventions des connaissances à la pratique et subventions de synthèse) et des programmes de recherche communautaire.

L'analyse de notre enquête interne et de l'inventaire qui en a résulté révèle que la plupart des activités consistent en des consultations auprès d'auditoires ciblés qui sont décrits dans la typologie des citoyens (section 2.1.1). Cette typologie représente les citoyens qui sont personnellement concernés (comme les patients/utilisateurs de produits et services de santé, le grand public) et les groupes (primaires et secondaires), par exemple les organisations du secteur bénévole constituées de bénévoles, de patients, de défenseurs d'intérêts particuliers et de membres du grand public. Certains de ces auditoires ciblés sont également « engagés » comme membres de comités permanents, groupes de travail et/ou comités d'examen par les pairs et d'examen du mérite pour la recherche communautaire, ou auprès de réseaux pour des essais cliniques. La plupart de ces consultations sont entreprises à des fins de planification stratégique ou pour guider des initiatives de recherche.

Sans représenter le principal centre d'intérêt du présent Cadre, le catalogue des activités au Tableau 2 de l'Annexe 1 donne un aperçu de celles qui sont conçues principalement pour communiquer de l'information à des auditoires ciblés dans une optique de sensibilisation du public. Nombre de ces activités de communication/sensibilisation consistent à utiliser des bulletins d'information, des rapports, des affichages sur le Web et/ou des entrevues dans les médias, et des conférences publiques. Ces activités peuvent inclure l'organisation de réunions pour des intervenants multiples, dont le public, et sont souvent conçues pour promouvoir la culture scientifique au sein de divers auditoires cibles ou pour sensibiliser le grand public.

2.2.3 Un examen du portefeuille de la Santé du gouvernement du Canada

Comme il est indiqué dans l'introduction, l'ASPC et SC sont en train de mettre en oeuvre ou de restructurer leurs centres d'expertise en matière de participation du public. La gamme de ressources présentement offertes inclut des cours de formation, auxquels ont aussi accès les employés des IRSC (voir l'Annexe 3 pour un exemple), et des possibilités d'apprentissage au sein d'un réseau de spécialistes de la participation du public de SC. Les ressources, y compris les politiques et les cadres, offrent aux IRSC certains exemples pertinents qui peuvent être adaptés à la culture et aux buts de l'organisme. Par exemple, la Direction générale des produits de santé et des aliments a élaboré une Politique sur la participation du public à l'examen des produits réglementés (2007). Cette politique définit les divers types d'apports qui sont considérés, par exemple, en ce qui concerne l'innocuité et l'efficacité d'un produit réglementé. Elle établit les paramètres et les méthodes garantissant que les points de vue du public sont considérés dans les dialogues relatifs aux questions scientifiques ou techniques complexes, tout en mettant en équilibre les valeurs, les coutumes et les traditions sociales qui peuvent influencer l'utilisation sûre et l'efficacité d'un produit. Cette politique présente un intérêt particulier pour les IRSC, car elle offre des critères et des conseils pour faire participer le public à la prise de décision sur des thèmes scientifiques. Santé Canada a mis en ligne un portail sur le Web pour diriger le public vers les possibilités de participation à des consultations, principalement sur les politiques réglementaires. Le site Web fournit des informations sur le type d'activité, une liste des auditoires cibles (dont le grand public, les professionnels de la santé, l'industrie, les groupes de patients et les groupes communautaires), les dates, les lieux et les modalités d'inscription^{Note en bas de page 18}.

D'autres ministères et organismes au sein du gouvernement du Canada créent aussi des possibilités de participation. Par exemple, le site Web Consultations auprès des Canadiens^{Note en bas de page 19} offre une gamme de possibilités de participation à des consultations entreprises par divers ministères fédéraux. L'École de la fonction publique du Canada offre un cours qui a pour titre Consultations publiques et engagement du citoyen, axé sur l'acquisition de compétences et de techniques efficaces. Un autre nouveau cours pour les gestionnaires, Susciter l'engagement des citoyens, des partenaires et des intervenants^{Note en bas de page 20}, est également proposé pour aider les gestionnaires dans la fonction publique à repenser l'engagement dans l'optique de l'intérêt publique, à reconnaître et à comprendre les acteurs dans les systèmes complexes, à obtenir des résultats par l'engagement et à offrir des nouvelles idées au sujet de l'engagement dans la société civile.

Un plaidoyer très pertinent et convaincant en faveur de l'EC a été publié récemment (2008) dans le Journal de l'Association médicale canadienne. Dans cet article qui traite du besoin d'engagement du public dans l'établissement des priorités en matière de soins de santé^{Note en bas de page 21}, les auteurs répondent à certains arguments répandus contre un plus grand engagement du public. Les réponses sont présentées dans un tableau qui est reproduit de l'article sous sa forme originale ci-dessous (Tableau 1).

Ces réponses aux « obstacles perçus à l'engagement de la population » représentent des points qu'il importe de garder à l'esprit pendant que les IRSC mettent de l'avant leurs propres activités d'EC.