Guide de l'EC - Chapitre 5 : Engager les citoyens dans l'établissement des plans stratégiques, des priorités, des politiques et des lignes directrices (Centre d'intérêt no 2)

En dehors des IRSC, la plupart des exemples d'engagement des citoyens (particulièrement dans le secteur public) sont liés à l'élaboration des politiques. Le guide des Réseaux canadiens de recherche en politiques publiques parle du besoin d'un renouveau démocratique au Canada, car « la recherche révèle que les Canadiens sont de plus en plus insatisfaits et déconnectés de leurs structures et de leurs processus démocratiques ». Or l'engagement des citoyens (EC) stimule la démocratie représentative et, face à ce « déficit démocratique », il ravive la confiance du public dans le processus général^{Note en bas de page 20}. Selon les Politiques et la boîte à outils concernant la participation du public à la prise de décisions de Santé Canada, les citoyens sont activement engagés tout au long du processus d'élaboration des politiques, l'hypothèse de départ étant qu'ils peuvent ajouter à la valeur du processus et faire valoir de nouvelles perspectives importantes^{Note en bas de page 21}.

Puisque les IRSC sont un organisme de financement de la recherche en santé, il est difficile de voir le lien entre l'établissement de nos politiques, lignes directrices et priorités stratégiques et l'élaboration des politiques publiques un peu partout au pays. Cependant, comme l'a souligné un chercheur principal des Centers for Disease Control des États-Unis, il est aussi important d'engager les citoyens dans notre travail que dans les autres sphères gouvernementales : « J'ai choisi les politiques scientifiques, qui reposent sur des valeurs, comme domaine d'engagement du public et de collaboration avec les citoyens, car ceux-ci sont les experts sur les questions de valeurs, et ils devraient être présents aux discussions concernant les sciences et les valeurs^{Note en bas de page 22} ».

Le présent chapitre décrit certains des moyens utilisés par les IRSC pour engager les citoyens dans l'établissement de leurs lignes directrices et plans stratégiques. Ces expériences ont permis de bâtir une fondation solide pour ce genre d'engagement. La section 5.2 illustre comment le Modèle d'arbre décisionnel (introduit au chapitre 2) et les éléments clés du processus de planification (introduits au chapitre 3) peuvent s'appliquer à l'établissement de plans stratégiques, de priorités, de politiques et de lignes directrices. L'étude de cas à la fin du chapitre donne un aperçu des difficultés pouvant survenir durant le processus de planification stratégique et des moyens de les surmonter.

5.1 Contribution des citoyens aux IRSC

Certains des meilleurs exemples d'EC répertoriés aux IRSC visaient l'établissement de lignes directrices, de plans stratégiques ou de priorités, avec la contribution significative de non-spécialistes. Voici ces exemples:

• ARCHIVÉE - Lignes directrices des IRSC pour la recherche en santé chez les peuples autochtones
  Ces lignes directrices ont été préparées par le Bureau de l'éthique, en collaboration avec l'Institut de la santé des Autochtones, dans le but d'aider les chercheurs et les établissements de recherche à faire des recherches éthiques et culturellement pertinentes auprès des Autochtones. L'objectif est de promouvoir la santé par la recherche respectueuse des valeurs et des traditions autochtones. Les présentes lignes directrices aideront à créer des partenariats de recherche qui facilitent et encouragent la recherche mutuellement avantageuse et culturellement sensible.

  Une vaste stratégie nationale de consultation avec les collectivités autochtones, les chercheurs et les établissements de recherche a pris naissance à partir du réseau CDCARS (Cadres de développement de la capacité autochtone de recherche en santé), qui est une ressource universitaire unique pourvue de liens avec le milieu de la recherche universitaire et de partenariats avec les Premières Nations, les Inuits et les Métis^{Note en bas de page 23}. Le Bureau de l'éthique, de concert avec le Conseil national d'éthique en recherche sur l'humain, a également organisé des ateliers et des consultations avec des collectivités autochtones, des chercheurs et des membres de conseils d'éthique scientifique en vue d'obtenir de la rétroaction sur l'ébauche des lignes directrices. Pour plus d'information, voir le page Web des Lignes directrices des IRSC pour la recherche en santé chez les peuples autochtones.

• Pratiques exemplaires de protection de la vie privée dans le domaine de la recherche en santé (Bureau de l'éthique)
  Ces pratiques exemplaires ont été établies à la suite des questions et des préoccupations soulevées par les milieux de la recherche et de l'éthique de la recherche quant à l'impact de lois actuelles ou nouvelles sur la recherche en santé et aux tensions qui existent entre l'accès à l'information et la protection de la vie privée.

  L'ébauche des pratiques exemplaires de protection de la vie privée dans le domaine de la recherche en santé a été soumise à des consultations ouvertes et ciblées en 2004. Ces consultations, annoncées à grande échelle, ont permis au public de commenter un document en ligne comprenant une série de questions. Les consultations ont aussi comporté des dialogues avec des petits groupes de citoyens.

• Forum de l'Institut du vieillissement : Initiative stratégique Mobilité et vieillissement
  Cette activité a été conçue pour permettre aux participants de mieux comprendre comment différents secteurs et disciplines abordent l'application de la recherche sur la mobilité des personnes âgées. Les participants se sont séparés en petits groupes pour partager des pratiques exemplaires et des expériences de collaboration interdisciplinaire et de collaboration chercheursintervenants visant à concrétiser les fruits de la recherche. On leur a aussi demandé de suggérer des activités de partenariat et des possibilités de financement utiles dans le cadre de l'initiative Mobilité et vieillissement.

  Le forum a permis d'aborder l'utilité et la difficulté de concevoir des programmes de recherche concertée. Les chercheurs, les utilisateurs de la recherche et les intervenants appropriés doivent être engagés tôt dans le processus de collaboration, car il faut du temps pour bâtir une relation de confiance et établir des buts communs. Les participants représentaient une variété de perspectives, d'expertises et d'expériences et comprenaient des utilisateurs de la recherche : ceux qui pourraient ou devraient utiliser les données probantes et conclusions de la recherche dans leurs décisions sur les politiques, les programmes, etc., c.-à.-d. les administrateurs des établissements de santé, les professionnels de la santé (p. ex. médecins, infirmiers, physiothérapeutes), les soignants professionnels et les aidants naturels, les travailleurs sociaux, les travailleurs de première ligne, les décideurs des politiques publiques, les médias, les organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé, le secteur privé et le grand public.

5.2 Inclure les citoyens dans le processus consultatif

Voici un exemple fictif visant à illustrer comment le Modèle d'arbre décisionnel peut s'appliquer à la réalité des IRSC :

• On travaille à créer une nouvelle initiative de recherche stratégique sur les impacts de l'environnement sur la santé. Un des thèmes prioritaires de l'initiative sera l'influence de l'environnement social sur la santé. L'initiative touche les mandats de plusieurs instituts et directions des IRSC.
• Il faut établir les priorités de recherche qui se rapporteront au thème de l'influence de l'environnement social sur la santé, avant de préparer des possibilités de financement.

Idéalement, le processus d'établissement des priorités pour ce thème devrait être ouvert, transparent et interactif et inclure des représentants d'organisations non gouvernementales, des populations touchées, des gouvernements régionaux, de l'industrie, des Canadiens intéressés et des milieux scientifiques concernés.

Le comité de planification interconstitutionnel de l'initiative a déterminé qu'une activité d'engagement visant à cerner les valeurs, les besoins et les préférences des citoyens, dans le cadre d'une discussion sur l'environnement social et la santé, permettra d'éclairer les priorités de recherche. On propose un projet pilote où les contributions des citoyens seraient recueillies et examinées au cours d'une conversation productive dans un cadre communautaire. S'il donne de bons résultats, le projet pilote sera étendu à d'autres régions et incitera d'autres organismes à devenir partenaires.

Le comité de planification doit déterminer la meilleure approche pour recueillir de l'information auprès des citoyens dans le cadre d'un forum où ils seront réunis avec d'autres intervenants clés. Leur contribution sera prise en compte dans l'élaboration des critères de sélection des futures priorités de recherche. L'approche choisie devrait permettre d'établir un terrain d'entente entre tous les participants dans un environnement riche en information sur les valeurs, les perspectives, les expériences et les priorités des citoyens. Voici comment les questions de l'arbre décisionnel guideront le comité:

Pour cette example, disons que nos reponses à l'arbre décisionnel (section 2.2) sont identifiés :

1. Raisons de l'engagement
   [X] Comprendre des valeurs
   [X] S'exposer à diverses perspectives
   [X] Réunir des connaissances expérientielles
   [ ] Accès à des connaissances inexploitées
   [ ] Gestion des risques
   [ ] Évaluation
   [X] Établissement de priorités
   [ ] Demande du public
   [ ] Injustices historiques
2. Contribution au cycle décisionnel
   [ ] Définir l'enjeu
   [X] Recueillir de l'information
   [X] Établir des critères de décision
   [ ] Concevoir des solutions de rechange
   [ ] Prendre la décision
   [ ] Appliquer la décision
   [ ] Évaluer la décision
3. Groupes cibles
   [X] Personnes concernées
   [ ] Grand public
   [X] Groupes primaires
   [ ] Groupes secondaires
4. 4. Contribution des citoyens
   [X] Explorer des idées
   [ ] Valider des idées
   [X] Proposer des idées
   [ ] Concilier des idées et des valeurs
5. Type d'interaction
   [ ] Écoute
   [ ] Discussion
   [X] Dialogue
   [ ] Collaboration

Compte tenu des buts visés par l'activité, le niveau d'engagement choisi par le comité est le Dialogue. Les réponses ci-dessus seront transférables dans le Tableau des approches de dialogue de la Matrice des approches d'EC (section 2.3), illustré ci-dessous :

Selon ces réponses, il semble que les cafés du monde et les conférences de consensus constituent les meilleurs choix d'activités d'EC pour le comité (activités répondant à tous les critères); pour se donner plus d'options, le comité pourrait aussi envisager des Cercles d'étude ou des Dialogues délibératifs (activités répondant à la plupart des critères).

Muni de cette information, le comité peut se référer au Tableau sommaire des approches d'EC pour connaître le contenu de chaque activité. Après avoir lu l'information contextuelle dans le Tableau sommaire, après avoir fouillé le Web et discuté des options possibles avec le conseiller principal de la DPEC, il semble que les cafés du monde représentent le meilleur choix pour notre scénario. Les Cafés du monde misent sur une formule innovatrice pour encourager une discussion sérieuse dans un cadre informel. Cette approche correspond aux objectifs du comité de planification car elle permet aux décideurs de recueillir de l'information pour éclairer l'établissement des critères de décision dans le cadre du cycle décisionnel. Les conversations se recoupent et se complètent à mesure que les gens se déplacent de table en table, échangent leurs idées et découvrent de nouvelles façons de voir les questions posées par les animateurs^{Note en bas de page 24}. Les discussions en petit groupe et l'atmosphère détendue d'un café visent à favoriser la participation égale de tous, sans égard à leur condition sociale, leur niveau de scolarité ou leur bagage personnel. Cette caractéristique des cafés du monde offre la possibilité de combiner l'activité d'EC avec les consultations prévues avec les chercheurs et les responsables des politiques (c.-à-d. réunir tous les groupes dans une seule activité au lieu de tenir des activités séparées pour les différents groupes); cela dit, il est recommandé de parler à un consultant en EC avant de décider de réunir des groupes cibles.

Après avoir choisi l'approche d'EC, il est temps d'élaborer un plan. Comme indiqué au chapitre 3, la plupart des activités d'EC requièrent un travail collectif. Dans ce cas-ci, il faudra recruter une équipe interne composée d'un spécialiste en communication, du conseiller principal en EC de la DPEC et de représentants du comité de planification du programme aux IRSC. Ensemble, l'équipe répondra à des questions de planification clé, déterminera comment chacun des principes directeurs s'appliquera dans cette activité particulière et dressera un plan du processus. Afin d'obtenir des conseils précis sur l'EC (en particulier sur les cafés du monde dans ce cas-ci), un consultant externe devrait être engagé pour contribuer au processus de planification et, peut-être, agir comme facilitateur de l'activité.

Une fois l'équipe montée, il est temps de parcourir les éléments clés du processus de planification, tels que notés au chapitre 3, pour s'assurer que le plan d'EC couvre toutes les composantes essentielles d'une approche d'EC judicieuse.

La portée du présent guide ne s'étend pas à l'examen des détails exacts d'un plan d'EC pour ce genre d'initiative — notamment parce que ces détails varieraient selon les consultants en EC — mais l'information contenue aux chapitre 2 et chapitre 3, comme démontré plus haut, aiderait l'équipe à créer une « esquisse » de son plan d'EC. Après ce bon départ, l'équipe pourrait travailler à déterminer les rôles, les responsabilités, le cadre physique et les approches.

L'étude de cas ci-dessous illustre comment le personnel et les membres du conseil consultatif de l'Institut de la santé des femmes et des hommes ont travaillé avec un consultant pour élaborer le nouveau plan stratégique 2009-2012 de l'Institut.

Étude de cas nº 2 : Plan stratégique de l'Institut de la santé des femmes et des hommes — Processus de planification

En 2008, l'Institut de la santé des femmes et des hommes (ISFH) des IRSC s'est lancé dans un processus de planification stratégique, dont le but était d'établir et de décrire les orientations stratégiques de recherche de l'Institut pour 2009 à 2012, et de cerner les possibilités de synergie. Le processus a été mené par la directrice scientifique de l'ISFH, la Dre Joy Johnson, et un groupe de planification stratégique. Ceux-ci ont collaboré avec le conseil consultatif et le personnel de l'ISFH, sous la supervision des consultants Strachan-Tomlinson.

Les consultations avec le milieu de la recherche sur l'influence du genre et du sexe biologique sur la santé ont fait partie intégrante du processus. Les chercheurs ont été les principales cibles des consultations, car il s'agissait du groupe le plus directement concerné par les orientations stratégiques de recherche et les possibilités de financement de l'Institut. L'ISFH a également consulté des citoyens— soignants professionnels et représentants de groupes de défense des intérêts, de groupes touchés et d'organismes bénévoles en santé. Un des aspects intéressants de ce processus de planification est son inclusion des perspectives des citoyens parmi les « contributions d'experts ».

L'Institut a recruté des citoyens dans ses consultations, car le milieu de la recherche sur l'influence du genre et du sexe biologique sur la santé est très vaste et diversifié et s'étend à des aspects officiels et non officiels du système de santé. Il couvre les quatre axes de recherche des IRSC (recherche biomédicale, recherche clinique, recherche sur les services de santé et recherche sur la santé des populations), ainsi qu'une variété de disciplines et divers types de recherche quantitative et qualitative. Il est aussi engagé dans le travail tant pratique que théorique. Compte tenu de l'étendue du milieu et de la multitude des thèmes et des méthodes de recherche possibles sur l'influence du genre et du sexe biologique sur la santé, l'ISFH devait concevoir un processus de planification stratégique ouvert à un large éventail de questions et de perspectives.

L'ISFH a commencé par concevoir un programme de consultation national, englobant environ 250 intervenants (au total) dans les dix provinces et trois territoires du Canada. Ce programme a couvert les éléments suivants :

• Consultations en face à face avec environ 160 intervenants de six municipalités : Vancouver (C.-B.), Kelowna (C.-B.), Calgary (Alberta), Toronto (Ontario), Montréal (Québec) et Halifax (N.-É.);
• Consultation ciblée de dix participants à la Conférence canadienne sur la santé internationale, à Ottawa (les pays représentés étaient le Canada, l'Australie, la Thaïlande et Nicaragua);
• Consultations par vidéoconférence avec environ 25 intervenants de St. John's (T.-N.L.), Charlottetown (I.-P.-É.), Fredericton (N.-B.), Edmonton (Alberta) et Saskatoon (Saskatchewan);
• Entrevues avec 18 répondants clés du Canada et des États-Unis. Comme il n'y avait pas eu de consultation spécifique pour le Manitoba, l'ISFH a fait un effort spécial pour recruter quatre répondants clés de cette province;
• Appel de présentations écrites par le biais d'une invitation ouverte diffusée par le serveur de liste et le site Web de l'ISFH (neuf présentations reçues);
• Consultations communautaires avec 32 intervenants à Iqaluit (Nunavut), Yellowknife (T.N.-O.) et Whitehorse (Yukon).

Les consultations ont eu lieu entre mai et novembre 2008. Les participants regroupaient des membres de parties intéressées du milieu universitaire, des gouvernements fédéral et provinciaux, des IRSC, d'organismes de santé et communautaires (locaux, nationaux, internationaux) et des chercheurs individuels. Même si les chercheurs constituaient le principal groupe cible, les citoyens ont été inclus dans les consultations en face à face, les entrevues avec des répondants clés et les consultations communautaires dans le grand Nord. L'ISFH a également reçu plusieurs présentations écrites de citoyens intéressés.

Les participants aux consultations ont été invités à répondre à des questions ouvertes sur les principales tendances et réalisations en recherche sur l'influence du genre et du sexe biologique sur la santé, et de désigner des possibilités et des secteurs où les investissements risquent d'avoir le plus d'impact. Après un essai initial, l'ISFH a modifié le protocole des consultations avec les collectivités du Nord, étant donné que la région ne possède pas la même capacité ou infrastructure de recherche que les régions du Sud plus peuplées. C'est pourquoi on a demandé aux participants de surtout parler des principales questions liées à l'influence du genre et du sexe biologique sur la santé dans leurs régions.

Le personnel de l'ISFH a travaillé avec un consultant externe et un rédacteur afin de synthétiser les notes de consultation et d'entrevue et les présentations écrites et d'en faire trois rapports : rapport sur les consultations en face à face et par vidéoconférence; rapport sur les entrevues et les présentations écrites; rapport sur les consultations dans le grand Nord. On a choisi cette structure pour que les caractéristiques et les résultats uniques de chaque méthode de consultation se reflètent dans les rapports.

Ces rapports, ainsi qu'une série de documents de base créés pour le processus de planification, ont été partagés avec le conseil consultatif de l'ISFH lors d'un atelier de planification stratégique en novembre 2008. Après examen et discussion de l'information tirée des documents de base et des consultations, un consensus a été établi autour de six orientations stratégiques de recherche. La rétroaction obtenue sur le processus de planification stratégique a révélé que les membres du CCI ont aimé cette approche d'engagement globale intégrant les chercheurs et les citoyens au processus de planification de l'Institut. Ils ont aussi reconnu l'importance de définir de façon inclusive et précise les termes « recherche » et « expert » dans le contexte de ce processus.

L'engagement des citoyens a permis d'approfondir et d'enrichir les connaissances tirées du processus de planification stratégique. Les soignants professionnels, les groupes de défense des intérêts et les représentants des collectivités touchées et des organismes bénévoles en santé ont apporté une perspective axée sur l'application de la recherche. L'inclusion de ces perspectives a permis à la direction de l'ISFH de fonder ses orientations stratégiques sur l'expérience de ceux qui vivent avec les problèmes de santé visés par le plan stratégique 2009-2012 de l'ISFH, de ceux qui les soignent et de ceux qui défendent leurs intérêts.

Il a parfois été difficile pour l'Institut de recruter des intervenants hors de son milieu scientifique immédiat. Par exemple, les membres de l'équipe de l'ISFH responsable de recruter des participants potentiels ont eu du mal à trouver des intervenants non scientifiques. Pour surmonter ces difficultés, l'équipe s'est livrée à des recherches ciblées dans le Web et a consulté des experts locaux. Compte tenu du nombre et de la variété des intervenants potentiels de l'ISFH, les membres de l'équipe de l'Institut ont dû être quelque peu sélectifs dans le choix des non-scientifiques à inviter aux consultations en face à face. Afin de s'assurer qu'aucun groupe d'intérêt clé ne serait exclu involontairement du processus, l'ISFH a lancé un appel de présentations écrites par le biais de son site Web. L'appel a aussi été communiqué par d'autres véhicules de diffusion, notamment le site Web du Réseau canadien pour la santé des femmes.

Malgré ces défis, le résultat final—un plan stratégique d'une valeur pratique et théorique, ainsi que le soutien potentiel du milieu à sa mise en oeuvre—a valu largement tous les efforts.

5.3 Conclusion

Le présent chapitre a été conçu comme un tour d'horizon des moyens utilisés par les IRSC pour inclure les citoyens dans l'établissement d'un certain nombre de leurs plans stratégiques, priorités, politiques et lignes directrices. Les exemples présentés dans le chapitre sont d'excellents modèles d'EC, mais ils ne se veulent pas normatifs. Comme l'exemple d'EC fictif le démontre, le processus de planification d'une activité laisse une grande place à la créativité — pourvu que l'activité ne s'écarte pas des principes d'EC des IRSC. Avec les outils fournis aux chapitre 2 et chapitre 3 et les leçons tirées des expériences d'engagement des citoyens, les IRSC disposent d'une base solide pour engager proactivement les citoyens dans leur travail.

Date de modification :

2013-06-27