Rapport d'atelier sur l'élaboration d'un programme de recherche pour soutenir les soins bariatriques au Canada – Institut de la nutrition, du métabolisme et du diabète des IRSC et Réseau canadien en obésité

8-10 décembre 2010
Montréal, Québec

Table des matières

• Remerciements
• Définitions
• Sommaire
• I. Contexte de la recherche en soins bariatriques
  • Effets de la chirurgie bariatrique et métabolique sur la régulation du métabolisme énergétique
  • Témoignages de patients ayant reçu des soins bariatriques
• Mot de bienvenue
• Première séance : Quelles données probantes appuient les soins bariatriques? Qu'est-ce qui est efficace? Pour qui? Dans quel contexte?
  • Efficacité des interventions non chirurgicales sur la perte de poids et complications métaboliques chez les patients souffrant d'obésité morbide
  • Interventions chirurgicales, réadaptation et auto-prise en charge
  • Prise en charge thérapeutique de l'obésité - Une affaire d'équipe
• Deuxième séance : Services de soins de santé bariatriques au Canada
  • Alberta
  • Ontario
  • Québec
• Troisième séance : Innovations technologiques et nouvel équipement en soins bariatriques
  • Facteurs environnementaux et technologiques associés aux traitements et à la réadaptation bariatriques
  • Sécurité et efficacité des milieux de soins : facteurs biomécaniques et dispositifs pour les patients des soins bariatriques
• Quatrième séance : Préjugés et discrimination en fonction du poids dans les soins bariatriques
  • Controverse liée à la chirurgie bariatrique – Sélection des patients et résultats
  • D'accord, j'ai des préjugés, mais que puis-je faire?
• II. Établir les priorités
  • Lacunes dans les connaissances
  • Capacité de recherche
  • Application des connaissances
• Mot de la fin
• Annexe I - Liste des participants à l'atelier
• Annexe II - Programme de l'atelier

Remerciements

L'Institut de la nutrition, du métabolisme et du diabète (INMD) des IRSC et le Réseau canadien en obésité (RCO) souhaitent remercier les partenaires suivants pour leur appui financier :

• Allergan Inc.
• Covidien
• Ethicon Endo-Surgery
• Nestlé Nutrition
• Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescants (IDSEA) des IRSC

L'INMD et le RCO souhaitent remercier les nombreuses personnes qui ont contribué à la réalisation de l'atelier :

• Paul Bélanger
  Directeur adjoint, Institut de la nutrition, du métabolisme et du diabète des IRSC

• Jean-Pierre Chanoine
  Clinicien-chercheur associé principal, Département de pédiatrie, Université de la Colombie-Britannique; chef de la Division de l'endocrinologie pédiatrique, Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique

• Mary Forhan
  Professeure clinicienne à l'École de réadaptation de l'Université McMaster; coordonnatrice du Programme de maîtrise en gestion de la santé

• Leah Jurkovic
  Directrice adjointe, Institut des services et des politiques de la santé des IRSC

• Sarah Kirk
  Titulaire d'une chaire de recherche du Canada en recherche sur les services de santé, Université Dalhousie

• Ximena Ramos Salas
  Gestionnaire, Réseau canadien en obésité

• Brian Rush
  Facilitateur, Virgo Consulting

• Arya Sharma
  Directeur scientifique, Président directeur général, Réseau Canadien en obésité

Définitions

Soins bariatriques

Le terme « soins bariatriques » a été utilisé au cours de l'atelier et tout au long du présent rapport. Il englobe notamment les interventions sur le mode de vie, les interventions chirurgicales, la pharmacothérapie, la thérapie comportementale et cognitive, les soins de réadaptation et les services de santé.

Obésité

Les discussions au cours de l'atelier ainsi que le présent rapport portent sur l'obésité modérée, l'obésité sévère et l'obésité morbide, définies par l'Organisation mondiale de la santé (OMS). Les conclusions et les recommandations du présent rapport concernent les trois classes d'obésité. Le terme « obésité sévère » est utilisé tout au long du présent document et englobe les trois classes d'obésité définies par l'OMS.

Sommaire

Le présent document est le rapport de l'atelier intitulé Élaboration d'un programme de recherche pour soutenir les soins bariatriques au Canada et parrainé par l'Institut de la nutrition, du métabolisme et du diabète (INMD) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et le Réseau canadien en obésité (RCO), qui s'est déroulé à Montréal (Québec), du 8 au 10 décembre 2010.

Les objectifs de l'atelier étaient les suivants :

• définir les forces, les lacunes et les possibilités de la recherche sur les soins bariatriques au Canada
• établir un programme de recherche canadien sur les soins bariatriques qui permettra d'améliorer les services de santé offerts aux patients présentant une obésité sévère
• reconnaître les possibilités de collaboration internationale dans le domaine des soins bariatriques
• faire participer d'éventuels bailleurs de fonds de la recherche qui peuvent appuyer un nouveau programme de recherche en soins bariatriques au Canada

Environ 40 personnes ont pris part à cette réunion de deux jours et à la soirée d'ouverture. Pour préparer le terrain et orienter les discussions, deux patients ont parlé de leur combat personnel contre l'obésité sévère.

L'atelier comportait quatre séances consécutives, chacune comprenant une présentation plénière et une brève période de discussion, suivies par une période de travail en petits groupes pour cerner les priorités de recherche. Six petits groupes ont été créés au préalable afin d'assurer l'équilibre entre les disciplines et les secteurs de recherche.

Quatre sous-thèmes concernant les soins bariatriques ont été abordés :

• Les données probantes appuyant les interventions en soins bariatriques
• Les services de soins bariatriques au Canada
• Les innovations technologiques et l'équipement pour les soins bariatriques
• Les préjugés et la discrimination en fonction du poids dans les soins bariatriques.

Les participants ont répondu à quatre questions au sein de chaque petit groupe. Ces questions avaient pour but de stimuler la discussion sur les lacunes de la recherche, les besoins en application des connaissances, et les forces du milieu de la recherche du Canada dans le domaine des soins bariatriques.

Les groupes ont communiqué leur rétroaction verbalement, ont pris des notes pour compléter le rapport précédent et ont transmis leurs notes en vue de la rédaction d'un sommaire des principaux points. L'information a été synthétisée par l'animateur de l'atelier, puis présentée aux participants, à la fin de l'atelier, pour permettre des clarifications additionnelles, une discussion finale et une synthèse de groupe.

Les priorités reconnues peuvent être classées en trois catégories :

• priorités de recherche pour combler les lacunes dans les connaissances (sujets);
• priorités pour établir une capacité ou des processus de recherche;
• priorités pour l'application des connaissances.

Voici les trois principales priorités de recherche reconnues en ce qui concerne les lacunes dans les connaissances sur les soins bariatriques :

• Recherche interventionnelle : compréhension des variations en réponse à une intervention thérapeutique, adaptation du traitement aux besoins des patients; phénotypage; complications des soins; rôle des comorbiditées. Les sujets comprennent la recherche sur les enfants et sur les adultes.
• Recherche sur les services de santé et les politiques en matière de santé : comprendre les systèmes de soins optimaux orientés sur la continuité des soins et l'intégration des services pédiatriques et des services pour adultes (du berceau à la tombe); médecine/chirurgie/réadaptation/santé mentale/autosoins; soins primaires, y compris des modèles de collaboration et des stratégies d'intervention pour les praticiens et des modifications dans les pratiques.
• Accès au traitement et éléments y faisant obstacle : comprendre les éléments qui incitent les gens à se faire traiter et les principaux obstacles au traitement incluant la différence selon le genre; préjugés et discrimination en fonction du poids, y compris les facteurs causaux, les répercussions et les interventions; évaluation des stratégies de gestion des listes d'attente et règles de décision concernant l'accès à une intervention en chirurgie bariatrique; compréhension des facteurs à l'origine de la demande; modèles de prévision fondés sur les besoins, et analyses et projections de la demande.

Voici les trois principales priorités de recherche reconnues en ce qui concerne le renforcement de la capacité de recherche au Canada :

• Collaborations et consortiums de recherche : comprend un changement dans l'intérêt pour les études menées en collaboration dans divers centres; mise en place de bases de données et renforcement des capacités pour les études longitudinales.
• Évaluation des résultats et des coûts : comprend une évaluation globale des résultats sur le métabolisme et la santé, au-delà de la perte de poids, notamment les effets sur la tension artérielle, la glycémie, les problèmes non cardiométaboliques comme l'apnée du sommeil, les problèmes musculosquelettiques, le cancer, la santé mentale; et les résultats à long terme, notamment les évaluations des conséquences économiques de la recherche interventionnelle et de la recherche sur les systèmes.
• Recherche qualitative/participative : cette recherche est nécessaire pour explorer l'expérience vécue par les patients, la prise en charge personnelle, son niveau de connaissances et son degré de satisfaction à l'égard des services de santé et des modèles de services de santé.

Voici les trois thèmes retenus comme prioritaires en ce qui concerne l'application des connaissances :

• Stratégie nationale et normalisation des soins : arbres décisionnels pour l'accès aux traitements médicaux et chirurgicaux; évaluation et mesure des résultats; établissement des priorités des listes d'attente; lignes directrices concernant la taille et la composition de l'équipe multidisciplinaire en soins bariatriques; agrément et évaluation; et rémunération des fournisseurs de soins de santé pour la prestation des soins liés à l'obésité.
• Analyse de la situation : évaluation permettant de connaître les mesures prises sur le terrain et de savoir qui fait quoi en dehors du traitement chirurgical; degré de collaboration et partenariats; prolongement des études nationales de programme de perte de poids en pédiatrie et chez les adultes entreprise par des membres du RCO.
• Participation des responsables des politiques : améliorer l'accès aux données existantes; solliciter la participation des responsables des politiques plus tôt dans le processus de recherche, notamment dans la conception de l'étude; fournir de meilleures données sur l'établissement des coûts pour l'élaboration d'analyses de rentabilisation pertinentes, y compris le rapport coût-efficacité des interventions thérapeutiques (coûts en soins de santé, productivité).

Voici les forces et les possibilités de la recherche sur les soins bariatriques au Canada qui ont été reconnues :

• Le système de santé canadien, qui fournit des données administratives pour évaluer le chemin parcouru et les résultats
• L'esprit et les expériences de collaboration au Canada, notamment le RCO et les réseaux régionaux en soins bariatriques
• On tient compte de l'obésité dans le programme politique, ce qui laisse entrevoir des possibilités de financement
• Certains registres provinciaux pourraient servir de base
• Possibilité d'obtenir du financement de recherche pour des collaborations entre différents secteurs (p. ex. Partenariats pour l'amélioration du système de santé [PASS])

I. Contexte de la recherche en soins bariatriques

L'atelier commence par un souper d'ouverture et une brève allocution de bienvenue prononcée par les deux coprésidents de l'atelier, le Dr Philip Sherman, directeur scientifique de l'Institut de la nutrition, du métabolisme, et du diabète (INMD) des IRSC, et le Dr Arya Sharma, directeur scientifique et président-directeur général du Réseau canadien en obésité et expert reconnu internationalement en recherche sur l'obésité, notamment sur les soins bariatriques.

Le Dr Sherman précise le but de l'atelier, soit d'aider l'INMD à élaborer un programme de recherche dans le domaine des soins bariatriques. Il fait remarquer que l'atelier portera surtout sur la « recherche de solutions » et insiste sur la grande importance que revêt la science fondamentale (thème 1) même si elle ne constitue pas l'enjeu de l'atelier. La tenue récente d'un atelier à l'Université Laval, à Québec, portant sur la recherche fondamentale dans le contexte du poids santé et de l'obésité, est considérée fortuite et complémentaire. Le Dr Sherman mentionne l'importance d'inclure la présentation de ce soir du Dr Richard sur les percées dans les aspects de la science fondamentale de la recherche sur les soins bariatriques et l'obésité.

Le Dr Sharma souligne la prévalence de l'obésité sévère au Canada et du fardeau économique qui y est associé. Des milliers de Canadiens attendent actuellement de recevoir des soins bariatriques, alors qu'un grand nombre de personnes n'espèrent même plus avoir, un jour, accès à ces services. Par contre, aux États-Unis, la chirurgie bariatrique est maintenant la deuxième forme de chirurgie abdominale élective la plus fréquente. Même si la prévention de l'obésité doit être un élément clé de la stratégie générale du gouvernement pour en réduire la prévalence, il faut agir pour aider les milliers de personnes qui sont déjà touchées. Il fait remarquer que les interventions en chirurgie bariatrique coûtent moins cher que le traitement des complications de l'obésité, et qu'il faut faire plus de recherche clinique et de recherche sur les services de santé pour optimiser les soins. Il faut de toute urgence amener les gens à moins se fier aux programmes commerciaux et inefficaces de perte de poids, tout en améliorant les données probantes de la prise en charge médicale de l'obésité sévère et de ses complications.

Bien que les IRSC aient déjà beaucoup investi dans la recherche sur l'obésité, le Dr Sharma insiste sur la nécessité de faire davantage de recherche dans les domaines du traitement et des services de santé pour avoir des résultats sur la santé. C'est pourquoi cet atelier est considéré comme une étape positive pour faire avancer les soins bariatriques.

Plusieurs questions ont été posées aux participants : Quel est le meilleur traitement? Comment pouvons-nous améliorer l'accessibilité à des traitements fondés sur des données probantes? Quelles leçons peuvent être tirées des témoignages de personnes atteintes d'obésité sévère et des membres de leur famille?

Effets de la chirurgie bariatique et métabolique sur la régulation du métabolisme énergétique

Dr Denis Richard
Université Laval

La Chaire de recherche Merck-Frosst/IRSC sur l'obésité a tenu, en novembre 2010, son 13e Symposium international de recherche, qui mettait l'accent sur les mécanismes par lesquels la chirurgie bariatrique influe sur la régulation du métabolisme énergétique. Huit conférenciers, des sommités dans le domaine de la chirurgie bariatrique, ont présenté des exposés au cours de cette réunion, qui était divisée en deux séances. La Dre Karine Clément (Paris) a parlé de l'obésité sévère et de la pathophysiologie de l'obésité, et a fait ressortir l'importance de l'interaction gènes-environnement dans l'apparition de l'obésité sévère. Le Dr Philip Schauer (Cleveland) a présenté une description complète des diverses interventions utilisées en chirurgie bariatrique. La Dre Blandine Laferrère (New York) a parlé du rôle important des incrétines dans la rémission du diabète après une chirurgie bariatrique. Le Dr Paul Burton (Melbourne, Australie) a présenté une analyse critique et complète de la technique de mise en place, par voie laparoscopique, d'un anneau gastrique ajustable. Le Dr Carel Leroux (Londres) a mis l'accent sur les effets stimulants du pontage gastrique Roux-en-Y sur la dépense énergétique. Le Dr Hans Berthoud (Baton Rouge) a résumé les effets du pontage gastrique Roux-en-Y sur les fonctions de la récompense alimentaire. La Dre Darleen Sandoval (Cincinnati) a pour sa part présenté les effets métaboliques de la gastrectomie verticale. Le Dr Lee Kaplan (Boston) a présenté les conclusions qu'il a récemment obtenues en employant un modèle murin du pontage gastrique Roux-en-Y, et a montré les effets positifs de l'intervention sur la thermogénèse du tissu adipeux brun. Ensemble, les conférenciers et les présidents [les Drs Keith Sharkey (Calgary) et Frédéric-Simon Hould (Québec)] ont présenté une mise à jour complète des plus récents mécanismes sur lesquels une intervention chirurgicale peut influer pour modifier la régulation complexe de l'apport alimentaire et de la thermogénèse ─ résultats qui découlent de la recherche effectuée sur des animaux de laboratoire ou de la recherche clinique chez des humains.

Témoignages de patients ayant reçu des soins bariatriques

Mme Louise Samson
Patiente ayant reçu des soins bariatriques

Mme Samson raconte son histoire avec élégance, ayant souffert d'obésité sévère et ayant des antécédents familiaux d'obésité. En effet, son père et son grand-père pesaient plus de 500 livres. Avant de subir une chirurgie bariatrique, Louise souffrait de diabète, d'apnée obstructive du sommeil, et elle ne pouvait voyager autant qu'elle aurait voulu. C'est grâce au soutien d'un nouveau médecin, ouvert à l'idée de travailler avec des personnes obèses et bien informé sur le sujet, que Louise a eu accès à une chirurgie bariatrique. Alors que son nom était sur une longue liste d'attente, Louise a décidé d'écrire à un chirurgien pour lui faire part de son cas. Sa ténacité a porté ses fruits : Louise a non seulement obtenu son intervention, mais elle est également devenue la porte-parole des soins bariatriques à l'hôpital où elle a été traitée. Depuis, elle a mis sur pied un groupe de soutien pour les patients atteints d'obésité sévère. Après l'intervention, Louise a perdu 208 livres. Même après onze ans, elle doit encore s'adapter à sa nouvelle image et elle sait que son combat contre l'obésité n'est pas terminé. Même si on a déjà fait beaucoup pour améliorer la santé et la qualité de vie des personnes aux prises avec une invalidité, Mme Samson fait remarquer que les choses commencent à peine à s'améliorer pour les personnes souffrant d'obésité sévère.

M. Jean-Guy Felteau
Patient ayant reçu des soins bariatriques

Tout au long de sa vie, M. Felteau a eu tendance à faire de l'embonpoint et a fini par souffrir d'obésité sévère même s'il a été très actif durant sa jeunesse. En effet, durant son adolescence, Jean-Guy était membre de l'équipe canadienne d'haltérophilie. Toutefois, deux accidents graves ont changé le cours de sa vie, et la réadaptation prolongée a nécessité de longues périodes d'inactivité. Éventuellement, le poids de Jean-Guy a atteint 377 livres. Tout comme Louise, qui a pris la parole avant lui, Jean-Guy se dit chanceux d'avoir eu un médecin de famille bien informé qui a pris le temps de l'adresser à une équipe de soins bariatriques. Il parle de l'importance de l'approche orientée sur le patient dont il a bénéficié et de ses efforts pour ne pas regagner le poids perdu. Jean-Guy a perdu plus de 100 livres en changeant son mode de vie. Il fait régulièrement de l'exercice et il a adopté un régime alimentaire sain et hypocalorique. Jean-Guy conclut en disant que les personnes obèses n'intéressent pas particulièrement les politiciens ─ cela pose problème, car il faut une volonté politique pour changer le cours des choses. Il insiste aussi sur l'importance de régler le problème de l'obésité chez les enfants.

Le Dr Sharma remercie les deux présentateurs. Il souligne l'importance de leur témoignage qui nous rappelle que l'obésité est une maladie chronique douloureuse, non seulement sur le plan physique, mais aussi sur le plan psychologique et émotif, maladie qui a des répercussions sur les membres de la famille et la société en général.

Mot de bienvenue

Dr Philip Sherman, coprésident de l'atelier et directeur scientifique de l'Institut de la nutrition, du métabolisme et du diabète des IRSC

Le Dr Sherman souhaite officiellement la bienvenue aux participants, remercie les organisateurs de l'événement et présente l'animateur de l'atelier, le Dr Brian Rush. Le Dr Sherman explique ensuite que les IRSC ont recours aux ateliers pour cerner les lacunes en recherche et élaborer des initiatives de recherche ciblées. On produira un rapport résumant le déroulement de l'atelier et les priorités de recherche retenues. Le rapport, qui devrait être terminé au début de 2011, sera affiché sur le site Web de l'INMD et ensuite présenté au conseil consultatif de l'Institut qui fera des suggestions sur les étapes suivantes, notamment les possibilités de financement.

On décrit ensuite la relation entre les objectifs de l'atelier et les priorités de recherche du plan stratégique des IRSC intitulé L'innovation au service de la santé, en portant une attention particulière à la nécessité d'améliorer les soins axés sur le patient et les résultats en matière de santé grâce à la recherche clinique et à l'application des résultats de la recherche au système de soins de santé. L'atelier cadre bien avec l'une des quatre nouvelles priorités stratégiques de l'INMD, soit « l'obésité et le poids corporel sain : la recherche de solutions ». Dans ce contexte, on précise que les objectifs de l'atelier ne se limitent pas à la chirurgie bariatrique et incluent tout le continuum des soins bariatriques.

Le Dr Sherman insiste sur la nécessité de faire de la recherche axée sur les solutions dans le domaine de l'obésité et du poids santé, ce qui comprend l'amélioration des données probantes pour les lignes directrices de pratique clinique. Selon le bilan des dix dernières années résumé par le Dr Sherman, les IRSC financent plus de recherche dans le domaine de l'obésité et du poids santé. Il met l'accent sur le besoin d'une approche commune pour appuyer un programme de recherche sur les soins bariatriques. Le Dr Sherman parle de l'importance d'établir des collaborations avec des partenaires tels que les autres instituts des IRSC, les organismes bénévoles œuvrant dans le domaine de la santé, et l'industrie. Il termine en remerciant les partenaires de l'industrie du soutien offert pour cet atelier.

Première séance : Quelles données probantes appuient les soins bariatriques? Qu'est-ce qui est efficace? Pour qui? Dans quel contexte?

Efficacité des interventions non chirurgicales sur la perte de poids et complications métaboliques chez les patients souffrant d'obésité morbide

Dr Denis Prud'homme
Université d'Ottawa

Les interventions sur le mode de vie combinant le régime alimentaire et l'exercice et les interventions fondées sur un traitement médicamenteux présentent un effet modéré à court terme - soit en moyenne une perte d'environ 7 kg dans le cas du régime et de l'exercice et d'environ 5 kg dans le cas du traitement médicamenteux. Toutefois, maintenir son poids de façon efficace et constante deux ans après une intervention constitue toujours un défi.

On décrit ensuite une série d'études individuelles sur des interventions portant sur le régime alimentaire et/ou l'exercice avec des plans de recherche de plus en plus rigoureux. Jusqu'à maintenant, on a publié peu de résultats d'essais randomisés sur des patients souffrant d'obésité sévère. Les conclusions générales de ces études concordent avec les résultats des méta-analyses décrites précédemment. Les interventions non chirurgicales peuvent être efficaces (perte de poids moyenne de 10 à 20 %), mais le maintien du poids demeure un défi important. On constate aussi les limites de ces études, notamment une courte période de suivi et un nombre relativement faible de sujets. En résumé, même si environ 33 % des personnes souffrant d'obésité sévère bénéficient d'interventions sur le mode de vie, la difficulté consiste à déterminer le profil de celles qui réussiront, et cela, même à court terme. La mise au point de biomarqueurs sera utile à ce chapitre.

On a établi une priorité de recherche consistant à déterminer le phénotype et le génotype des répondants, afin que de telles interventions bariatriques médicales moins coûteuses puissent être offertes aux personnes qui pourraient en bénéficier. Il faut aussi faire plus de recherche sur l'observance du traitement, la fidélisation des patients et le maintien du poids atteint, surtout à long terme, en réalisant des essais cliniques multicentriques et en mettant l'accent sur les populations marginalisées et à haut risque. Les connaissances acquises grâce à cette recherche permettront d'orienter les approches en soins de santé primaires pour le traitement sûr, efficace et rentable des patients souffrant d'obésité sévère.

Interventions chirurgicales, réadaptation et auto-prise en charge

Dr Simon Marceau
Université Laval

La prévention de l'obésité à l'échelle de la population est absolument nécessaire et doit être un objectif clé des politiques de santé. Toutefois, la prévention de l'obésité n'aide pas les milliers de personnes souffrant déjà d'obésité sévère. De plus, les données ne permettent pas de décrire adéquatement la souffrance personnelle des personnes aux prises avec une obésité sévère qui, du moins pour le moment, n'ont comme seul traitement efficace les interventions chirurgicales.

La chirurgie bariatrique évolue continuellement, et les futures stratégies comporteront des avantages et des risques différents. Les options chirurgicales actuelles appartiennent à deux grandes catégories : la chirurgie restrictive et la chirurgie malabsorptive. Toutes les options actuelles en chirurgie bariatrique comportent des effets secondaires. Les avantages et les risques d'une approche chirurgicale doivent être clairement expliqués aux patients. En général, les données indiquent que les risques d'une chirurgie bariatrique sont moins graves que les risques des maladies associées à l'obésité sévère. Selon les lignes directrices des National Institutes of Health (NIH), les risques de l'intervention chirurgicale sont acceptables pour les patients ayant un indice de masse corporelle (IMC) de plus de 40 (ou de plus de 35 avec comorbidité) et dans les conditions suivantes : traitement médical infructueux; aucun cancer ou instabilité psychiatrique; et possibilité d'avoir un suivi postopératoire. De l'avis de certains, ces lignes directrices peuvent être remises en question pour les personnes âgées de plus de 65 ans. Il est urgent de réaliser plus d'essais randomisés auprès d'adultes et d'adolescents, d'effectuer des études de cohortes à plus long terme avec des patients de tous les âges et de faire plus de recherche sur une meilleure façon de déterminer quel type d'intervention convient le mieux aux besoins du patient.

Prise en charge thérapeutique - Une affaire d'équipe

Dre Marie-France Langlois
Université de Sherbrooke

Environ 60 % des Canadiens ont un surpoids ou sont obèses. Dans de nombreux cas, il y a comorbidité, ce qui signifie que l'intervention d'une seule spécialité est insuffisante. Il est essentiel de compter sur une approche d'équipe combinant les soins de santé primaires et les soins spécialisés à une prise en charge d'une maladie chronique. Un modèle de soins intégrés peut améliorer le rapport coût-efficacité des soins bariatriques et, par conséquent, rendre ces derniers plus accessibles. Le modèle peut inclure une intervention clinique par une équipe interdisciplinaire qui rencontre les patients huit ou neuf fois la première année, pour la modification du mode de vie, les interventions pharmacologiques, et les consultations en chirurgie bariatrique, selon le cas. Les retombées de cette approche progressive se traduisent par une réduction importante des coûts de soins de santé et des résultats positifs en matière de perte de poids.

La Dre Langlois décrit les éléments qui nuisent aux soins des patients souffrant d'obésité sévère dans le cadre des services de santé primaires, mettant ainsi en évidence la nécessité d'améliorer la formation des médecins. On décrit ensuite une évaluation d'un programme de formation des mentors/renforcement des capacités en soins bariatriques. L'évaluation porte sur les changements d'attitudes, la confiance pour gérer les patients en soin bariatrique et les comportements concernant la pratique. Une prochaine étude comparera la formation des mentors à la mise en place de lignes directrices de pratique clinique, comme mesure unique.

Deuxième séance : Services de soins de santé bariatiques au Canada

Alberta

Mme Angela Estey
Services de santé de l'Alberta

L'Alberta élabore actuellement une nouvelle stratégie sur l'obésité. Si elle est approuvée, cette stratégie devrait être mise en œuvre d'ici les cinq ou sept prochaines années. Les principales composantes de cette stratégie sont la promotion de la santé et la prévention, ainsi que les soins primaires et les soins spécialisés pour les adultes et les enfants. Le plan prévoit des cycles de programmes normalisés, des outils d'aide à la prise de décisions et un important volet de recherche. On prévoit aussi un cadre d'évaluation exhaustif pour surveiller la progression à court, à moyen et à long terme. Cette stratégie fournit une possibilité unique pour la recherche et l'application des connaissances. La proposition fait ressortir les liens stratégiques entre les fournisseurs de soins de santé tout au long du continuum de soins, et ce, à toutes les étapes de la vie. À l'heure actuelle, dans les universités de la province, on compte plus de 100 chercheurs travaillant dans le domaine du surpoids ou de l'obésité.

De nombreuses questions délicates doivent être prises en considération afin de réussir la mise en œuvre de ce plan. Quel est le modèle de services optimal convenant à la diversité et à la géographie de l'Alberta? Comment bien intégrer la prestation des services tout au long de la vie, et quels sont les meilleurs indicateurs de succès? Il faut plus d'information sur les avantages à long terme des interventions liées à l'obésité et il faut aussi savoir quels sujets profiteront le mieux d'une intervention en chirurgie bariatrique. De plus, il faut considérer les « pratiques prometteuses » et les « bonnes pratiques » par rapport aux « pratiques exemplaires » pour tenir compte des déterminants sociaux de la santé, au sens large du terme. Il faut aussi faire de la recherche pour orienter les approches fondées sur des pratiques exemplaires dans les soins primaires offerts aux adultes, aux enfants et aux adolescents.

Ontario

Mme Brenda Gluska
Ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l'Ontario

Les inquiétudes concernant les soins des patients, les coûts croissants des chirurgies bariatriques effectuées à l'extérieur du pays, et la prise en charge des complications postopératoires sont les principaux facteurs qui ont amené le gouvernement de l'Ontario à mettre en œuvre sa stratégie sur les services bariatriques. En 2002-2003, moins de dix interventions en chirurgie bariatrique ont été effectuées à l'extérieur de la province; en 2007-2008, ce nombre atteignait presque 900. La vision élargie de la stratégie sur les services bariatriques prévoit un réseau provincial de centres bariatriques ayant une approche multidisciplinaire, des programmes d'intervention comportementale et des services de chirurgie bariatrique. L'éducation et la formation en soins primaires constituent des sous-objectifs importants pour améliorer les soins bariatriques à la grandeur de la province.

Le réseau bariatrique de l'Ontario compte quatre centres d'excellence et quatre centres régionaux d'évaluation et de traitement (deux pour les adultes et deux pour les enfants). Le nombre de chirurgies bariatriques augmente rapidement : en effet, on dénombrait 900 cas en 2009-2010, et on en prévoit plus de 1 600 pour 2010-2011. Pendant ce temps, le nombre d'interventions réalisées à l'extérieur du pays est inférieur à 30 par mois, et les économies ainsi réalisées sont très importantes. Comme le programme continue d'évoluer, le réseau bariatrique de l'Ontario a recours à la collaboration pour élaborer des normes provinciales et communiquer rapidement les innovations permettant de régler les nouveaux problèmes tels que les temps d'attente en raison du nombre de demandes non prévues et des examens médicaux pré-opératoires. Le nouveau registre bariatrique comprend un portail d'aiguillage central, ce qui permet de mieux gérer les temps d'attente.

Les décideurs sont convaincus de la nécessité de faire de la recherche sur la façon de déterminer l'approche chirurgicale appropriée pour un patient; sur le suivi à long terme pour évaluer les résultats de la mise en place d'un anneau gastrique ajustable (Lap-Band); et sur la façon de déterminer le modèle optimal d'un traitement comportemental médical.

Quebec

M. Christian-Marc Lanouette
Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec

De nombreuses personnes ont l'impression que le Québec a une longueur d'avance sur les autres provinces en ce qui a trait aux soins bariatriques. Toutefois, M. Lanouette fait remarquer que le Québec a aussi de la difficulté à répondre à la demande, même si le nombre de chirurgies bariatriques a augmenté au cours des cinq dernières années pour passer de 650 à 1 300 cas par année. Environ 250 000 personnes au Québec souffrent d'obésité sévère et pourraient bénéficier de ce type d'intervention chirurgicale.

Au Québec, les soins bariatriques s'inscrivent dans le mandat de deux directions au sein du ministère de la Santé et des Services sociaux : les initiatives de prévention relèvent de la Direction de la santé publique, et la chirurgie bariatrique est du ressort de la Direction générale des services de santé et médecine universitaire. À la demande du Ministère, l'Agence d'évaluation des technologies et des modes d'intervention en santé a publié, en 2005, le rapport d'une étude qui s'intitule Le traitement chirurgical de l'obésité morbide. Dans ce rapport, l'Agence conclut que les chirurgies bariatriques, y compris la mise en place d'un anneau gastrique ajustable, sont efficaces, et recommande la création d'un plan d'action provincial, de normes en matière d'assurance de la qualité, et d'un registre national. Selon le Ministère, une des principales difficultés à l'heure actuelle réside dans l'incapacité d'obtenir des données complètes et à jour sur les temps d'attente pour les chirurgies bariatriques.

Pour M. Lanouette, les questions prioritaires pour la recherche tournent autour des points suivants : mieux comprendre les temps d'attente, établir l'efficacité à long terme des interventions en chirurgie bariatrique, et adapter des stratégies pour aider les patients à mieux gérer leur poids, en attente du traitement chirurgical. Il y a d'autres défis à relever, notamment accroître le nombre de personnes ayant accès à des soins bariatriques appropriés; maximiser les services de chirurgie; mettre en place des équipes interdisciplinaires; établir un registre pour suivre les patients pendant de plus longues périodes de temps et assurer un modèle de financement optimal.

Troisième séance : Innovations technologiques et nouvel équipement en soins bariatriques

Facteurs environnementaux et technologiques associés aux traitements et à la réadaptation bariatriques

Dre Lili Liu
Université de l'Alberta

Les sciences de la réadaptation jouent un rôle important dans le traitement de l'obésité : évaluer les appareils et accessoires fonctionnels, concevoir les aides à la mobilité et offrir des conseils sur la façon de modifier les chambres d'hôpital. La prestation de soins bariatriques a de nombreuses répercussions sur la conception et l'architecture d'un établissement, la largeur des portes étant un exemple évident. Il y a aussi un lien étroit entre la conception d'un établissement et le fait pour un patient de se sentir stigmatisé.

La technologie joue un rôle important dans les soins de réadaptation des personnes souffrant d'obésité sévère, et continuera de le faire à l'avenir. Parmi les soutiens technologiques utilisés, mentionnons les appareils photo numériques, la connectivité Internet, la portabilité, la connectivité pour téléphones cellulaires, et les détecteurs de mouvement. La technologie du téléphone intelligent peut être utilisée pour accroître l'observance du traitement et l'efficacité des stratégies comportementales de gestion du poids. La technologie sans fil joue un rôle de plus en plus grand, qu'il s'agisse de pèse-personnes sans fil, de pédomètres, de piluliers dotés d'un dispositif de rappel électronique et de surveillance à distance. Généralement, les soins de réadaptation font appel à un grand nombre de ressources; dans le domaine des soins bariatriques, ces ressources sont encore plus nombreuses et complexes.

Au nombre des questions de recherche importantes, mentionnons : les « suites bariatriques » dans les établissements de soins actifs, de réadaptation, et de soins pour bénéficiaires internes permettent-elles d'offrir des soins plus efficaces aux patients et un environnement de travail plus sécuritaire au personnel?

Ces suites permettent-elles d'améliorer la satisfaction des patients? Comment des milieux spécialisés en soins bariatriques peuvent-ils amoindrir la stigmatisation ressentie par les clients ou y contribuer? Dans quelle mesure peut-on concevoir de « manière universelle » des environnements thérapeutiques pour les patients des soins bariatriques afin de convenir à la majorité des clients, tout en limitant les coûts? Il faut faire plus de recherche pour examiner les facteurs clés qui influent sur l'utilisation de la technologie, notamment les questions concernant l'accessibilité, l'utilité, l'adaptabilité et le respect de la vie privée.

Sécurité et efficacité des milieux de soin : Facteurs biomécaniques et dispositifs pour les patients des soins bariatriques

Dre Mary Forhan
Université McMaster

L'obésité sévère pose de nombreux problèmes biomécaniques pour les patients, les ergothérapeutes et toute l'équipe de soins de santé. Il faut souvent adapter les dispositifs et les interventions en fonction de la perte de poids du patient. Adapter le matériel et les traitements habituels constitue un créneau; maintenir l'autonomie, la sécurité et l'estime de soi du patient sont des enjeux difficiles et d'une importance cruciale lorsque l'on offre des soins bariatriques.

Sur le plan biomécanique, les points à considérer sont les charges appliquées sur les articulations et le pouvoir des muscles. Des activités comme la marche, les transferts et le positionnement peuvent nécessiter un fauteuil roulant adapté et, en raison des considérations de poids, ces adaptations ne sont habituellement pas couvertes dans les spécifications du fabricant pour une utilisation sécuritaire du produit. La recherche en biomécanique est surtout faite avec des patients de poids normal. Les données sont habituellement publiées par l'industrie et mentionnent les facteurs de risque associés à l'obésité sévère. De plus, les patients peuvent hésiter à utiliser des dispositifs, car ils perçoivent ces derniers comme un signe d'invalidité. Les patients peuvent avoir l'impression qu'ils n'ont pas le droit d'utiliser de telles ressources, ce qui renforcerait la croyance que les patients obèses sont paresseux et démunis.

Le nombre limité de postes de cliniciens-chercheurs en réadaptation et le manque d'espace pour les dispositifs servant aux soins bariatriques constituent des défis pour la recherche. Les fournisseurs peuvent être prêts à collaborer, mais les établissements hésitent parfois en raison des coûts, des risques potentiels et des problèmes liés à la création de précédents. Il faut de toute urgence trouver des moyens appropriés et validés de mesurer les résultats chez les patients recevant des soins bariatriques.

Quatrième séance : Péjugés et discrimination en fonction du poids dans les soins bariatriques

Controverse liée à la chirurgie bariatrique - sélection des patients et résultats

Dre Valerie Taylor
Université McMaster

Les troubles psychiatriques et les médicaments utilisés pour les traiter ont des répercussions importantes sur la prise de poids qui sont rarement reconnues dans les essais sur les soins bariatriques. Environ 75 % des patients qui veulent subir une chirurgie bariatrique ont au moins un problème de santé mentale. Les médicaments utilisés en psychiatrie sont maintenant les médicaments les plus prescrits au monde, et l'on sait que la majorité d'entre eux causent un gain de poids. Compte tenu de la prévalence des troubles dépressifs chez les personnes qui veulent subir une chirurgie bariatrique et de l'effet de ces médicaments sur le gain de poids, il est probable que les études effectuées jusqu'à maintenant comportent des distorsions non reconnues.

Il existe aussi des liens psychologiques entre le régime alimentaire et la santé mentale dont on ne tient pas compte dans les essais sur la perte de poids; par exemple, les effets de l'ingestion de glucides sur la sérotonine. La sérotonine est un neurotransmetteur étroitement lié aux états dépressifs. La recherche a démontré qu'une réduction dans l'apport de glucides a des répercussions négatives sur l'humeur et que ce changement d'humeur contribue probablement aux taux d'abandon de la participation aux études.

Il est évident qu'il faut porter une plus grande attention à l'évaluation et au sous-typage des maladies mentales dans la recherche sur les soins bariatriques. Les NIH, dans leurs critères de sélection des patients pour une chirurgie bariatrique, mettent l'accent sur la nécessité d'un dépistage et d'une évaluation psychiatriques. De toute évidence, la discrimination contre les patients ayant des troubles mentaux en les empêchant de subir une intervention chirurgicale est non fondée et sans doute contraire à l'éthique. Toutefois, il faut considérer l'obésité en tenant compte de la santé mentale, ce qui laisse place à d'importantes questions de recherche; en particulier, en évaluant comment la santé mentale influe sur les résultats des traitements contre l'obésité.

D'accord, j'ai des préjugés, mais que puis-je faire?

Dr Michael Vallis
Université Dalhousie

Il est clair que la société a des préjugés contre les personnes qui souffrir d'obésité sévère. Les recherches montrent que la stigmatisation des personnes souffrant d'obésité sévère a une incidence sur leur santé mentale, leurs relations interpersonnelles, leur niveau d'instruction, leurs possibilités d'emploi et leur accès à des soins de santé. Les médias favoriseraient grandement les préjugés et la discrimination contre les personnes obèses. Les personnes ayant un surpoids sont considérablement sous-représentées dans les médias alors que celles qui ont un poids insuffisant, surtout les femmes, sont très présentes. De plus, la façon dont les programmes de perte de poids sont présentés dans les médias favorise les attitudes négatives à l'égard des personnes obèses. Les médias destinés aux enfants véhiculent aussi des préjugés.

Il n'est pas nécessaire de faire plus d'études sur les préjugés et la discrimination. Il faut plutôt faire de la recherche sur la façon de réduire les préjugés et appliquer les connaissances issues de cette recherche à l'amélioration des soins de santé. Le manque d'études de grande qualité pour évaluer les effets des interventions visant à réduire les préjugés a été constaté et a fait ressortir le besoin d'avoir des interventions plus fondamentales et théoriques qui tiennent compte des médias et des réseaux sociaux. Il faudrait aussi renforcer la fiabilité et la validité des divers outils pour évaluer les préjugés.

M. Hugh O'Reilly
Cavalluzzo Hayes Shilton McIntyre et Cornish
Avocats

L'obésité est-elle une invalidité? Comment les tribunaux doivent-ils traiter la discrimination en raison de l'obésité? Les tribunaux traitent-ils la discrimination en raison de l'obésité comme toutes les autres formes de discrimination?

Les jugements sur ces questions évoluent rapidement. Les tribunaux des droits de la personne reconnaissent que l'obésité est une invalidité. On demande aussi aux cours de justice de commenter les différences interprovinciales sur la façon dont l'obésité est traitée. De plus en plus, les cours et les tribunaux considèrent que les origines d'une invalidité sont non pertinentes. Les deux tiennent compte des connaissances scientifiques sur l'obésité dans leur prise de décisions.

Toutefois, pour considérer qu'un état constitue une invalidité, certaines provinces exigent encore qu'il ait été causé par quelque chose. Bien que cela pose certains problèmes pour les plaintes reliées à l'obésité, l'obésité est maintenant plus susceptible d'être reconnue comme une invalidité en raison de la jurisprudence. On constate aussi la tendance à considérer les questions entourant l'invalidité du point de vue de la fonction plutôt que du préjugé comme tel; par exemple, le jugement contre une ligne aérienne dont les politiques empêchaient les personnes souffrant d'obésité sévère d'avoir un accès fonctionnel à ses services. Bref, la limitation fonctionnelle nécessite un accommodement. Dans le cas de l'obésité, il faut cesser l'accent sur les limites fonctionnelles et sur les préjugés. Ce changement permettra d'élargir l'interprétation concernant les violations des droits de la personne et les enquêtes à ce sujet.

L'assurance privée est un autre secteur important à considérer au chapitre de la discrimination. Les compagnies d'assurance des employeurs sont prudentes quant à la protection qu'elles offrent en raison des coûts, des risques et de la création de précédents. Leur réticence peut donner lieu à de la discrimination. Il faut examiner les effets nuisibles de telles politiques et se demander, par exemple, si le fait de limiter l'accès à certains avantages d'un régime d'assurance-médicaments ne nuit pas à quelqu'un. L'exclusion des traitements et des médicaments contre l'obésité peut mener à des plaintes en vertu des droits de la personne. À l'avenir, on s'attend à ce qu'il y ait plus de jugements en matière d'obésité parce que les gens exigeront plus de services et de protection du gouvernement et des assureurs privés pour traiter l'obésité.

II. Établir les priorités

Les deux jours comportaient quatre séances consécutives, chacune comprenant une présentation plénière et une brève période de discussion, suivies par une période de travail en petits groupes pour discuter de ce qu'implique l'établissement des priorités de recherche. Les quatre questions suivantes ont été posées :

• Quelles sont les lacunes de la recherche en ce qui concerne les soins bariatriques? (Ces lacunes peuvent concerner les connaissances ou les questions de recherche, la capacité de recherche ou l'application des connaissances [AC]).
• Que faudra-t-il faire pour corriger ces lacunes? (Encore une fois, il faut tenir compte des lacunes sur le plan des connaissances ou des questions de recherche, de la capacité de recherche et/ou de l'AC)
• Quelles sont les forces et les possibilités actuelles permettant de corriger ces lacunes, et comment peut-on en tirer parti?
• Compte tenu de vos réponses aux trois questions précédentes, quelles priorités immédiates devraient être mises de l'avant?

Les groupes ont communiqué leur rétroaction verbalement, ont pris des notes pour compléter le rapport précédent et ont transmis leurs notes en vue de la rédaction du sommaire des principaux points. L'information a été synthétisée par l'animateur de l'atelier, puis présentée aux participants, à la fin de l'atelier, pour permettre des clarifications additionnelles, une discussion, et une synthèse. Cela comprenait la synthèse des principaux points par les animateurs, les questions subséquentes et la période de questions.

Les priorités reconnues peuvent être classées en trois grandes catégories :

• priorités de recherche pour combler les lacunes dans les connaissances
• priorités pour établir une capacité ou des processus de recherche
• priorités pour l'application des connaissances

Lacunes dans les connaissances

Voici les trois principales priorités de recherche reconnues en ce qui concerne les lacunes dans les connaissances sur les soins bariatriques :

• Recherche interventionnelle
• Recherche sur les systèmes
• Accès au traitement et éléments y faisant obstacle

Un des thèmes dominants qui est ressorti de cet atelier est la nécessité de mieux comprendre les réponses aux interventions liées à l'obésité en effectuant de la recherche interventionnelle, notamment la pharmacothérapie, les approches comportementales et chirurgicales, pour les patients ayant des profils cliniques et psychosociaux particuliers. Cette adaptation au profil de chaque patient est appelée « phénotypage ». On considère que la recherche dans ce domaine est particulièrement difficile, compte tenu des causes multiples et du degré élevé de comorbidité. Les participants ont aussi mis l'accent sur la nécessité d'étudier la question de l'adaptation du traitement en fonction des besoins, tant chez une population adulte que chez une population d'adolescents. En ce qui concerne la recherche interventionnelle, on a mis l'accent sur les évaluations multidisciplinaires et écologiques élargies, ainsi que sur la nécessité d'avoir une gamme élargie de mesures des résultats, comme les mesures fonctionnelles et les considérations en santé mentale.

Plusieurs points de discussion convergent sur le thème général de la recherche sur les services de santé et les politiques en matière de santé. Les opinions tendent en faveur de l'élaboration d'une approche du « berceau à la tombe » pour la planification et la prestation des soins tout au long du continuum; c'est-à-dire que la recherche devrait appuyer une meilleure intégration des services de soins bariatriques pour les enfants et les adultes. Il faut aussi plus de données pour appuyer une approche multidisciplinaire et mieux coordonnée visant la prestation de soins optimaux grâce à diverses voies telles que la médecine, la chirurgie, la réadaptation, la nutrition, la santé mentale et d'autres disciplines. On tient aussi compte de l'optimisation des autosoins et du soutien familial dans ce contexte. Le problème du cloisonnement entre la médecine et la chirurgie est soulevé plusieurs fois. Il faut aussi plus de données pour favoriser de meilleures transitions entre les soins primaires et les soins tertiaires (notamment le triage et le suivi à long terme).

Parmi les autres points soulevés, mentionnons la nécessité d'établir une plus grande capacité dans les soins primaires en général et de faire de la recherche pour affermir le rôle des fournisseurs de soins primaires. Cette recherche devrait entre autres permettre d'évaluer les moyens pour améliorer les compétences et les attitudes ainsi que l'effet des divers modèles de rémunération sur la prestation des soins bariatriques. Dans le cadre de ce thème général de recherche sur les systèmes, on parle de la nécessité d'élaborer et d'évaluer des modèles de soins qui s'appliquent à un grand nombre de problèmes chroniques tels que l'obésité, le diabète, la douleur chronique, les maladies mentales et les toxicomanies. Le rôle du secteur des soins de santé privé, l'effet du financement et les options en matière d'assurance sont des sujets abordés à maintes reprises.

Un autre thème soulevé porte sur la nécessité de mieux comprendre les facteurs favorisant l'accès au traitement et ceux qui y font obstacle. Les présentations éloquentes de deux anciens patients bariatriques, Mme Louise Samson et M. Jean-Guy Felteau, ont suscité nombre de questions et de commentaires que les participants ont exprimés lors des périodes de questions après les présentations des experts et des discussions en petits groupes.

Voici d'autres sujets sur lesquels il faudrait faire de la recherche : la nécessité de mieux comprendre les facteurs qui influent sur la demande de soins bariatriques, notamment les questions concernant les préjugés et la discrimination à l'égard du poids; les facteurs liés au genre dans la demande d'aide (les filles ou les femmes ont plus tendance à avoir recours au service); les règles de décision concernant l'accès aux chirurgies bariatriques et les questions éthiques pertinentes; les facteurs menant à l'abandon ou à l'observance du traitement; les questions liées à la culture et à la diversité; l'accès aux soins pour les populations difficiles à servir ou vulnérables, notamment les personnes vivant dans la pauvreté, les personnes confinées à la maison et les personnes vivant dans les communautés rurales ou éloignées.

Même si elles ont été mentionnées moins souvent, voici d'autres lacunes dans les connaissances qui nécessiteraient plus de recherche :

• Participation de la famille : engagement dans un continuum de traitement complet
• Santé mentale : liens avec les préjugés et la discrimination à l'égard du poids, la demande d'aide, les compétences de l'équipe, résultat médiateur/modérateur, et mesures des résultats
• Changement de politique : comprendre les facteurs qui influent sur les changements de politiques
• Prévention : comprendre les stratégies optimales de prévention

Capacité de recherche

Les trois principales priorités de recherche en ce qui concerne la capacité de recherche en soins bariatriques sont les suivantes :

• Collaboration accrue
• Évaluations approfondies des résultats et des coûts
• Amélioration de la recherche qualitative et participative

Trois thèmes principaux se dégagent de la volonté d'établir une capacité de recherche au Canada, le thème fondamental étant la collaboration accrue. Ce thème regroupe plusieurs éléments interreliés. Cette collaboration devrait permettre d'appuyer un plus grand nombre d'études longitudinales de plus grande envergure, compte tenu de l'état actuel des connaissances sur l'efficacité des interventions (largement fondées sur des études de suivi à court terme) et du grand nombre de complications pouvant survenir dans la prestation de soins bariatriques. Un modèle de consortium multicentrique est vu comme un moyen de lancer de telles études à long terme et d'établir une capacité de recherche clinique et de plus grandes bases de données pour les analyses primaires et secondaires. Par exemple, ces bases de données pourraient servir à l'étude du phénotypage mentionné précédemment, et appuyer plus d'études sur l'efficacité dans le monde réel qui complètent les essais sur l'efficacité, importants, mais étroitement réglementés. À ce chapitre, on mentionne la valeur d'expériences plus naturelles; par exemple, permettre les comparaisons utiles entre les différents modèles de prestation de services au Canada. Les participants suggèrent de réduire le nombre d'études réalisées à petite échelle et de favoriser plutôt les grandes études qui s'intéressent à des questions d'une plus grande portée (coûts et rapport coûts-efficacité) et qui offrent une meilleure maîtrise des variables confusionnelles.

En ce qui a trait à la capacité de recherche, un autre thème se dégage : élargir la portée de la mesure des résultats au-delà de la réduction de poids et des indicateurs métaboliques et mettre davantage l'accent sur les coûts et les évaluations économiques. En ce qui concerne la mesure des résultats, il faut mieux consigner l'expérience des patients, dans la vie réelle, et non seulement les résultats biomédicaux, et ces résultats devraient être appropriés en fonction du développement, tout au long de la vie. Les effets psychosociaux et les mesures d'invalidité fonctionnelle sont des exemples de résultats qui vont au-delà des indicateurs biomédicaux.

Les discussions sur l'amélioration des évaluations de coûts et des évaluations économiques ont fait ressortir l'importance de rassembler de meilleures données sur les coûts pour étayer une analyse de rentabilisation des investissements en soins bariatriques. Par exemple, le manque de données sur les avantages économiques directs et indirects (notamment la productivité accrue et la réduction des coûts de santé) est particulièrement flagrant pour les adolescents; alors que l'objectif est de définir les avantages possibles d'une intervention chirurgicale précoce. Il faut plus d'études sur le rapport coût-efficacité (comme la comparaison des résultats d'autres interventions dont les coûts varient), ainsi que des comparaisons de coûts d'autres modèles de prestation de services de santé. Les modèles de financement et de rémunération sont aussi des sujets de recherche qui suscitent beaucoup d'intérêt.

Un troisième thème important en ce qui a trait à la capacité de recherche est la nécessité d'entreprendre davantage de recherche qualitative et participative afin de mieux comprendre l'expérience des personnes obèses et de celles qui ont expérimenté divers aspects du continuum des soins bariatriques, et d'en tirer profit. Il est particulièrement important de tenir compte de la famille et d'inclure les enfants et les adolescents.

Il faut des études qualitatives sur la prise en main personnelle des patients, des études qui tiennent compte du contexte élargi, afin de comprendre les préjugés et la discrimination en fonction du poids et tenter de les atténuer. La recherche qualitative peut aider à combler les lacunes dans les connaissances en ce qui a trait à la coordination tout au long du continuum de soins de santé et à évaluer la valeur d'une approche interdisciplinaire en soins bariatriques, selon différentes perspectives.

Même s'ils ont été mentionnés moins souvent, voici d'autres sujets portant sur le renforcement de la capacité de recherche :

• Capacité de recherche clinique : formation d'une équipe pour la collaboration; formation et soutien
• Leçons tirées à partir d'autres maladies et modèles : stratégies pour établir la priorité des soins (genou, hanche, rétine); modèles de soins chroniques qui recoupent d'autres maladies telles que le diabète, les problèmes de santé mentale et la toxicomanie
• Recherche en laboratoire : recherche ciblée en laboratoire pour orienter les soins bariatriques et la prise de décisions

Application des connaissances

Les trois thèmes suivants ont été reconnus comme des priorités pour l'application des connaissances :

• Stratégie nationale/normalisation
• Analyse de la situation
• Participation des responsables des politiques

La nécessité d'élaborer une stratégie et des normes nationales est le premier thème et l'aspect le plus fondamental en ce qui a trait à l'application des connaissances. On constate le besoin d'établir des normes dans plusieurs secteurs; par exemple, règles concernant les listes d'attente et l'utilisation du terme « bariatrique »; arbres décisionnels pour gérer l'accès à la chirurgie bariatrique; évaluation et mesure des résultats pour permettre de meilleures comparaisons entre les études canadiennes.

On souligne la nécessité de mettre à jour les lignes directrices concernant la taille et la composition des équipes de soins bariatriques et d'élaborer des normes industrielles pour l'équipement médicale. On fait aussi remarquer que les initiatives en cours au Canada pour élaborer des lignes directrices sur les pratiques exemplaires profiteraient d'une plus grande normalisation de la terminologie, des définitions et des mesures de rendement. Il faut aussi faire de la recherche afin de déterminer si les normes ont un effet sur les coûts et les résultats. Le débat en faveur d'une plus grande normalisation se situe dans le contexte de la nécessité d'une stratégie nationale et s'appuie sur une analyse de la situation globale (examinée en détail ci-dessous). La stratégie doit aussi tenir compte des questions entourant l'agrément et l'évaluation, les modèles de financement, la rémunération des fournisseurs de soins bariatriques, et les liens importants entre la prévention de l'obésité et la santé publique dans tout le continuum des soins bariatriques.

Le deuxième thème, étroitement lié à l'application des connaissances, est la nécessité de procéder à une analyse complète des soins bariatriques au Canada, en s'appuyant sur deux analyses des services de traitement de l'obésité menées par des membres du RCO et accessibles dans le site Web du Réseau. Une telle analyse, à l'échelle nationale, permettra d'évaluer la situation actuelle en ce qui concerne la prestation des services, notamment le financement et la rémunération; la portée du travail intégré aux interventions chirurgicales; et les possibilités de collaboration entre les chercheurs, les cliniciens et les décideurs.

Le troisième grand thème dans le domaine de l'application des connaissances est la participation des responsables des politiques. Ce sujet comprend l'élaboration de questions de recherche optimales et la conception des études. Plusieurs points soulevés ont trait à la nécessité d'intéresser les décideurs au problème des préjugés et de la discrimination en raison du poids. Cela comprend la recherche pour mieux comprendre les préjugés et la discrimination chez les décideurs mêmes, améliorer cet état de fait et obtenir leur soutien pour réduire ce problème grâce à des mesures législatives et à des politiques efficaces (y compris, par exemple, le financement des soins bariatriques ainsi que des appareils et accessoires fonctionnels requis). Dans ce contexte, on parle aussi de la nécessité de travailler davantage avec les médias.

L'échange d'information entre les établissements, les provinces et les territoires est un autre thème apparenté à la participation des décideurs. Par exemple, cela peut inclure l'élaboration de normes et de pratiques exemplaires. Plusieurs participants ont également souligné l'importance de faire participer les décideurs à titre stratégique pour la mise en œuvre efficace de soins cliniques fondés sur des données probantes. Cela peut s'imposer, par exemple, pour obtenir du soutien pour la formation en soins bariatriques (y compris la rémunération des fournisseurs de soins de santé qui participent à des activités de formation médicale continue) et permettre l'utilisation d'outils et de techniques cliniques spécifiques. Les participants soulignent la nécessité, pour les décideurs, d'avoir un meilleur accès à des données sur les résultats et les coûts, et à des synthèses de ces données, pour appuyer l'analyse de rentabilisation sur les soins bariatriques, notamment les interventions chirurgicales.

Forces et possibilités de la recherche sur les soins bariatriques au Canada

En plus des nombreux thèmes susmentionnés, les participants constatent plusieurs forces et possibilités de la recherche sur les soins bariatriques au Canada :

• Le système de santé canadien fournit des données administratives pour suivre le chemin parcouru et les résultats.
• L'esprit et les expériences de collaboration au Canada, notamment le RCO et les réseaux de formation, de recherche et de soins bariatriques.
• On tient compte de l'obésité dans le programme politique, ce qui laisse entrevoir de nouvelles possibilités de financement dans le cadre de différentes stratégies de promotion des soins de santé.
• Certains registres locaux et provinciaux pourraient servir de base.
• Il y a possibilité d'obtenir du financement pour les collaborations entre différents secteurs (p. ex. Partenariats pour l'amélioration du système de santé [PASS] des IRSC).

Mot de la fin : Arya Sharma et Phil Sherman

Les Drs Sharma et Sherman remercient tous les conférenciers et mentionnent particulièrement la richesse des interventions des participants et des présentateurs. Les deux coprésidents soulignent l'impressionnante diversité des participants de l'atelier et attirent l'attention sur la valeur ajoutée que revêt le témoignage de deux patients.

Au nom de l'INMD, le Dr Sherman exprime le désir de travailler en partenariat avec d'autres bailleurs de fonds de la recherche pour faire avancer le programme de recherche suggéré au cours de l'atelier, et met l'accent sur les avantages du partenariat. Il faut établir le dialogue avec les provinces et les territoires, et accroître les possibilités d'interactions de recherche avec les ministères de la Santé. Le Dr Sharma rappelle l'expertise du RCO dans les domaines du réseautage et de l'application des connaissances et se dit prêt à travailler avec l'INMD pour les prochaines étapes. Le rapport de l'atelier sera publié en 2011.

Annexe 1 - Liste des participants à l'atelier

Geoff Ball
Directeur, Pediatric Centre for Weight and Health Université de l'Alberta/Hôpital pour enfants Stollery

André Carpentier
Département de médecine, Université de Sherbrooke

Jean-Pierre Chanoine
Université de la Colombie-Britannique

Sheila Chapman
Conseillère principale, Politiques en matière d'éthique, Bureau de l'éthique, Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC)

Tony Chetty
Directeur médical, Clinique de médecine bariatrique
Hôpital général de Hamilton

Maisie Cheung
Gestionnaire du marketing, Surgical & Energy-Based Devices (dispositifs chirurgicaux et électro-chirurgicaux) Covidien

Paul Cheung
Gestionnaire, Affaires cliniques, Produits médicaux Johnson & Johnson

William Colmers
Scientifique médical AHFMR, chef de l'équipe des IRSC sur la neurobiologie de l'obésité, Département de pharmacologie, Université de l'Alberta

Carol Ann DaSilva
Gestionnaire, Accès aux marchés/Relations gouvernementales
Allergan Inc.

Caroline Davis
Université York

Robert Dent
Directeur médical, Clinique de gestion du poids et Programme de chirurgie bariatrique, Hôpital d'Ottawa

Anne-Cécile Desfaits
Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents des IRSC

Tony Dickenson
Gestionnaire, Optifast Canada, Nestlé Nutrition

Angela Estey
Patient ayant reçu des soins bariatriques

Jean-Guy Felteau
Bariatric Care Patient

Mary Forhan
Université McMaster

Brenda Gluska
Ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l'Ontario

Jill Hamilton
Division d'endocrinologie, Hôpital pour enfants de Toronto

Andrea M. Haqq
Division d'endocrinologie pédiatrique, Département de pédiatrie, Services de santé de l'Alberta

Leah Jurkovic
Institut des services et des politiques de la santé des Instituts de recherche en santé du Canada

Marie Lambert
Division de génétique médicale, Département de pédiatrie
CHU Sainte-Justine et Université de Montréal

Christian-Marc Lanouette
Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec

David Lau
Président, Obésité Canada; rédacteur en chef, Canadian Journal of Diabetes; professeur de médecine, de biochimie et de biologie moléculaire, Université de Calgary

Lili Liu
Université de l'Alberta

Simon Marceau
Université Laval

Marie-France Langlois
Université de Sherbrooke

Cindy McLean Leone
Chef de produit, Étude de l'obésité; Ethicon Endo-Surgery,
Produits médicaux Johnson & Johnson

Katherine Morrison
Département de pédiatrie, Université McMaster

Hugh O'Reilly
Cavalluzzo Hayes Shilton McIntyre & Cornish Avocats

Raj Padwal
Université de l'Alberta

Cheryl Pim
Gestionnaire du marketing, Division de la santé, Allergan Canada

Denis Prud'homme
Université d'Ottawa

Denis Richard
Université Laval

Louise Samson
Patiente ayant reçu des soins bariatriques

Elizabeth Sellers
Département de pédiatrie et de santé de l'enfant, Université du Manitoba

Arya Sharma
Coprésident de l'atelier, directeur scientifique et président-directeur général du Réseau canadien en obésité

Philip Sherman
Coprésident de l'atelier et directeur scientifique de l'Institut de la nutrition, du métabolisme et du diabète des IRSC

Jean-Eric Tarride
Département d'épidémiologie clinique et de biostatistique, Université McMaster

Valerie Taylor
Université McMaster

Michael Vallis
Université Dalhousie

Claude Warren
Directeur national, Solutions des systèmes de santé, Covidien

Sean Wharton
Spécialiste en médecine interne, Hamilton Health Sciences, Wharton Medical Clinic and Weight Management Centre

Heather Wile
Directrice, Affaires médicales, Nestlé Nutrition

Annexe II – Agenda

Élaboration d'un programme de recherche pour soutenir les soins bariatriques au Canada

Date de modification :

2011-04-28