Rapport de l'Équipe d'examen composée d'experts pour l'Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents

Présenté par : Dr Richard Johnston
Président, Équipe d'examen composée d'experts
Février 2011

Table des matières

Résumé

Réalisation du mandat. Le mandat de l'Institut1 est d'aborder tous les aspects le la santé maternelle et infantile2. Cependant, les fonds limités dont il dispose ne lui permettent pas de réaliser un mandat aussi vaste, ce qui fait qu'il a utilisé l'argent dont il dispose pour financer des projets portant sur des processus qui sont essentiels au développement normal et qui, lorsqu'ils se dérèglent, causent des problèmes de santé. L'Institut a réussi à utiliser judicieusement les fonds dont il dispose, à tirer parti des forces déjà présentes dans le milieu de recherche canadien en santé reproductive et périnatale et en santé des enfants et des adolescents, et à donner une plus grande place à l'application des connaissances (AC), grâce à des liens exceptionnels avec des organisations externes qui partagent sa mission et ses objectifs. De manière générale, nous croyons que l'Institut a réussi à relever les défis associés à son vaste mandat et à la promotion de l'AC, et que ses efforts ont mené à une productivité exceptionnelle.

Leadership. Tous s'entendent pour dire que le directeur scientifique, le Dr Michael Kramer, a fait preuve d'une vision, d'un jugement, d'une créativité et d'une détermination à atteindre l'excellence tout à fait remarquables. Sa réputation de chercheur prolifique et sa capacité à écouter et à communiquer de manière honnête et persuasive ont influencé la confiance qu'on accorde à l'IDSEA et facilité les collaborations mutuellement avantageuses avec d'autres instituts des IRSC et avec des organisations extérieures. Le Dr Kramer quittera la direction de l'Institut à la fin de 2011. Les scientifiques et les autres intervenants partagent l'opinion qu'il incarne toutes les qualités que l'on recherchera pour son remplaçant.

Principales réalisations globales : exemples. (Voir la section 4 pour une courte description de résultats spécifiques.)

Résumé des recommandations (Voir la section 6 pour une description détaillée.)

  1. Conserver les priorités actuelles : recherche sur le processus complet de développement, partenariats multidisciplinaires et préparation de la prochaine génération de chercheurs dans ce domaine. Le nouveau directeur scientifique devra cependant procéder dès le début de son mandat à un examen stratégique de l'importance relative que devrait accorder le Portefeuille de la recherche à des projets à visée générale ou à des projets sur des aspects très précis du mandat.
  2. Donner une seconde chance à l'étude de cohorte portant sur 30 000 femmes enceintes et envisager un financement.
  3. Participer aux efforts d'amélioration de l'examen par les pairs entrepris par les IRSC pour y intégrer les changements voulus par l'IDSEA.
  4. Élaborer un plan stratégique visant à renforcer la capacité de l'Institut dans le domaine des politiques et services de santé.
  5. S'attaquer au problème du manque d'emplois disponibles pour les étudiants ayant terminé le Programme canadien de cliniciens-chercheurs en santé de l'enfant dans des domaines comme la psychologie, les sciences infirmières et la diététique; générer une plus grande capacité de recherche en santé maternelle et infantile en formant des chercheurs en milieu de carrière.
  6. Collaborer avec les IRSC, les autres instituts et les parties concernées dans le but d'éliminer les obstacles à l'utilisation des bases canadiennes de données en santé, qui sont éparpillées, pour rendre possible la recherche sur l'efficacité des interventions et l'amélioration de la santé publique.
  7. En collaboration avec les IRSC, élaborer et exécuter un protocole de suivi de l'impact des projets de recherche de l'Institut et de ses programmes d'AC sur les comportements favorisant la santé et sur la santé elle-même.
  8. Augmenter la portée et les activités de la personne responsable des communications de l'IDSEA, pour lui permettre d'interagir plus énergiquement avec des organisations externes, le public, les responsables des politiques et les décideurs.
  9. Penser faire appel à l'Académie canadienne des sciences de la santé pour créer des politiques éclairées par les nouvelles découvertes en recherche, surtout pour ce qui est des questions controversées ou pouvant mener à des changements majeurs.
  10. Assurer la pérennité de la mémoire institutionnelle de l'IDSEA en apportant un appui total au nouveau directeur adjoint, qui en est responsable.

Section 1 – Mandat de l'Institut

L'Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents (IDSEA) appuie la recherche visant à améliorer la santé de la mère, de l'enfant et de l'adolescent, et à étudier les causes, la prévention, le dépistage, le diagnostic, le traitement, les systèmes de soutien à court et à long terme et les soins palliatifs relativement à un large éventail de soucis de santé associés à la reproduction et au développement du nourrisson, de l'enfant et de l'adolescent.

Section 2 – État de ce domaine de recherche au Canada

Quel est l'état actuel de ce domaine de recherche au Canada?

Le volume de recherche relevant du mandat de l'Institut a graduellement augmenté depuis le dernier examen. Il est probable que cette hausse soit due, au moins en partie, au fait que l'Institut a choisi d'investir dans les domaines où la recherche est solide au Canada et d'encourager la recherche transdisciplinaire. Des indices bibliométriques calculés pour la santé reproductive et la santé des enfants et des adolescents ont été utilisés pour déterminer les points forts de la recherche canadienne (Évaluation interne pour l'examen international de l'Institut, p. 11-13). Dans le domaine de la santé reproductive, le nombre moyen de citations de publications canadiennes est d'environ 20 % supérieur à la moyenne mondiale (légèrement inférieur aux moyennes des États-Unis et du Royaume-Uni, mais légèrement supérieur à la moyenne de l'Australie, figure 2), et d'environ 14 % supérieur au nombre moyen de publications par pays dans ce domaine. Quant à la recherche sur la santé des enfants et des adolescents, on a pu y noter une hausse relative régulière du nombre de publications par rapport au reste du monde, surtout depuis 2004 (figure 3); de plus, le nombre moyen de citations par article a doublé entre 1990 et 2006. L'Institut reconnaît toutefois qu'une partie de la recherche publiée dans les domaines associés à son mandat a été financée par d'autres organisations que les IRSC ou l'IDSEA ou qu'elle était « non financée », ce qui signifie que ce succès n'est pas uniquement dû à l'IDSEA. Treize des vingt-cinq articles les plus cités dont l'équipe de recherche a reçu des fonds de l'IDSEA ont été publiés dans Science, Nature, Cell ou le New England Journal of Medicine, un gage de qualité pour les sciences biologiques et les études cliniques.

Impression générale sur la recherche dans le domaine au Canada

Nous concluons que le milieu de la recherche au Canada a su se démarquer par rapport aux autres pays dans les domaines de la biologie de la reproduction, de la santé maternelle et reproductive, du développement prénatal, de l'épidémiologie périnatale et de la santé des enfants et des adolescents. Toutefois, la recherche au Canada ne réussit pas à tirer son épingle du jeu en recherche sur les services de santé et sur les résultats pour la santé menant à des modifications des politiques en matière de santé, en partie à cause du petit nombre de chercheurs intéressés par ces thèmes. Il est à noter que dans d'autres pays, ces chercheurs gravitent autour de la pédiatrie générale et de l'obstétrique générale, deux disciplines universitaires qui sont sous-développées au Canada.

Section 3 – Effets transformateurs de l'Institut

L'Institut a fait évoluer la perspective de la recherche sur la santé maternelle et de l'enfant au Canada, passant d'une perspective pathologique à une vision axée sur les processus fondamentaux du développement et sur les facteurs développementaux biologiques, environnementaux et sociaux influençant la santé et la maladie tout au long de la vie. Parmi les sujets de recherche s'inscrivant dans cette optique, notons la santé des parents avant la conception, le développement normal ou anormal de l'embryon ou du foetus, l'accouchement prématuré, le développement cognitif avant et après la naissance et les causes premières de maladies chroniques présentes chez l'adulte.

L'Institut a transformé l'approche du financement de la recherche, passant de l'attribution de subventions à des personnes ou à des petits groupes seulement à une approche qui intègre aussi un soutien des équipes de recherche et des partenariats entre chercheurs possédant une expertise dans les facteurs biologiques, cliniques, environnementaux ou sociologiques qui influencent le développement et la santé.

En suivant les orientations générales des IRSC concernant l'application des connaissances (AC), l'IDSEA a amélioré le travail à cet égard en formant des liens remarquables de respect et de confiance avec des organismes extérieurs variés, comme des fondations oeuvrant dans le domaine de la santé, des sociétés professionnelles, les organes provinciaux et fédéraux responsables de la santé publique et les centres universitaires. Les liens ont permis d'acheminer les résultats scientifiques aux groupes qui ont le potentiel de les disséminer pour améliorer la santé publique.

Impression générale – Dans quelle mesure cet Institut a-t-il joué un rôle transformateur?

Dans de nombreux pays développés, les législateurs et la population s'impatientent de la lenteur du processus d'application des connaissances issues de la recherche fondamentale et d'études cliniques financées par le public afin d'améliorer la santé (donc des efforts d'AC). De son côté, l'Institut a transformé l'approche classique d'AC en optant pour une stratégie qui met l'accent sur l'élaboration de communications interactives et la formation de partenariats avec des organisations extérieures. À notre connaissance, ce modèle fondé sur un respect et une confiance interdépendants est unique au monde, et nous croyons qu'il a de très bonnes chances d'obtenir du succès.

Section 4 – Résultats

Nous avons résumé ici quelques exemples de résultats obtenus par les programmes de l'IDSEA.

Impression générale – Dans quelle mesure cet Institut a-t-il réussi à obtenir des résultats?

L'IDSEA a connu un vif succès dans ses efforts pour appuyer la recherche menant à des changements importants dans la pratique clinique, les comportements liés à la santé, les politiques en matière de santé et la santé.

Section 5 – Réalisation du mandat de l'Institut

Le mandat de l'Institut couvre tous les aspects de la santé qui touchent les mères, les bébés, les enfants et les adolescents. Malheureusement, le budget de 8,5 millions de dollars dont dispose l'IDSEA ne permet pas de s'attaquer à un mandat aussi vaste. En outre, l'Institut doit contribuer à des appels de demandes provenant des autres instituts des IRSC, réduisant du même coup les fonds dont il dispose. Ainsi, l'Institut a décidé de concentrer ses efforts de financement sur la santé maternelle et infantile tout au long de la vie (ex. : le tout début de la cognition, les influences sociales et physiques sur l'obésité infantile et l'influence de l'état du foetus sur la santé à long terme), et sur la formation de la prochaine génération de chercheurs dans tous les domaines couverts par le mandat. Cette orientation réduit nécessairement le soutien accordé par l'Institut à la recherche sur les causes, la prévention ou la prise en charge de maladies précises. De plus, l'obtention des fonds nécessaires par une participation à des projets impliquant plusieurs groupes rend plus difficile la reconnaissance de la contribution précise de l'Institut. Par contre, cette méthode a réussi à générer des gains majeurs qui peuvent être associés au mandat de l'Institut (et des IRSC), qui a fait preuve de créativité dans ses initiatives stratégiques, ses ateliers et réunion et ses activités à visée éducative, qui ont été largement reconnus comme très efficaces.

Impression générale – Dans quelle mesure l'Institut a-t-il accompli son mandat?

Nous croyons que l'IDSEA a, de manière générale, relevé les défis associés à son vaste mandat de façon admirable. Il a acquis au Canada une excellente réputation en tant que source de financement centrale et respectée de la recherche sur la santé des mères, des nouveau-nés, des enfants et des adolescents. Il a acquis cette réputation grâce à son leadership exceptionnel, à l'exploitation particulièrement judicieuse de ses modestes ressources budgétaires, à son soutien généreux de la nouvelle génération de chercheurs en santé reproductive et infantile et à son intention clairement exprimée de tenir compte des nouvelles idées de recherche provenant d'organismes extérieurs aux IRSC et des possibilités de collaborer avec ces organismes pour atteindre des objectifs communs. La confiance extraordinaire qu'a su inspirer l'Institut auprès d'organisations externes variées, notamment les organismes de santé publique fédéraux et provinciaux, les groupes professionnels de pédiatrie et d'obstétrique et les fondations privées, lui a permis, en contrepartie, d'obtenir un soutien solide pour les initiatives de l'Institut, à la fois d'un point de vue fiscal et collaboratif.

Section 6 – Observations et recommandations de l'EECE

  1. L'étendue du mandat a représenté un défi important. Le directeur scientifique craint que l'Institut ait tenté d'en faire trop dans trop de domaines différents et estime que les thèmes des soins de santé, des politiques en matière de santé et de la prévention des maladies n'ont pas reçu une attention suffisante. Il se demande si l'Institut ne devrait pas plutôt se concentrer sur un petit nombre d'objectifs majeurs correspondant à son mandat. Nous avons été fort impressionnés par la qualité des réalisations de l'Institut, qui ont contribué à démontrer l'importance fondamentale des processus et transitions du développement humain dans la vulnérabilité aux maladies, non seulement durant l'enfance, mais aussi à l'âge adulte. Ainsi, nous approuvons sans réserve la concentration de l'Institut sur les processus développementaux, de même que sur les initiatives de financement faisant appel aux forces existantes du Canada dans les domaines de la biologie reproductive, de la pédiatrie, de la gynécologie et de l'obstétrique. Cependant, nous ne croyons pas qu'il soit approprié d'opposer à ce stade-ci une approche étendue à une approche ciblée. Nous recommandons au prochain directeur scientifique de l'IDSEA de commencer par élaborer un plan stratégique comportant une analyse complète de cette question, en utilisant les conseils d'experts et de tous les intervenants pertinents. Le processus de définition de la vision qu'effectue actuellement le National Institute of Child Health and Human Development (NICHD) aux États-Unis pourrait servir d'inspiration.
  2. Nous avons pris connaissance d'un projet ambitieux d'étude de cohorte, dont l'objectif était de suivre pendant 20 ans les enfants issus de 30 000 grossesses menées à terme, en étudiant de multiples facteurs comme les contaminants environnementaux et les influences épigénétiques. Le projet avait subi un examen approfondi des experts du domaine et avait été approuvé en 2007 par les IRSC et des instances supérieures, mais cette approbation ne s'était jamais concrétisée par un financement. Le coût total de 200 millions de dollars répartis sur 20 ans aurait certes été considérable pour les IRSC, mais c'est peu si l'on considère l'unicité et l'importance capitale des connaissances qui seraient générées. Nous recommandons fortement que cette initiative soit de nouveau évaluée en vue de la financer dans sa totalité.
  3. Nous avons été informés que le processus d'examen par les pairs pour les subventions d'équipes multidisciplinaires couvrant plus d'un thème de recherche n'est pas idéal et qu'il est évalué par les IRSC actuellement. Les collaborations de ce type occupant une place de choix parmi les activités de l'Institut, nous croyons que des comités d'experts réunissant des spécialités variées pourraient les encourager et les améliorer de manière constructive. C'est pourquoi nous approuvons avec enthousiasme cette initiative des IRSC et les invitons à bien tenir compte, ce faisant, des besoins de l'IDSEA.
  4. Les informateurs et intervenants clés ont souligné l'importance d'accumuler des données factuelles, qui sont essentielles pour s'attaquer aux principales problématiques du système de soins de santé canadien. Les personnes interrogées ont mentionné les causes de disparités sur le plan de la santé touchant les mères et les enfants autochtones, les soins de maternité, la prévention et la prise en charge de l'obésité infantile, la violence envers les enfants et d'autres types de blessures, ainsi que la santé mentale. L'Institut reconnaît que sa contribution à ce domaine (thème 3) est moins importante que pour les trois autres. Nous recommandons qu'il élabore un plan stratégique pour renforcer sa capacité de recherche dans le domaine des politiques et services de santé.
  5. L'IDSEA et la fondation SickKids ont collaboré à la planification et au financement du Programme canadien de cliniciens-chercheurs en santé de l'enfant (PCCCSE) afin de former le capital humain permettant de maintenir la capacité de recherche dans tous les domaines nécessaires, notamment ceux de la recherche en épidémiologie et sur les résultats, de la psychologie, des sciences infirmières et de la nutrition. Malheureusement, plusieurs de ces cliniciens-chercheurs n'ont pas réussi à se trouver un emploi. Nous recommandons donc que l'Institut, les IRSC et les autres parties concernées, comme le gouvernement fédéral, agissent pour promouvoir la recherche sur les thèmes 3 et 4. Par exemple, on pourrait mettre sur pied un mécanisme visant à appuyer plus fermement la carrière des étudiants issus du PCCCSE et des chercheurs en milieu de carrière oeuvrant dans un des domaines concernés.
  6. Tous s'entendent pour dire que le Canada dispose d'une excellente infrastructure de bases de données permettant d'obtenir des renseignements sur les résultats pour la santé. Toutefois, ces bases de données sont habituellement gérées par les provinces, rendant l'accès à leur contenu difficile, voire impossible, à cause entre autres des politiques sur le respect de la vie privée. Pourtant, il s'agit de ressources uniques en leur genre, qui pourraient être exploitées pour améliorer les soins de santé et l'état de santé des Canadiens. Nous recommandons de repérer les obstacles à l'usage légitime de ces bases de données par des chercheurs et d'organiser une action concertée des IRSC, des instituts touchés par le domaine en question et des partenaires impliqués pour les surmonter et autoriser l'accès aux bases. La concertation avec de nombreuses organisations, le gouvernement fédéral et les gouvernements provinciaux sera une tâche exigeante, mais pourrait rapporter gros.
  7. L'IDSEA a réalisé des innovations extraordinaires pour stimuler la recherche sur la santé maternelle et infantile et a connu un succès certain pour ce qui est de l'acquisition de nouvelles connaissances et du développement d'applications dans plusieurs domaines. Par contre, il est difficile de déterminer l'incidence exacte de ces innovations sur la santé. Ainsi, même si l'obtention de données sur les résultats sera une tâche ardue (nécessitant probablement un accès aux bases de données, voir la 6e recommandation), celles-ci seront nécessaires pour déterminer les orientations de recherche futures et pour continuer de recevoir du financement de sources publiques. Nous recommandons que les IRSC, avec l'aide de l'IDSEA pour les aspects touchant à son mandat, conçoivent une stratégie pour répondre à ce besoin, puis élaborent un processus concret pour y parvenir.
  8. Nous avons appris qu'il y a un directeur des communications à Ottawa et que cette personne agit comme représentant de l'IDSEA, bien que ses responsabilités et ses pouvoirs soient limités. Les intervenants ont exprimé un besoin pressant d'obtenir de l'aide pour faire connaître l'importance de leurs efforts de collaboration avec l'Institut, et dans le domaine de la santé maternelle et infantile en général, aux responsables des politiques des provinces et de l'administration fédérale, aux partenaires de financement potentiels et au public. De plus, l'Institut gagnerait à mieux communiquer ses besoins à ses partenaires potentiels, dans l'espoir d'obtenir de meilleures idées en retour; enfin, ses partenaires pourraient recevoir de l'aide au cours de la dernière étape de l'AC, et utiliser les nouvelles connaissances acquises pour faire changer les comportements relatifs à la santé et à la pratique des soins de santé, ce qui reste l'objectif le plus important. Nous avons remarqué que des efforts récents de communication plus énergiques, comme ceux du NICHD et de l'Institute of Medicine aux États-Unis, ont grandement facilité la mise en oeuvre. Par conséquent, nous recommandons que l'Institut étende la portée et les limites de son rôle de communicateur pour y inclure des déplacements plus fréquents et un contact direct avec les principaux intervenants et le grand public.
  9. L'Institut a organisé des ateliers de consensus pour concevoir les appels de demandes, une méthode qui pourrait être utilisée pour élaborer des recommandations concernant les politiques qui seraient fondées sur de nouvelles connaissances. Nous recommandons que l'Institut fasse aussi appel, dans le cadre de ce processus, à l'Académie canadienne des sciences de la santé, afin d'obtenir de l'aide pour l'élaboration de politiques, surtout lorsqu'une ouverture d'esprit et une capacité de recul sont requises pour l'analyse indépendante des données, de la force des relations causales et d'autres facteurs similaires dans des domaines controversés sujets à des changements majeurs.
  10. En 2011, le nouveau directeur scientifique entrera en fonction, entraînant un déménagement de la direction de l'Institut. Pour faciliter la transition, un directeur adjoint situé à Ottawa assurera la transmission de la mémoire institutionnelle. Compte tenu de la complexité des programmes de l'IDSEA, de ses partenariats et de son financement conjoint, il s'agit bien sûr d'une tâche essentielle. Par conséquent, nous encourageons les IRSC et l'Institut à accorder leur soutien complet au directeur adjoint et à lui permettre de passer le temps nécessaire aux bureaux de l'Institut à Montréal.

Annexe 1 – Équipe d'examen composée d'experts

Président de l'équipe – Dr Richard B. Johnston
Vice-président exécutif associé des affaires universitaires, National Jewish Health
Doyen associé pour le développement de la recherche
École de médecine de l'Université du Colorado, É.-U.

Examinateur expert – Dr Roberto Romero
Chef du département de recherche en périnatologie et directeur du programme en obstétrique et en périnatologie, Division de la recherche intramuros des NICHD/NIH
Professeur d'obstétrique et de génétique moléculaire, Université d'État Wayne
Détroit, Michigan, É.-U.

Membre du CEI – Professeure Fiona Stanley
Directrice, Telethon Institute for Child Health Research
Présidente, Alliance de la recherche australienne sur les enfants et les adolescents
Professeure, École de pédiatrie et de santé infantile
Université Western Australia
Perth, Australie

Annexe 2 – Informateurs clés

Séance 1 – Examen de l'Institut

  1. Dr Michael Kramer, directeur scientifique de l'IDSEA

  2. Dr Jean-Marie Moutquin, président – conseil consultatif de l'Institut
    Directeur de la recherche, Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke
    Professeur titulaire et directeur, Département d'obstétrique et gynécologie
    Université de Sherbrooke

  3. Dr Victor Han
    Directeur, Child Health Research Institute
    Professeur, Départements de pédiatrie, d'obstétrique et de gynécologie, de biochimie, ainsi que d'anatomie et biologie cellulaire.
    Université Western Ontario

  4. Dr K. S. Joseph
    Professeur, Département d'obstétrique et de gynécologie
    Université de la Colombie-Britannique

Séance 2 – Consultation des chercheurs

  1. Dr Bruce Murphy
    Directeur, Centre de recherche en reproduction animale de l'Université de Montréal
    Professeur, Faculté de médecine vétérinaire
    Professeur agrégé, Département d'obstétrique-gynécologie
    Université de Montréal

  2. Dr Bernard Thebaud
    Professeur, Département de physiologie
    Université de l'Alberta

  3. Dre Bonnie Stevens
    Professeure, Facultés des sciences infirmières et de médecine
    Université de Toronto

Séance 3 – Table ronde avec les intervenants

  1. Dre Catherine McCourt
    Directrice, Division de surveillance de la santé et de l'épidémiologie
    Agence de la santé publique du Canada

  2. Mme Claire Fortier
    Ancienne vice-présidente, Subventions et finances, SickKids Foundation

  3. Dre Vyta Senikas
    Vice-présidente administrative associée, Société des obstétriciens et gynécologues du Canada

  4. Mme Marie-Adèle Davis
    Directrice générale, Société canadienne de pédiatrie

  1. Le terme « Institut » sera utilisé dans le présent rapport pour désigner exclusivement l'Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents (IDSEA).
  2. Le terme « santé maternelle et infantile » englobe les questions de santé à toutes les étapes du développement relevant du mandat de l'Institut.
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