Stratégie de recherche axée sur le patient - Cadre d'engagement des patients

Remerciements

Les Instituts de recherche en santé du Canada remercient chaleureusement les représentants des patients et les spécialistes de l'engagement des patients pour leur contribution durant l'atelier de consultation sur l'engagement des patients dans le cadre de la SRAP (le 9 janvier 2014) ayant mené à la création du présent Cadre. Nous leur sommes très reconnaissants de leur appui et de leurs conseils tout au long du processus.

Table des matières

• Introduction
• Vision
• Objectif
• Définitions
• Que peuvent apporter les patients, et en quoi leur contribution est-elle nécessaire?
• Engagement des patients dans la SRAP
• Principes directeurs
• Principaux secteurs d'engagement
  1. Engagement dans la gouvernance et la prise de décisions
  2. Renforcement des capacités d'engagement des patients
  3. Outils et ressources
• Évaluation de l'engagement des patients dans la SRAP
• Annexe 1 : Tableau de bord du Cadre d'EP
• Annexe 2 : À quoi le succès ressemble-t-il?
• Annexe 3 : Points à considérer lorsqu’une rétribution est accordée à des patients partenaires en recherche

Introduction

Un objectif important de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada est la réalisation d'une collaboration active entre les patients, les chercheurs, les fournisseurs de soins de santé et les décideurs en vue d'établir un système de soins de santé durable, accessible et équitable et de provoquer un changement positif sur la santé des Canadiens. Puisque les patients sont au cœur de la SRAP, ils doivent participer de la manière la plus active et la plus significative possible afin que la recherche en santé réponde mieux aux besoins des Canadiens.

Si l'on veut que la recherche axée sur le patient centre ses efforts sur les priorités qui sont importantes pour les patients et qu'elle produise de l'information réellement adoptée et utilisée pour améliorer les traitements, les politiques et les pratiques en matière de soins de santé, il faut mettre en place des fondements solides pour assurer une collaboration fructueuse. Le comité directeur national de la SRAP a demandé qu'un Cadre d'engagement des patients soit élaboré pour résumer les principales possibilités d'action concrète, en préparant le terrain pour des collaborations utiles dans l'établissement des priorités de recherche en santé ainsi que dans la conception et la réalisation de projets de recherche.

Un processus de consultation a été entrepris pour préparer l'ébauche du Cadre. Un atelier d'une journée réunissant une bonne représentation canadienne de patients et de spécialistes de l'engagement des patients, tenu à Ottawa le 9 janvier dernier, a servi d'étape cruciale dans le processus de définition des aspirations des patients relativement à l'engagement dans la SRAP. Depuis, les IRSC ont présenté le document provisoire aux directeurs des unités de soutien, au groupe de travail sur la SRAP et au comité directeur national de la SRAP pour qu'ils le valident et ajoutent leurs commentaires. Ce document sera présenté aux parties prenantes de la SRAP pour assurer une compréhension commune et la concordance des buts de l'engagement des patients.

Il importe de noter que le Cadre est un document évolutif qui sera réévalué au fil de la mise en œuvre de ses divers éléments.

Vision

Les patients sont des partenaires actifs de la recherche en santé, et cette collaboration mènera à de meilleurs résultats cliniques et à l'amélioration du système de soins de santé.

Objectif

Le Cadre d'engagement des patients de la SRAP vise à établir des concepts, des principes et des domaines clés pour que l'engagement des patients soit adopté par tous les partenaires de la SRAP.

Définitions

Il est essentiel de définir les termes et les concepts clés afin d'en arriver à une compréhension commune dans le cadre de la SRAP. Nous sommes conscients du fait qu'il n'existe pas nécessairement une terminologie unique qui convienne à tous; le mot « patient », par exemple, se veut inclusif, mais pourra évoquer, initialement du moins, une gamme de sens ou de restrictions selon le public. Quoi qu'il en soit, les définitions qui suivent servent à clarifier et à établir la terminologie utilisée dans le présent document et pour la SRAP.

Patient :

Terme général qui englobe toutes les personnes vivant un problème de santé ainsi que les soignants, y compris les amis et la famille.

Engagement des patients :

Collaboration significative et active à la gouvernance, à l'établissement de priorités, à la réalisation de la recherche et à l'application des connaissances. Selon le contexte, la recherche axée sur le patient peut également faire participer des gens qui sont porte-paroles de communautés touchées en particulier.

Recherche axée sur le patient :

La recherche axée sur le patient désigne un continuum scientifique qui mobilise les patients et les partenaires, se concentre sur les priorités établies par les patients et améliore les résultats pour les patients. La recherche, menée par des équipes multidisciplinaires en partenariat avec les intervenants concernés, vise à appliquer les connaissances qui en sont issues afin d'améliorer les systèmes et pratiques de soins de santé.

Partenaire de la SRAP :

Intervenants clés qui collaborent à la recherche axée sur le patient, par exemple les responsables des unités de soutien provinciales et territoriales, les patients, les chercheurs, les responsables des politiques, les décideurs, les organismes de santé, les autorités provinciales et territoriales de la santé, les établissements universitaires, les organismes caritatifs et le secteur pharmaceutique.

Que peuvent apporter les patients, et en quoi leur contribution est-elle nécessaire?

Les patients apportent un point de vue de « spécialiste » en raison de leur expérience unique et des connaissances acquises parce qu'ils vivent avec une maladie ou une affection, et aussi de leur expérience des traitements et du système de soins de santé. La participation des patients à la recherche améliore la qualité de la recherche, et comme les fournisseurs de soins de santé utilisent les données probantes de la recherche dans leur pratique, elle améliore aussi la qualité des soins. [traduction] « L'engagement des patients dans la recherche en santé favorise la responsabilisation et la transparence (des investissements) dans la recherche, apporte de nouvelles idées susceptibles de mener à des découvertes novatrices et produit des résultats de recherche correspondant mieux aux besoins des patients. Les expériences internationales en matière d'engagement des citoyens et des patients dans la recherche ont montré que la participation tôt dans le processus, idéalement dès l'étape de la planification, débouche sur de meilleurs résultats¹. » En permettant à une diversité de patients de raconter leur histoire personnelle, nous permettons à de nouveaux thèmes de voir le jour pour orienter la recherche. Les patients tirent de nombreux avantages de leur participation, y compris une confiance accrue et la maîtrise de nouvelles compétences, un accès à l'information qu'ils peuvent comprendre et utiliser, et un sentiment d'accomplissement lié au fait de contribuer à une recherche répondant à leurs besoins.

Engagement des patients dans la SRAP

L'engagement des patients signifie favoriser un climat au sein duquel les chercheurs, les fournisseurs de soins de santé, les décideurs et les responsables des politiques comprennent la valeur de la participation du patient, et les patients apprécient la valeur de ces interactions.

Engager les patients fait partie intégrante de la création et de la mise en place de tous les éléments de la SRAP, comme les unités de soutien et les réseaux, sans toutefois s'y limiter. En ce sens, l'adoption par les intervenants (patients, chercheurs, fournisseurs de soins de santé et décideurs) des outils d'orientation et d'engagement est essentielle à la réussite du modèle.

Les rôles des patients changeront selon les contributions qu'ils sont prêts à apporter; toutefois, il faudra se dépasser pour permettre aux provinces et territoires de repousser les limites de ce qui peut être fait pour améliorer leur capacité de faire participer les patients dans des rôles et des modèles novateurs d'engagement des patients. Le point de vue des patients est pris en compte à chaque étape du processus de recherche, y compris durant la formulation des questions de recherche, la définition des objectifs de recherche, la collecte de données et l'évaluation des résultats. Certains patients sont prêts à participer en tant que membres à part entière d'équipes de recherche, tandis que d'autres peuvent apporter un éventail d'expertise, par exemple en éthique ou comme courtier du savoir. D'autres patients sont porte-paroles de communautés touchées en particulier. Leur expertise et leurs connaissances aident à comprendre la perspective des personnes incapables de communiquer par elles-mêmes.

La participation significative des patients peut englobe les rôles suivants :

• Membre d'un comité de recherche : planifier, concevoir et orienter le projet au fil de sa progression. Cette participation aux processus décisionnels et au suivi des questions de recherche prioritaires fait partie intégrante de la recherche axée sur le patient.
• Chercheur compétent étudiant l'engagement des patients : [traduction] « Ils maîtrisent les compétence en recherche propres à leur domaine et savent comment obtenir l'engagement d'autres patients, rédiger et formuler leurs idées, étayer ces idées de travaux de recherche valides, et en débattre². »
• Contributeur : déterminer correctement le thème de recherche, le plan d'études, le recrutement, la collecte de données et l'analyse des constatations. Les patients peuvent aussi avoir un rôle à jouer dans l'examen de ces histoires personnelles, dans le but de dégager les éléments communs et les thèmes pertinents. Ce rôle permet de s'assurer que les résultats qui sont importants pour les patients sont appuyés et mesurés.
• Partisan des études conviviales pour les participants : améliorer l'accès aux patients grâce à des réseaux de pairs et avoir accès aux patients et aux groupes difficiles à joindre.

Principes directeurs

L'engagement des patients dans la recherche améliore la pertinence de la recherche et son application aux politiques et à la pratique, contribue à la mise en place de services et de produits de santé plus efficaces et, en fin de compte, rehausse la qualité de vie des Canadiens et renforce le système de soins de santé du Canada. Le Cadre repose sur des principes directeurs auxquels les partenaires de la SRAP doivent souscrire pour atteindre l'objectif fixé qui consiste à intégrer l'engagement des patients dans la recherche :

Inclusivité : L'engagement des patients dans la recherche amène une diversité de points de vue dont profite la recherche – c.-à-d. que les patients y mettent du leur dans ce processus.

Soutien : Les patients participants bénéficient du soutien et de la souplesse nécessaires pour pleinement contribuer aux discussions et aux décisions. Cela implique la création d'environnements sûrs qui favorisent les interactions honnêtes, la compétence culturelle, la formation et l'éducation. Par soutien, en entend également une rémunération pour leur participation.

Respect mutuel : Les chercheurs, les praticiens et les patients reconnaissent et apprécient l'expertise et les connaissances expérientielles de chacun.

Collaboration : Les patients, les chercheurs et autres intervenants de la SRAP travaillent ensemble dès le début pour cerner les problèmes et les lacunes, fixer les priorités pour la recherche, ainsi que produire et appliquer des solutions.

Principaux secteurs d'engagement

1. Engagement des patients dans la gouvernance et la prise de décisions

Pour réaliser la vision voulant que les patients deviennent des partenaires actifs dans la recherche en santé, il est essentiel que les patients participent aux principales structures de gouvernance et aux principaux processus décisionnels dans tous les éléments de base actuels et futurs de la SRAP. Il faut s'engager à faire participer les patients à la prise de décisions, aux comités d'évaluation par les pairs et aux comités chargés de fixer les priorités. Il faut une approche fondée sur des principes concernant la participation des patients aux comités pour clarifier les rôles et les attentes et s'assurer que ceux qui sont touchés par l'orientation prise par la recherche ont leur mot à dire (rien sur nous sans nous). Voici des exemples non exclusifs qui sont essentiels à l'intégration de l'engagement des patients dans les structures de base de la SRAP :

1. Comité directeur national de la SRAP : Les patients doivent être adéquatement représentés au sein de ce comité;
2. Unités de soutien : Chaque unité de soutien devra élaborer et mettre en œuvre un plan d'engagement des patients, prévoyant notamment la participation des patients aux processus de gouvernance et de prise de décisions. Les unités de soutien devront surveiller les activités d'engagement des patients dans leur région et faire état des résultats obtenus;
3. Réseaux de recherche de la SRAP : Les réseaux fourniront un processus au moyen duquel les patients, les citoyens et les intervenants de la communauté pourront pleinement participer à la gouvernance de la recherche et à la recherche elle-même.

2. Renforcement des capacités pour l'engagement des patients

Pour établir une collaboration active entre les patients et les chercheurs, les fournisseurs de soins de santé et les décideurs en recherche axée sur le patient, un changement de culture doit survenir. Le développement des capacités dans la SRAP est centré sur des approches pour surmonter les obstacles qui empêchent ces acteurs de réaliser les objectifs d'engagement des patients. Il se concentre aussi sur l'amélioration de leurs compétences de façon à atteindre des résultats mesurables et durables. Quelles mesures peuvent aider les chercheurs, les fournisseurs de soins de santé et les décideurs à engager les patients et à entrevoir les avantages de l'engagement des patients? Que faut-il mettre en place pour que les patients soient disposés à participer à la production de projets de recherche en santé et à l'utilisation des résultats qui en découlent?

On a relevé différents secteurs où des mécanismes sont nécessaires pour répondre à divers publics :

• déterminer les mécanismes de financement qui soutiendront la SRAP et l'aideront à engager les patients dans la recherche axée sur le patient;
• intégrer l'engagement des patients dans les stratégies de formation, notamment en ce qui concerne la recherche, les stagiaires, les internes et les possibilités pour les patients;
• adopter une approche de partenariat pour renforcer les capacités d'engagement des patients en tirant parti du travail existant et de l'expertise des autres organisations ou réseaux, y compris les modèles de formation et d'évaluation dans le contexte des soins de santé;
• soutenir les patients afin qu'ils partagent la responsabilité de l'engagement ou la sensibilisation des groupes sous-représentés, et qu'ils servent de mentors à d'autres patients;
• mettre en place des mesures incitatives à la participation qui sont significatives pour les patients, comme la mesure des résultats importants pour les patients qui peuvent améliorer leur qualité de vie.

3. Outils et ressources

La création d'outils et l'accès aux ressources est encouragée afin d'instaurer des collaborations parmi les chercheurs, les patients, les praticiens et les décideurs.

• Il faudra créer une réserve de patients participants, à savoir : un échantillon représentatif, avec des représentants de diverses populations dans différents contextes géographiques, socioéconomiques et culturels, qui tient aussi compte d'une représentation selon l'âge et le sexe.
• Il faudra assurer l'éducation, l'orientation et la formation des patients, des chercheurs, des fournisseurs de soins de santé et des décideurs de sorte qu'ils puissent collaborer et communiquer de façon significative et efficace.
• Il faudra échanger des pratiques exemplaires sur une série de méthodes d'engagement et de définitions de rôles, afin de répondre aux besoins d'une variété de patients, de populations et de groupes d'âge.
• Il faudra soutenir les chercheurs afin qu'ils puissent cerner les groupes de patients sous-représentés et les faire participer.
• Il faudra soutenir les patients dans leurs efforts en vue de joindre et de faire participer les groupes sous-représentés.

Évaluation de l'engagement des patients dans la SRAP

L'annexe 2 élabore sur les énoncés de ces résultats décrits comme étant des « conditions du succès » par les représentants des patients qui ont participé à l'atelier sur l'engagement des patients le 9 janvier 2014.

Les résultats ci-dessus serviront à établir des indicateurs de rendement de l'engagement des patients et seront intégrés dans la stratégie globale de mesure du rendement de la SRAP. Les indicateurs sont en cours d'élaboration dans le cadre de consultations entre les IRSC et d'autres organismes possédant une expérience de l'évaluation des programmes d'engagement des patients. Les processus d'analyse et de consultation éclaireront l'élaboration des indicateurs de rendement de l'engagement des patients.

Annexe 1 : Tableau de bord du Cadre d'EP

Annexe 2 : À quoi le succès ressemble-t-il?

Ces conditions du succès sont dérivées de l'atelier de consultation sur l'engagement des patients dans le cadre de la SRAP qui a eu lieu le 9 janvier 2014.

Le succès de l'engagement des patients dépend des éléments qui suivent :

1. Mécanismes et processus inclusifs : La participation des patients à tous les échelons est une mesure souhaitée, qui signifie aussi qu'il faudra des processus partagés de leadership et de prise de décisions au sein desquels les patients contribueront, avec les chercheurs, les praticiens et les autres décideurs, aux travaux des équipes de recherche en collaboration. Il y a aussi là l'occasion d'un recrutement et d'un engagement entre pairs. (La recherche dirigée par le patient est appuyée).
2. Renforcement multilatéral des capacités: Cela permettra de s'assurer que les capacités des patients, des chercheurs et des fournisseurs de soins de santé sont renforcées afin qu'ils puissent travailler ensemble de façon efficace. Il y a du soutien pour la création d'environnements sûrs qui favorisent les interactions honnêtes, la compétence culturelle, la formation et l'éducation.
3. Communication et collaboration multilatérales : Un environnement sûr de respect mutuel est encouragé et il se caractérise par des conversations honnêtes qui informent les gens et garantissent leur participation.
4. Connaissances expérientielles valorisées comme données probantes : Les connaissances expérientielles des patients, des familles et des soignants sont mobilisées et appliquées.
5. Recherche dirigée et axée sur le patient : Les approches de la recherche font participer les patients à des méthodes de collaboration et la recherche inclut une variété de patients. La diversité des besoins et des attentes des patients est reconnue, grâce à une série de rôles.
6. But commun bien précis : Tous les participants travaillent ensemble dans le but d'apporter des améliorations en temps opportun à la qualité de la recherche motivée par les résultats axés sur les patients. Des mécanismes de rétroaction continue sont en place dans le cadre desquels les résultats de la recherche axée sur le patient sont communiqués aux patients.

Annexe 3

Points à considérer lorsqu’une rétribution est accordée à des patients partenaires en recherche

Date de modification :

2019-05-27