CAN-NMD : soins cliniques de classe mondiale pour les maladies neuromusculaires

Les maladies neuromusculaires représentent un groupe hétérogène de plus de 150 troubles génétiques ou acquis, dont la majorité entraîne l'invalidité ou la mort prématurée par une dysfonction ou une dégénérescence musculaires progressives. Plus d'un million de Nord-Américains souffrent de ces maladies débilitantes, ce qui représente un important fardeau socioéconomique pour les patients, leur famille et le système de soins de santé.

En 2014, le Réseau canadien sur les maladies neuromusculaires (CAN-NMD [en anglais seulement]) était établi grâce à une subvention Catalyseur de l'IALA des IRSC et à l'aide de Dystrophie musculaire Canada. CAN-NMD aspire à devenir un réseau national viable, formé de toutes les parties intéressées (les patients et leur famille, les organismes de bienfaisance, les décideurs, les influenceurs, les sociétés pharmaceutiques, les cliniciens et les chercheurs) dans tout le spectre des maladies neuromusculaires, qui contribuera à la prestation de soins cliniques de classe mondiale, au développement d'une capacité de recherche clinique et fondamentale de classe mondiale, et à des possibilités de formation et de perfectionnement de même ordre pour les cliniciens, les chercheurs et les stagiaires.

Depuis sa création, CAN-NMD a tenu trois réunions en personne, où des séances ont été consacrées à des possibilités de travail clinique et de recherche, à l'application des connaissances et à des tables rondes. Un objectif de ces réunions était de parvenir à comprendre les besoins des parties prenantes par une évaluation de ces besoins et des analyses de contexte. Un important résultat de ces efforts sera la création d'une « carte des actifs », qui mettra en contact les cliniciens et les chercheurs en santé neuromusculaire dans tout le Canada. Cette carte prendra la forme d'un portail de recherche en ligne qui permettra aux chercheurs, aux cliniciens et aux organisations de patients d'entrer des informations détaillées sur les services et les compétences spécialisées à la disposition du milieu de la santé neuromusculaire. L'autre résultat à signaler est la création du wiki de CAN-NMD, répertoire de recherche en ligne renfermant des renseignements vérifiés qui servira à faire connaître le travail des chercheurs, des cliniciens et des organisations de patients à la communauté canadienne. Jusqu'ici, plus de 150 intervenants ont été mobilisés en tant que membres de CAN-NMD. Les prochaines étapes consisteront à mobiliser davantage d'intervenants pour faciliter la création de projets en réseau. Un objectif important est de relier les centres d'excellence sur les maladies neuromusculaires où qu'ils se trouvent au Canada. Un de ces centres est le Centre de recherche sur les maladies neuromusculaires de l'Université d'Ottawa (CRMN). Avec plus de 50 équipes de recherche (~200 chercheurs, cliniciens et autre personnel hautement qualifié [PHQ]), le CRMN regroupe une des plus fortes concentrations au monde de chercheurs voués à l'étude des maladies neuromusculaires.

Les chercheurs du CRMN ont été les hôtes de quelques-unes des conférences scientifiques internationales les plus en vue récemment sur les maladies neuromusculaires, dont celle du 20e anniversaire de la découverte du gène de la dystrophie musculaire de Duchenne en 2007 et les conférences internationales d'Ottawa sur la biologie, la maladie et la thérapie neuromusculaires (2010, 2015, 2017). Ces conférences attirent certains des plus brillants cerveaux en Ontario, qui ont l'occasion d'échanger sur leurs innovations et d'entreprendre de nouvelles collaborations. Elles offrent également d'importantes possibilités au PHQ de présenter les résultats de sa recherche et d'établir des liens. La 5e Conférence internationale d'Ottawa sur la maladie et la biologie neuromusculaires aura lieu du 17 au 19 octobre 2019 à Ottawa (Ontario), Canada. Prenez-en bonne note et restez à l'affût d'autres annonces à venir.

Les personnes intéressées à la recherche et à la santé musculaires sont invitées à communiquer avec CAN-NMD pour en savoir plus sur la façon de s'impliquer.

Date de modification :

2018-07-18