Travailler avec les patients et leurs familles pour améliorer les résultats de santé des personnes atteintes d'EM/SFC

Sabrina avait défendu plusieurs causes au cours de sa carrière de bâtisseuse communautaire, mais elle n'avait jamais pensé devoir s'en inspirer en tant que patiente.

C'était jusqu'à ce qu'une maladie invisible et insidieuse s'installe – maladie qui a graduellement dépouillé son organisme de sa capacité de refaire le plein d'énergie au cours des six dernières années.

Sabrina fait partie des plus d'un demi-million de Canadiens atteints d'encéphalomyélite myalgique (EM), aussi connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique (SFC), ou EM/SFC. Selon une enquête de 2017 de Statistique Canada, plus de 560 000 Canadiens (en anglais seulement) disent souffrir de la maladie, une effarante augmentation de 37 % par rapport aux résultats obtenus trois ans plus tôt.

À la recherche d'un diagnostic

Pour Sabrina, tout a commencé il y a six ans, après une année de virus, d'infections et de visites à des cliniques sans rendez-vous. Elle s'attendait à ne pas être en forme et à être fatiguée pendant que son organisme récupérait, mais pensait bien que ces symptômes disparaîtraient avec le temps. Des années plus tard, toutefois, elle devait encore composer avec des symptômes pseudogrippaux, des migraines, des étourdissements et des évanouissements, une fatigue écrasante et une douleur généralisée. Au début, elle s'est appliquée à mieux dormir, à mieux manger, à faire plus d'exercice et à gérer son stress pour résoudre le problème, quel qu'il fût. Peu importe, les symptômes ont persisté, et progressivement empiré.

Après nombre de consultations de son médecin de famille et de spécialistes, elle a été dirigée, pour être évaluée, vers une clinique en Nouvelle-Écosse qui se spécialise dans les cas chroniques complexes. Là, elle a été vue par une infirmière praticienne qui a porté un diagnostic d'EM/SFC. Ce diagnostic a eu pour effet d'effrayer Sabrina, mais en même temps, le fait d'avoir finalement une réponse représentait une lueur d'espoir. Elle pouvait désormais cibler ses efforts et s'informer sur sa maladie et la façon dont elle est traitée.

Quand Sabrina a commencé à se renseigner sur l'EM/SFC et à prendre contact avec d'autres patients, elle s'est aperçue que la plupart devaient lutter pendant des années avant que la maladie ne soit diagnostiquée, et que même alors, les options de traitement étaient quasi inexistantes au Canada. Beaucoup de professionnels de la santé avaient aussi de la difficulté à comprendre le diagnostic, le rejetant souvent avec des commentaires comme : « Vous n'avez pas l'air malade », ou laissant entendre que les patients devraient simplement continuer à faire comme avant et à ignorer leurs symptômes.

Nombre de patients atteints de maladies invisibles, y compris l'EM/SFC, vous diront qu'ils ont eu affaire à des professionnels de la santé qui tentaient de les convaincre que leurs symptômes étaient seulement « dans leur tête » ou d'ordre psychologique. Les seules options de traitement proposées étaient souvent de respirer profondément, de pratiquer la pleine conscience ou de faire des marches. Sabrina avait du mal à comprendre pourquoi on en était encore là malgré toute la recherche prouvant qu'il y avait autre chose. Certes, les patients qui ont cette maladie se sentent souvent incompris, seuls et sans espoir, et des sentiments normaux de peine et de perte finissent par se répercuter sur la santé mentale de nombre d'entre eux. Pourtant, pour ces patients et ceux qui connaissent et plaident leur cause dans le système médical, il ne fait aucun doute que ces symptômes sont attribuables à des phénomènes biologiques très réels se manifestant dans l'organisme.

Sabrina refusait de se laisser abattre malgré les effets débilitants de sa maladie, et en attendant de voir d'autres spécialistes, elle continuait de lire chaque nouvelle scientifique, article et blogue qu'elle pouvait trouver sur l'EM/SFC. Elle a également visionné Unrest (en anglais seulement), un documentaire en Anglais seulement de Jennifer Brea détaillant son parcours avec l'EM/SFC.

Plus tôt cette année, frustrée par le manque d'options thérapeutiques offertes au Canada, Sabrina s'est rendue à San Francisco avec sa famille, soit au Centre for Complex Chronic Diseases à Mountain View. Elle y a rencontré une des spécialistes du Centre pendant plusieurs heures, a minutieusement passé en revue ses antécédents médicaux et a subi un examen attentif. Après quelques minutes seulement, il est devenu clair que ce médecin connaissait extrêmement bien l'EM/SFC et ses troubles connexes. Elle a tout expliqué à Sabrina et à son mari, qui sont revenus au Canada avec le sentiment d'être plus renseignés et mieux soutenus qu'ils ne l'avaient été depuis fort longtemps.

« Elle était sincère et compatissante, mais surtout, elle a été consciencieuse et nous a proposé des tests et des traitements. Quand nous sommes sortis de son cabinet, nous voyions plus clair et avions un plan pour les prochaines étapes. »

Pour en finir avec la crise de l'EM/SFC

Sabrina croit que la clé pour mettre fin à la crise de l'EM/SFC au Canada et à l'étranger est davantage de bonnes recherches, des changements de politique au niveau gouvernemental et une meilleure éducation médicale.

Elle insiste sur l'important rôle que les IRSC peuvent jouer en finançant la recherche de façon équitable et en assurant la transmission efficace des connaissances vers les cliniciens et les autres professionnels de la santé.

« Nous avons toujours su que la maladie est biologique, mais nous avons choisi de ne pas en tenir compte parce que le discours psychologique a pris le dessus. Je crois que les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) sont les mieux placés pour promouvoir la recherche sur l'EM/SFC et aider les patients à finalement obtenir la reconnaissance et le soutien dont ils ont besoin. 

« Le Dr Karim Khan, directeur scientifique de l'Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite des IRSC, comprend parfaitement la situation. Il a vu des patients atteints de la maladie dans sa pratique clinique, et il est au courant de la recherche la plus actuelle. Nous avons bon espoir qu'un vrai changement est à l'horizon sous sa gouverne. Sa maxime est “plus fort ensemble", et nous ne saurions être plus d'accord. »

Bien que sa vie ait changé pour la peine, Sabrina reste positive et garde espoir grâce aux scientifiques et aux chercheurs dans le domaine qui travaillent très fort afin de comprendre les changements biologiques observés dans le corps des patients.

« Cette maladie est finalement sortie de l'ombre. Des recherches de pointe ouvrent la voie à une meilleure compréhension, à la mise au point éventuelle de nouveaux traitements, et bientôt à un test diagnostique qui simplifiera les choses pour les patients et les médecins.

« Sabrina demeure confiante que de nouveaux chercheurs s'intéresseront à l'EM/SFC et aideront à déchiffrer le code d'une maladie restée en grande partie ignorée pendant des décennies. “Si vous aimez vous attaquer à des problèmes complexes, travailler avec les meilleurs chercheurs au monde et collaborer avec un groupe de patients passionnés et informés, voilà votre chance de changer la vie de nombreux Canadiens". »

Date de modification :

2019-07-02