Conférence de la SRAP 2018 – Biographies des conférenciers
Co-présentateurs
Malori Keller
Malori Keller est titulaire d’un baccalauréat en administration publique de l’Université de la Saskatchewan et d’une maîtrise en administration publique de la Johnson-Shoyama Graduate School of Public Policy de l’Université de Régina. Au début de sa carrière, elle a occupé les postes de conseillère, Dons majeurs à l’Alberta Children’s Hospital Foundation et de coordonnatrice à la formation des employés pour la Sunrise Health Region. En 2010, Mme Keller a joint les rangs de la Saskatoon Health Region à titre de spécialiste des soins axés sur le patient et sa famille et, en 2012, elle est devenue gestionnaire de programme provincial pour le Saskatchewan Transplant Program. Elle est actuellement consultante en amélioration à l’échelle provinciale au Health Quality Council et responsable de la plateforme d’engagement des patients et d’autonomisation au Centre de recherche axée sur le patient de la Saskatchewan. Son travail consiste principalement à soutenir les avancées en matière d’engagement des patients et de soins axés sur le patient et sa famille en recherche en santé, ainsi que l’amélioration du système de santé.
Mme Keller présente une affection médicale qui l’amène à utiliser en continu le système de santé à titre de patiente. Cette expérience du système, à la fois positive et négative, est à la source de sa détermination à améliorer l’expérience des soins pour tous les usagers.
Dr Brian Rowe
Le Dr Rowe, clinicien scientifique, a reçu une formation clinique à l’Université d’Ottawa en médecine familiale et en médecine d’urgence. Il est titulaire d’un diplôme d’études supérieures en recherche en épidémiologie clinique de l’Université McMaster à Hamilton, en Ontario. Il est actuellement professeur au service de médecine d’urgence de l’Université de l’Alberta et continue à pratiquer la médecine d’urgence clinique à l’hôpital de l’Université de l’Alberta à Edmonton, en Alberta. Il a reçu une chaire de recherche du Canada (niveau I) en médecine d’urgence fondée sur les données probantes des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) de 2011 à 2018. Le Dr Rowe est également corédacteur au sein du Cochrane Airways Group, rédacteur du manuel Evidence Based Emergency Medicine et auteur ou coauteur de 510 publications évaluées par les pairs et de 32 chapitres de livres. Il est directeur scientifique de l’Institut de la santé circulatoire et respiratoire (ISCR) des IRSC et ancien directeur du Emergency Strategic Clinical Network pour les Services de santé de l’Alberta.
Dre Robyn Tamblyn
La Dre Robyn Tamblyn est professeure de médecine, Professeur James McGill et chercheuse médicale au Centre universitaire de santé McGill. Elle est directrice scientifique du Groupe de recherche en informatique de la santé de McGill (MCHI) et a été nommée en 2011 directrice scientifique de l’Institut des services et des politiques de la santé des IRSC. En 2005, la Dre Tamblyn a remporté le prix Transmission du savoir de la FCASS pour sa recherche sur l’amélioration de l’utilisation des médicaments et, en 2006, le prix Bombardier de l’ACFAS pour avoir innové avec le développement d’un système informatisé de gestion des médicaments. En 2014, elle a reçu le prix John P. Hubbard pour sa contribution à l’évaluation des aptitudes professionnelles et à l’enseignement médical, et a été décorée de l’Ordre du Canada. En 2015, elle a reçu le Prix de réalisations exceptionnelles dans l’évaluation des compétences cliniques du Conseil médical du Canada pour son excellence soutenue dans les soins de santé et la recherche au Canada. Récemment, la Dre Tamblyn a été nommée lauréate du Justice Emmett Hall en guise de reconnaissance pour sa remarquable contribution aux idéaux de santé vantés par Justice Hall en plus d’avoir reçu le prix Peggy Leatt Award 2018 soulignant sont travail d’amélioration des résultats du système de santé canadien.
Cathy Woods
Mme Woods est une Anishinaabe originaire du nord-ouest de l’Ontario qui habite maintenant les terres du Traité no 1 (Winnipeg, Manitoba). Son nom traditionnel est Giwetashked Giniw Ikewe (aigle doré planant en cercles) et Ourse polaire du clan des Ours.
Mme Woods travaille pour la Manitoba Government and General Employees Union à titre de spécialiste des relations avec les Autochtones. Elle est titulaire d’un diplôme en technologie d’ingénierie municipale du Red River College.
Mme Woods fait partie du réseau Can-SOLVE CKD à titre de patiente partenaire cherchant à définir et à optimiser les traitements par des soins axés sur le patient afin d’améliorer l’état de santé des patients atteints de maladies rénales ainsi que la qualité de vie de ces patients et de leur famille. Elle copréside le Conseil des patients de Can-SOLVE CKD ainsi que le Conseil de la recherche et de l’engagement des peuples autochtones, et fait partie de plusieurs autres comités du réseau.
Le chemin qu’a parcouru Mme Woods avec sa maladie rénale lui donne maintenant l’occasion de redonner à sa communauté et à ceux qui l’ont aidée à affronter sa maladie.
Diana M. Royce
Diana Royce est présidente de The Deerfield Group Inc., une société d’experts-conseils en gestion établie à Burlington en Ontario.
Depuis 2002, The Deerfield Group Inc. a dirigé le processus de préparation d’AllerGen NCE Inc. et en est l’administrateur délégué et le directeur de l’exploitation. La Dre Royce a dirigé avec brio ce réseau durant sa participation aux trois principaux concours de subventions et principales évaluations, obtenant un soutien de plus de 79 millions de dollars en subvention des Réseaux de centres d’excellence (RCE) ainsi que la subvention la plus importante jamais octroyée à un RCE dans le cadre de l’Initiative de Partenariats internationaux. Elle a également dirigé la création d’une vidéo de mobilisation des connaissances dans le cadre d’un projet d’héritage d’AllerGen, qui a remporté un prix dans le cadre du concours des entretiens de l’IDSEA de l’Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents des IRSC.
Avant de lancer The Deerfield Group en 2002, la Dre Royce était directrice générale d’un RCE en informatique de la santé à l’Université McMaster (The Health Evidence Applications Network [RCE HEALNet] de 1998 à 2002, et conseillère principale en politique spécialisée en finances des universités, planification de système et coordination pour le ministère de la Formation et des Collèges et Universités du gouvernement de l’Ontario de 1985 à 1998.
Elle est titulaire de diplômes en sciences politiques de l’Université de Waterloo et de l’Université Queen’s, ainsi que d’un doctorat en éducation de l’Université de Toronto.
La Dre Royce est membre du conseil d’administration du RCE BioFuels et de la Fondation canadienne d’allergie, d’asthme et d’immunologie. Elle vit à Burlington, où elle élève des poneys de Terre-Neuve, des chevaux canadiens et des poulets fermiers en plus de produire du sirop d’érable.
Dre Charlotte Loppie
La Dre Charlotte Loppie est professeure à l’École de santé publique et de politique sociale, ancienne directrice du Centre for Indigenous Research and Community-Led Engagement (CIRCLE) et actuellement chercheure responsable de la Faculté de développement humain et social de l’Université de Victoria. Elle a notamment effectué des recherches en partenariat avec certaines communautés des Premières Nations, des organisations autochtones régionales et nationales ainsi que des intervenants du gouvernement provincial et du gouvernement national.
Les recherches et publications de la Dre Loppie touchent notamment les domaines suivants : santé des Autochtones, VIH/SIDA chez les Autochtones, déterminants sociaux de la santé des Autochtones, racisme et sécurisation culturelle, éthique autochtone, renforcement des capacités en recherche, et santé sexuelle et génésique des femmes autochtones.
Doris Peltier
Mme Peltier, femme autochtone de 62 ans ayant déclaré publiquement être séropositive pour le VIH, est coordonnatrice nationale de Visualiser la santé II, une étude interventionnelle de quatre ans à l’intention des femmes autochtones séropositives au Canada financée par l’Université de Victoria et hébergée par le Réseau canadien autochtone du sida.
Mme Peltier est membre du comité consultatif auprès de la communauté du Réseau canadien pour les essais VIH des IRSC, coprésidente du Community Aboriginal Advisory Board for Positive Aboriginal Women (CAAB PAW) avec le Canadian HIV Women’s Sexual Reproductive Health Cohort Study (CHIWOS), membre du conseil consultatif auprès de la communauté du Waakebiness-Bryce Institute for Indigenous Health à l’École de santé publique Dalla Lana (Université de Toronto); Autochtone « au sens large » siégeant au conseil d’administration du Réseau canadien d’info-traitements sida (CATIE). Elle est aussi coauteure de When Women Pick Up Their Bundles: HIV Prevention and Related Service Needs of Aboriginal Women in Canada, publié dans l’ouvrage Women and HIV Prevention in Canada de Scholar Press, et coauteure de Good Medicine: Decolonizing HIV Policy for Indigenous Women in Canada, publié dans l’ouvrage Seeing Red, HIV/AIDS and Public Policy in Canada de University of Toronto Press. Mme Peltier est une Anishinaabe de Wikwemikoong Ontario. Elle parle couramment l’anishinaabemowin et possède un riche bagage de connaissances autochtones.
David Lessard
David Lessard est chercheur postdoctoral au Centre de recherche évaluative en santé (Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill). Il est titulaire d’un doctorat en anthropologie de l’Université McGill. Il s’intéresse à la prévention du VIH et fait de la recherche dans ce domaine depuis 2012. Il travaille actuellement sur l’intégration du patient et l’engagement des intervenants dans divers projets de recherche clinique portant sur la prévention et le traitement des co-infections par le VIH et l’hépatite C.
Serge Vicente
Serge Vicente est titulaire d’un baccalauréat en économie (Faculté de l’économie de l’Université Nova, à Lisbonne) et d’une maîtrise en statistique (Faculté des sciences de l’Université de Lisbonne). Il est actuellement doctorant en statistiques à l’Université de Montréal et collaborateur à l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill. Il est atteint d’un problème de santé chronique depuis 2014, ce qui lui permet d’explorer de multiples perspectives.
M. Laurent
M. Laurent est gestionnaire de projet en milieu communautaire depuis quatre ans et vit avec le VIH depuis 2010. Il a collaboré à la création d’une application Web et mobile renseignant sur les infections transmissibles sexuellement et par le sang (ITSS), participé à un projet de recherche sur l’usage de substances et été membre de conseils et de comités consultatifs. Il est actuellement coordonnateur pour une alliance nationale offrant des ateliers sur le leadership et la communication destinés aux personnes atteintes du VIH/sida.
Bertrand Lebouché
Bertrand Lebouché est titulaire d’une chaire de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) de l’initiative sur les essais novateurs octroyée par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Il est chercheur scientifique junior à l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) et professeur adjoint de Médecine de famille à l’Université McGill (Montréal, Canada). Il est également clinicien praticien au Service des maladies virales chroniques (CUSM) et chercheur d’expérience sur le VIH/sida, la co-infection par le virus de l’hépatite C, la prévention des ITSS, l’éthique médicale et l’engagement des intervenants.
Kim Engler
Kim Engler est associée de recherche au Centre de recherche évaluative en santé (Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill). Elle est titulaire d’une maîtrise en sexologie et d’un doctorat en santé publique. Mme Engler a fait de la recherche sur le VIH pendant plus de 10 ans en milieu universitaire ou clinique à l’aide de méthodes tant qualitatives que quantitatives. Ses travaux actuels portent principalement sur la mise au point et la validation de mesures des résultats axées sur le patient et propres au VIH.
Isabelle Toupin
Isabelle Toupin est titulaire d’une maîtrise en sexologie et d’un doctorat en santé publique. Elle a publié des articles sur l’expérience de la maternité que vivent les femmes séropositives pour le VIH. Ses récents travaux portent principalement sur l’engagement des cliniciens envers la validation de mesures des résultats axées sur le patient et propres au VIH.
Dre Margot Latimer
La Dre Margot Latimer est professeure à l’École de sciences infirmières et a été nommée conjointement au département de médecine de l’Université Dalhousie. Elle a obtenu une nomination scientifique du IWK Health Centre et est membre du corps professoral du IWK Centre for Pediatric Pain Research. De plus, elle travaille étroitement avec la collectivité pour mobiliser les connaissances autochtones et codirige l’initiative « Aboriginal Children’s Hurt and Healing » financée par les IRSC avec Sharon Rudderham, directrice de la santé, Première Nation Eskasoni.
John R. Sylliboy
John R. Sylliboy est un Mi’kmaq des Premières Nations Eskasoni et Millbrook en Nouvelle-Écosse. Il travaille dans les domaines du développement social et culturel, des politiques de santé et d’éducation, et de recherche et développement communautaire pour les communautés des Premières Nations de l’Atlantique. M. R. Sylliboy est titulaire d’un baccalauréat en relations internationales du Costa Rica et d’une maîtrise en éducation de l’Université Mount Saint Vincent. Il a récemment entrepris un doctorat en sciences de l’éducation à l’Université McGill.
Sharon Rudderham est directrice de la santé au Eskasoni Community Health Centre à l’île du Cap-Breton. Elle est membre du Nova Scotia Tribal Council et de la Union of Nova Scotia Indians, et a participé à l’Assemblée des Premières Nations. Mme Rudderham a également été membre du Nova Scotia Provincial Health Council et un maillon essentiel de la mise sur pied du registre Un’maki Client Linkage (base de données collaborative sur les soins de santé pour les cinq communautés Mi’kmaq du Cap-Breton). En outre, elle est responsable de tous les aspects de l’initiative ACHH et fournit de l’orientation du point de vue des connaissances autochtones.
Brent Young
Brent Young est un étudiant ojibwé en quatrième année de médecine à l’Université Dalhousie. Il a débuté sa carrière en recherche par une maîtrise en pharmacologie, mais s’est réorienté vers le domaine de la santé et du bien-être des Autochtones. Il a commencé à collaborer avec le comité de la recherche en santé autochtone du Réseau sur la douleur chronique de la SRAP afin de compiler des ressources destinées aux chercheurs sur la santé et les communautés autochtones en espérant établir de nouveaux partenariats. Il a l’intention de poursuivre ces efforts au cours de la prochaine année alors qu’il entamera sa résidence.
Tuma Young
Tuma Young est un Mi’kmaq qui a grandi dans les valeurs traditionnelles de la Première Nation de Malagawatch. Il est titulaire d’un baccalauréat ès arts en études Mi’kmaq de l’Université Cape Breton, d’un baccalauréat en droit de l’Université de la Colombie-Britannique et d’une maîtrise en droit et politique des peuples autochtones de l’Université de l’Arizona, en plus d’être inscrit dans un programme de doctorat en sciences juridiques à l’Université de l’Arizona. Sa thèse s’intitule « L’nuwey Tplutaqan: Using Traditional L’nu Legal Thought in Creating Contemporary Indigenous Governance Institutions » (L’nuwey Tplutaqan : utiliser l’esprit juridique L’nu traditionnel pour la création d’institutions de gouvernance autochtone contemporaines).
M. Young a été appelé à la barre en juin 2001 pour devenir le premier avocat de langue Mi’kmaq de la Nouvelle-Écosse. Il est actuellement professeur adjoint en études autochtones/sciences politiques à l’Université Cape Breton, où il a aussi une clinique juridique bénévole pour les étudiants, le personnel et les membres de la communauté.
Kent Cadogan Loftsgard
Kent Cadogan Loftsgard (Vancouver) met à profit l’expérience acquise tout au long de sa vie sur la paralysie cérébrale et l’asthme, son travail inlassable de défenseur des droits des patients et des soignants, ainsi que sa riche expertise professionnelle en production de documents sur la santé à l’intention des médias, en journalisme spécialisé en santé, en formation interdisciplinaire sur les soins de santé et en recherche sur la santé, pour contribuer aux efforts collaboratifs sur les innovations en soins de santé de première ligne et intégrés visant à améliorer la qualité et la disponibilité des soins.
Lynne Mansell
Je suis l’une des deux personnes qui représentent les patients au sein du Réseau pancanadien sur les innovations en soins de santé de première ligne et intégrés de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) en plus d’être vice-présidente du groupe de travail sur l’engagement des patients. J’ai joué le rôle d’aidante naturelle auprès de ma mère tout au long de son cheminement dans le continuum de soins en Alberta jusqu’à son décès, allant des soins à domicile aux services d’aide à la vie autonome, en passant par les soins à long terme et les soins palliatifs. Je suis également une patiente dans l’un des plus grands réseaux de soins de première ligne en Alberta, où je reçois des soins contre l’arthrite et l’ostéoporose.
Dans ma vie professionnelle, je suis consultante principale à temps partiel pour les Services de santé de l’Alberta et je participe à des projets portant notamment sur les besoins de jeunes adultes ayant un handicap physique. J’ai fait partie des visiteurs d’Agrément Canada pendant 15 ans et j’ai connu une longue carrière en amélioration de la qualité et en planification stratégique. Jusqu’en juillet 2015, j’étais directrice principale provinciale du Seniors Health Clinical Network et du Bone and Joint Health Strategic Clinical Network. Les réseaux cliniques stratégiques ont été créés pour transformer les systèmes de soins pour des populations clés d’Albertains tout au long du continuum de soins, d’après les données probantes et les pratiques exemplaires. Des exemples de mes initiatives dans les réseaux cliniques stratégiques comprennent l’amélioration des soins offerts aux personnes âgées atteintes de démence dans la communauté (dont la réduction du recours aux antipsychotiques) et l’élaboration de voies d’accès pour les personnes qui présentent un risque de fracture de la hanche et celles qui ont besoin d’une arthroplastie de la hanche.
J’ai reçu plusieurs prix d’excellence d’organisations de services de santé, dont le prix d’excellence Mary Morrison Davis pour ma contribution à la gérontologie en Alberta. Je suis titulaire d’un baccalauréat en pharmacie avec distinction et d’une maîtrise en administration des services de santé de l’Université de l’Alberta. Je suis leader certifiée en santé (membre à vie) au sein du Collège canadien des leaders en santé en plus d’être membre du conseil d’administration et présidente du comité de gouvernance du Brain Care Centre du nord de l’Alberta.
J’ai également participé à de nombreux projets de recherche importants à titre de décideuse, de codemanderesse ou de co-chercheuse principale, et évalué des demandes de financement soumises aux Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Récemment, à titre de patiente partenaire, j’ai commencé à travailler comme co-chercheuse principale dans le cadre d’un projet financé par les IRSC sur les soins aux personnes diabétiques dans quatre provinces.
Roger Stoddard
En plus d’être un patient, je suis un soignant qui travaille dans le système de santé de ma province et qui siège au comité directeur du réseau sur les innovations en soins de santé de première ligne et intégrés. Depuis 1993, je suis atteint d’une maladie chronique à la suite d’une grave erreur qui a transformé l’athlète que j’étais en une personne nécessitant de l’oxygène liquide jour et nuit. J’ai subi 16 interventions chirurgicales majeures (et suis cliniquement mort deux fois). Mon séjour le plus long à l’hôpital a duré presque deux ans. Mon séjour le plus récent était de juin à novembre 2017. Malgré ma maladie, je me consacre à aider les gens à ma manière. On me considère comme une personne positive, car je fais appel à l’humour pour gérer ma douleur chronique, ce qui ne m’empêche pas de faire partie du cinquième centile en matière de recours aux soins de santé. Avant mon accident, j’étais un véritable athlète qui jouait au baseball et au hockey. J’ai travaillé en exploitation dans l’industrie nucléaire. J’ai également été conseiller en santé mentale auprès de plusieurs ministres de la santé. Depuis que je suis rentré à la maison après avoir frôlé la mort en 1993-1994, je suis un bénévole très actif. En raison de la maladie tragique de ma fille, la santé mentale est le premier domaine où j’ai agi comme bénévole et défenseur des droits des patients.
Chelsia Gillis
Chelsia est diététiste, boursière Vanier, titulaire de la bourse de stagiaires de recherches de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) remise à un étudiant de cycle supérieur et candidate au doctorat en épidémiologie à l’Université de Calgary. Le champ principal de recherche de Chelsia est la préadaptation aux interventions chirurgicales, c’est-à-dire la préparation émotionnelle et physique des patients en vue d’une chirurgie. Chelsia collabore actuellement avec l’équipe du programme PaCER (de l’anglais « Patient and Community Engagement Research ») de l’Université de Calgary pour créer des programmes et des outils axés sur le patient devant subir une intervention chirurgicale.
Marlyn Gill
Marlyn est thérapeute familiale à la retraite. Quand l’arthrite a fortement limité ses activités, Marlyn s’est jointe à un programme pilote financé par la Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé à la faculté de médecine Cummings de l’Université de Calgary. Le programme avait été conçu pour former les patients pour qu’ils deviennent chercheurs pair-à-pair et qu’ils participent à toutes les phases des études qualitatives en santé, de la demande de subvention à la détermination de la méthodologie, la collecte de données, l’analyse la rédaction de rapports et la publication d’articles évalués par des pairs. Ce programme pilote est devenu le programme PaCER (de l’anglais « Patient and Community Engagement Research »), et Marlyn est devenue chercheuse principale et mentore auprès des étudiants participant au PaCER dans le cadre d’un programme de formation en ligne offert en partenariat avec le département de formation continue de l’Université de Calgary. Au cours des six ans d’activités à titre de patiente chercheuse, elle a dirigé des projets de recherche qualitatifs sur l’expérience des patients pour plusieurs réseaux cliniques stratégiques des Services de santé de l’Alberta et des organisations liées au domaine de la santé, comme Choosing Wisely Alberta et le Libin Institute.
Kaberi Dasgupta
Kaberi Dasgupta est professeure agrégée à l’Université McGill et agit à titre de clinicienne chercheuse et de directrice au Centre de recherche évaluative en santé (CRES) à l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill. Depuis 2002, ses recherches portent sur la prévention et la prise en charge du diabète. Elle a reçu la Bourse de nouveau chercheur des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et toutes les bourses de carrière du Fonds de recherche du Québec – Santé (FRQS), y compris la bourse de chercheur clinicien senior. Elle a publié plus de 100 articles et est titulaire de subventions de fonctionnement à titre de chercheuse principale des IRSC, de Diabète Canada, de la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC du Canada et de la Lawson Foundation.
Michael Wright
Michael Wright est étudiant de première année en physiothérapie à l’Université McGill. Il est titulaire d’un baccalauréat en sciences de l’exercice de l’Université Concordia. Atteint de diabète de type 1, il a commencé à collaborer avec l’équipe de la Dre Kaberi Dasgupta à titre de patient partenaire en 2014. Il a reçu une bourse de stage de recherche d’été pour étudiants de Diabète Québec pour participer à l’étude sur la stigmatisation des jeunes atteints de diabète de type 1 financée par Diabète Canada. Il est le patient partenaire principal d’un projet de recherche subventionné par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) en partenariat avec Diabète Canada dont l’objectif est de créer un réseau virtuel de patients pour les jeunes Canadiens atteints de diabète de type 1.
Mary Anne Levasseur
Mary Anne est coordonnatrice et animatrice du soutien aux familles par les pairs du Programme d’évaluation, d’intervention et de prévention des psychoses (PEPP-Montréal) rattaché à l’Institut universitaire en santé mentale Douglas, directrice nationale de l’équipe du Conseil des familles et des proches d’ACCESS Esprits ouverts et cofondatrice du Réseau des patients partenaires. Mary Anne, elle-même mère et aidante naturelle possédant une expérience concrète, aide les familles d’adolescents aux prises avec une psychose à naviguer dans le système de soins de santé mentale. Elle anime également des rencontres de groupes d’entraide pendant lesquelles les membres de familles font part de leurs expériences, de leurs idées et des moyens de surmonter les difficultés et les obstacles associés au fait de prendre soin d’un adolescent ayant des problèmes de santé mentale.
Thea Luig
Thea Luig est anthropologue médicale et associée de recherche au programme de recherche de l’équipe 5AsT dirigé par la Dre D. Campbell-Scherer au département de médecine familiale de l’Université de l’Alberta. Elle privilégie des approches participatives ainsi que des perspectives narratives et phénoménologiques et des perspectives d’économie politique pour comprendre les expériences liées à la santé, à la maladie et aux soins de santé. Après avoir fait carrière dans la fabrication d’instruments de musique, elle a étudié l’ethnologie, la psychologie de la santé et les études d’Europe de l’Est à Berlin, en Allemagne. Son mémoire de maîtrise et sa thèse de doctorat étaient tous deux des recherches ethnographiques sur le Nord canadien. Ses travaux actuels visent à comprendre et à améliorer l’expérience vécue par les personnes atteintes d’obésité ou vivant avec plusieurs maladies dans le réseau de soins primaires.
Stephanie Irlbacher-Fox
Stephanie a grandi à Inuvik, dans les Territoires-du-Nord-Ouest, et travaille à Yellowknife. Elle a fait ses études à l’Université de l’Alberta (baccalauréat et maîtrise en sciences politiques) et à l’Université Cambridge (doctorat en études polaires), où elle a reçu les bourses Magdalene Donner et Major Scholar du Magdalene College. Elle possède plus de 20 ans d’expérience de travail auprès des gouvernements des peuples autochtones dans les Territoires-du-Nord-Ouest à titre de chercheuse, de conseillère et de négociatrice sur le développement politique et communautaire local, territorial et national, y compris la négociation et la mise en œuvre de traités, la création d’institutions de gouvernance dans les Territoires-du-Nord-Ouest et la recherche universitaire sur la gouvernance et le développement du Nord. Son livre, Finding Dahshaa: Self Government, Social Suffering and Aboriginal Policy in Canada (UBC Press, 2009), a été mis en candidature par l’Association canadienne de science politique et la Société historique du Canada pour des prix littéraires. Dans l’optique des négociations sur l’autonomie gouvernementale, l’ouvrage porte sur les façons dont les décisions politiques des gouvernements, par exemple la colonisation, traumatisent la population et comment les pratiques autochtones résurgentes peuvent permettre de surmonter l’impact de la colonisation.
Lesa Semmler
Lesa vit à Inuvik, dans les Territoires-du-Nord-Ouest, où elle est née et où elle a vécu toute sa vie. Bénéficiaire de la Convention définitive des Inuvialuit, elle a suivi une formation pour devenir infirmière autorisée dans le Nord, à l’Aurora College, il y a 18 ans.
Elle a consacré les 15 premières années de sa carrière d’infirmière à travailler comme infirmière autorisée en soins actifs et en soins à domicile et comme infirmière de santé publique à Inuvik. En 2015, Lesa a décroché un nouveau poste de gestion des services de chirurgie, d’endoscopie, de chirurgie ambulatoire, des urgences et des soins actifs. Lesa travaille maintenant à l’Inuvialut Regional Corporation comme Navogatrice du système de santé d’Inuvialuit et soutient cet organisme dans bon nombre de dossiers touchant à la santé et à l’éducation.
Dans sa communauté et sa région, Lesa a occupé les fonctions de présidente de l’Inuvik District Education Authority et de présidente régionale du Beaufort Delta Education Council.
Elle croit fermement que les patients doivent jouer un rôle de partenaires dans leurs soins et défend le droit des patients de sa région à recevoir des soins conformes à leurs besoins culturels.
Mme Maryam Kebbe
Maryam est candidate au doctorat au département de pédiatrie de l’Université de l’Alberta. Ses champs d’intérêt comprennent la coproduction et la traduction de connaissances sur l’obésité, la nutrition et le comportement. Dans le cadre de sa thèse, elle utilise des méthodes axées sur le patient et des méthodes multiples/mixtes pour explorer les habitudes de vie des adolescents atteints d’obésité. En partenariat avec Obésité Canada, elle a créé des cartes de conversation pour adolescents, un outil clinique bilingue (anglais et français) visant à faciliter la communication entre adolescents et fournisseurs de soins de santé, et à favoriser l’adoption de nouvelles habitudes.
Maryam est également assistante de recherche dans le cadre des projets de cycles supérieurs du programme BETTER sur les maladies chroniques et la prévention du cancer au département de médecine familiale. En plus d’être titulaire de bourses régionales, provinciales et nationales (p. ex. la bourse doctorale des Instituts de recherche en santé du Canada [IRSC] et la bourse Killam), Maryam a écrit ou coécrit plus de 10 manuscrits publiés, 25 résumés de conférences et 20 présentations sur invitation. Durant son temps libre, Maryam agit actuellement à titre de présidente ou de membre de sept comités directeurs universitaires et de quatre comités directeurs communautaires et révise des résumés et des manuscrits en vue de leur publication. Dernièrement, elle a également participé à la mise sur pied d’une collection sur la recherche axée sur le patient sur CMAJ Open et est codirectrice de cette collection.
Dre Diane Aubin
Diane Aubin est cadre supérieure à l’unité SOUTIEN SRAP de l’Alberta, où elle travaille pour améliorer la qualité de la recherche axée sur le patient par l’intermédiaire de programmes de développement des capacités et de formation. Avant d’occuper ce poste à la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP), elle a travaillé à l’Institut canadien pour la sécurité des patients (ICSP) et à l’Association canadienne de protection médicale (ACPM). Son expérience en sécurité des patients l’a attirée vers la recherche axée sur le patient, où ce dernier joue un rôle important dans sa santé et ses soins. Mme Aubin détient un doctorat en psychologie éducationnelle. Ses champs de recherche sont le bien-être et la santé mentale des professionnels de la santé. Elle est spécialiste de la psychologie de la honte et de son impact sur les professionnels de la santé qui commettent une erreur médicale.
Emily Nicholas Angl
Le parcours de patiente d’Emily l’a entraînée dans les méandres des urgences, des salles d’opération, des IRM et de bien d’autres abréviations et acronymes. La diversité de ses expériences a aiguisé son intérêt pour la façon dont les patients peuvent devenir partenaires de leurs propres soins et pour l’amélioration du système de santé. Emily contribue à faire entendre la voix des patients dans le système de santé canadien depuis plus de dix ans. Elle a déjà siégé au conseil d’administration de Patients Canada et est l’une des membres fondatrices du Réseau des patients partenaires. Elle a été consultante en matière d’engagement des patients auprès d’hôpitaux, d’organismes gouvernementaux, d’instituts de recherche et d’autres organisations aux quatre coins du Canada. Emily anime également des ateliers destinés aux patients et aux fournisseurs de soins de santé sur les stratégies d’engagement efficaces des patients et de leur famille et sur les obstacles à cet engagement. Emily occupe maintenant le poste de directrice de l’engagement et des communications chez Reframe Health Lab (RHL), où elle se spécialise dans l’intégration de la perspective du patient à l’approche fondée sur des données probantes de RHL en matière de communication sur la santé et le bien-être.
Dr Dean Fergusson
M. Fergusson détient un doctorat (avec distinction) en épidémiologie et biostatistiques de l’Université McGill et une maîtrise en administration de la santé de l’Université d’Ottawa. Les champs de recherche clinique de M. Fergusson concernent surtout la transfusion des médicaments. Il se concentre sur les solutions de rechange à la transfusion et sur l’efficacité des produits sanguins. Ses intérêts comprennent également la méthodologie et l’éthique des essais cliniques et des examens systématiques. M. Fergusson est également codirecteur du programme REaCT (de l’anglais « Rethinking Clinical Trials », ou repenser les essais cliniques), dans le cadre duquel des recherches appliquées axées sur le patient sont menées pour veiller à ce que le traitement des patients soit optimal, sûr et peu coûteux. M. Fergusson est le chercheur principal de nombreux essais cliniques de grande envergure évalués par des pairs et a participé à la rédaction de plus de 380 articles, résumés et chapitres de livres à la documentation médicale.
Dre Kerry Kuluski
Kerry Kuluski est chercheuse en recherche appliquée sur les services de santé et travailleuse sociale de formation. Après avoir reçu son doctorat en recherche sur les services de santé et les politiques en santé de l’Université de Toronto en 2010, elle a obtenu une bourse de séjour postdoctorale à l’Université Oxford. Ses travaux sont financés par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), elle a donné plus de 60 conférences sur invitation et est l’auteur de plus de 40 articles parus dans des revues évaluées par des pairs. À l’Université de Toronto, elle supervise les étudiants des cycles supérieurs et donne un cours de base sur le système de santé canadien. Ses recherches portent sur la qualité et le rendement du système de santé, selon le point de vue de personnes atteintes de plusieurs maladies et de leurs soignants, dans les contextes des soins de première ligne communautaires, des soins à domicile, des soins hospitaliers, des niveaux de soins alternatifs et des transitions entre milieux de soins.
Dr Denis Prud’homme
Le Dr Prud’homme détient un diplôme en médecine, un certificat de spécialiste en médecine familiale ainsi qu’un baccalauréat et une maîtrise en kinésiologie de l’Université Laval. Il est professeur titulaire à la faculté de kinésiologie et a été doyen de la faculté des sciences de la santé de 2002 à 2012. Il est également clinicien à la Sports Medicine Clinic, en Outaouais. Le Dr Prud’homme s’intéresse aux effets de l’activité physique chez les personnes (adolescents, hommes, femmes) qui ont des problèmes de santé tels que l’obésité, le diabète et le syndrome métabolique. Il s’intéresse tout particulièrement à l’impact des barrières de la langue sur la santé, surtout en ce qui a trait à l’accès des minorités francophones aux services de santé et à la qualité des services offerts à ces minorités.
Dr Adnan Ali
Je m’appelle Adnan Ali et je suis affilié à l’Hôpital d’Ottawa à titre de conseiller au Conseil consultatif des patients et des familles. Je suis un survivant et je vis actuellement à Ottawa. Ma formation et l’expérience que je possède portent sur le domaine de la recherche en biologie. Je suis titulaire d’un doctorat de l’Université de Waterloo et possède de l’expérience en recherche à la Royal University Hospital de Saskatoon et à l’Ontario Cancer Institute de Toronto. À l’heure actuelle, je travaille à la fonction publique du gouvernement du Canada.
Carolyn Shimmin
Carolyn Shimmin est directrice de l’engagement des patients et du public au George and Fay Yee Centre for Healthcare Innovation, unité de SOUTIEN de la SRAP du Manitoba. Dans le cadre de ses fonctions, elle est responsable de l’engagement des patients / du public dans les programmes de recherche sur la santé et les services offerts au Centre, y compris la série de dîners-conférences sur l’engagement des patients, le programme de champions de l’engagement des patients, la subvention au soutien de l’engagement des patients / du public en recherche sur la santé et le partenariat de collaboration sur l’engagement des patients du Centre for Healthcare Innovation (CHI). Armée de son baccalauréat avec double spécialisation en journalisme et en science politique et de sa maîtrise en étude de genre, Carolyn croit fermement à la mise en pratique d’une optique de justice sociale et d’équité en santé dans le cadre de l’engagement des patients / du public. Ses écrits et ses discours portent sur l’importance d’intégrer une analyse intersectionnelle tenant compte des traumatismes pour créer des zones neutres réellement inclusives et sûres dans le contexte de l’engagement des patients dans la recherche en santé.
Kathryn Sibley
Kate est titulaire d’une chaire de recherche du Canada en application des connaissances intégrée en sciences de la réadaptation à l’Université du Manitoba. Elle est professeure adjointe au département des sciences de la santé communautaire au Max Rady College of Medicine et nommée conjointement au College of Rehabilitation Sciences. Elle est également directrice de la plateforme d’application des connaissances au Centre for Healthcare Innovation, l’unité de SOUTIEN de la SRAP du Manitoba. Kate détient un baccalauréat en kinésiologie de l’Université de Waterloo et des diplômes d’études supérieures en réadaptation et sciences de la santé de l’Université de Toronto. Elle a également terminé sa formation postdoctorale en application des connaissances au Toronto Rehabilitation Institute.
Serena Hickes
Serena est co-chercheuse dans le cadre du projet Valuing All Voices, qui vise à donner une voix à ceux et celles que l’on n’entend pas toujours dans les conversations sur la recherche en santé. Serena détient un baccalauréat en travail social et en études autochtones canadiennes. Elle agit à titre de bénévole auprès d’organisations telles que l’Office régional de la santé de Winnipeg et le TREKK Parent Advisory Group.
Sasha Delorme
Sasha est une femme mariée, mère de quatre enfants, qui a à cœur la défense des droits des patients atteints de diabète de type 1. Son fils âgé de sept ans, Brayson, vit avec cette maladie depuis l’âge de deux ans. Elle est patiente partenaire d’Action diabète Canada depuis septembre 2017 et membre des cercles collectifs de patients et des patients autochtones de l’organisme. Elle a suivi la formation de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) et donné des présentations au nom du cercle collectif de patients d’Action diabète Canada ce printemps. Elle a également prononcé un discours à l’occasion du symposium annuel de la Society for Medical Decision Making sur la prise de décisions médicales tout au long d’une vie. Elle espère combler le fossé entre le monde de la recherche et le vécu réel en faisant part de son expérience et en transmettant ses connaissances sur la maladie.
Olivia Drescher
Olivia détient une maîtrise en épidémiologie et agit comme coordinatrice de l’engagement des patients à Action diabète Canada. Elle est membre de l’équipe d’engagement des patients d’Action diabète Canada depuis la création du réseau en 2016. Dans le cadre de ses fonctions, elle recrute des patients partenaires pour les jumeler avec des projets et des équipes de recherche, et coordonne les activités des trois cercles de patients offertes dans les deux langues officielles. Avant d’assurer la coordination des activités liées à l’engagement des patients pour Action diabète Canada, elle a travaillé avec les populations éloignées dans le Nord-du-Québec (communautés cries et inuites) et dans les Caraïbes, où elle s’est intéressée à des sujets comme la nutrition et le poisson en tant que composante du régime alimentaire.
Dolly Menna-Dack
Dolly est la bioéthicienne clinique du Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital de même que la vice-présidente du comité d’éthique de la recherche et la directrice de la stratégie d’engagement des adolescents de l’hôpital. Elle s’intéresse tout particulièrement à ce qui touche à la réadaptation en pédiatrie dans le contexte des soins cliniques offerts aux enfants et aux adolescents atteints d’une maladie chronique et à la recherche sur cette population de patients. Dolly a plus de dix ans d’expérience à titre de membre de comités d’éthique de la recherche en pédiatrie dans des hôpitaux de soins de courte durée et des hôpitaux de réadaptation. Titulaire d’un diplôme d’études de premier cycle et d’une maîtrise en bioéthique de l’Université de Toronto, elle s’intéresse depuis longtemps à la bioéthique clinique. De plus, Dolly est directrice de la stratégie d’engagement des adolescents depuis sa création en 2012. Elle a beaucoup d’expérience en formation et en soutien des adolescents et des jeunes adultes pour ce qui est de la défense de leurs droits et de leur rôle de partenaire dans la prestation des services et des soins. Sa vaste expérience s’étend également à la formation des fournisseurs de soins de santé, des clients et des familles, à la diffusion d’information auprès de ces groupes, à la recherche et à l’élaboration de politiques. En 2017-2018, Dolly a collaboré avec le Réseau BRILLEnfant pour mettre sur pied le Conseil consultatif national des jeunes pancanadien, dont l’objectif est de ramener la voix des jeunes atteints de troubles neurodéveloppementaux au premier plan de la recherche axée sur le patient.
Leah Getchell
Leah est danseuse, maman, féministe, adepte de l’énergie et des cristaux, et formatrice et experte généraliste agréée StrengthsFinder 2.0TM. Elle a occupé plusieurs postes de direction et anime des réunions de groupe depuis plus de 20 ans. Grâce à sa formation en anthropologie sociale et à sa capacité naturelle à nouer des liens avec les gens, elle sait forger des relations comme nulle autre. Dans le cadre des fonctions qu’elle occupe actuellement au Réseau Can-SOLVE CKD, Leah fait appel à sa formation universitaire et professionnelle et à son expérience personnelle de la maladie rénale chronique (sa mère a succombé à cette maladie en 2014) pour soutenir des partenariats de patients à l’échelle du réseau et diriger l’élaboration et la mise en œuvre d’un programme de recherche axé sur le patient atteint d’une maladie rénale. Fait intéressant : Elle voulait être astronaute quand elle était petite et est allée au camp spatial quand elle avait 12 ans.
Gwen Herrington
Gwen Herrington vit à Dawson Creek, en Colombie-Britannique. En 2003, elle a reçu un diagnostic de maladie rénale, qui a évolué en insuffisante rénale nécessitant une dialyse. Elle est extrêmement reconnaissante pour le rein dont un proche lui a fait don en 2014. Aujourd’hui, elle profite pleinement de la vie qui lui a été rendue et a repris ses fonctions d’infirmière en santé publique, mais en parallèle, elle tient résolument à redonner et est donc bénévole au Réseau Can-SOLVE CKD et à la Fondation canadienne du rein. Elle est heureuse de pouvoir participer à des projets de recherche qui feront toute la différence pour les personnes atteintes d’une maladie rénale.
Ruth Martin-Misener
Ruth Martin-Misener est professeure et directrice par intérim de la faculté des sciences infirmières de l’Université Dalhousie, codirectrice du programme Collaborative Research in Primary Health Care de l’Université Dalhousie et codirectrice du Canadian Centre for Advanced Practice Nursing Research de l’Université McMaster. Ses champs de recherche sont les modèles novateurs de soins fondés sur des équipes interprofessionnelles en soins de première ligne et le rôle des infirmiers praticiens, des autres infirmiers ayant une formation avancée ou spécialisée, et de l’engagement des patients dans l’amélioration de la qualité des soins de première ligne. Ruth enseigne aux infirmiers praticiens et à d’autres étudiants de deuxième cycle, supervise des étudiants en rédaction de mémoire de maîtrise ou de thèse de doctorat et participe activement à l’élaboration et à l’évaluation de politiques de réglementation, de formation et de pratique destinées aux infirmiers praticiens à l’échelle nationale et provinciale.
Kylie Peacock
Kylie est conseillère auprès des patients et une ardente défenderesse de leurs droits à l’Autorité sanitaire de la Nouvelle-Écosse et au IWK Health Centre en Nouvelle-Écosse, au Canada. Depuis qu’elle a obtenu son diagnostic de diabète de type 1 à 8 ans, Kylie a vécu des expériences personnelles qui ont donné forme à ses intérêts. Elle aime interagir avec divers intervenants en vue d’améliorer le système de santé. Kylie et sa famille jouent un rôle essentiel à Diabète Canada par l’intermédiaire de leur bénévolat. Kylie a fait part de son point de vue à plusieurs comités et groupes de travail de Diabète Canada et a joué un rôle actif dans les activités communautaires et les collectes de fonds de l’organisme. Tout récemment, Kylie siégeait au nouveau comité sur les lignes directrices de pratique clinique de Diabète Canada.
En plus de son travail acharné comme bénévole, Kylie a récemment obtenu une maîtrise ès arts de l’Université Dalhousie. Elle occupe maintenant le poste de coordinatrice de la recherche à la faculté d’ergothérapie et au département de santé communautaire et d’épidémiologie de l’Université Dalhousie. Quand elle n’est pas en train de faire du bénévolat ou de travailler, Kylie aime lire, passer du temps dehors et bouger.
Mpho Begin
Mpho travaille pour ARxIUM, une entreprise de dispositifs médicaux. Elle est également entrepreneure; sa plateforme novatrice de santé mobile est en phase de mise au point. De plus, Mpho est active au sein de la collectivité puisqu’elle est membre du conseil d’administration de la Grace Hospital Foundation, membre du comité de l’Immigrant and Refugee Community Organization of Manitoba (IRCOM) et co-présidente du groupe de collaboration sur l’engagement des patients / du public du George and Fay Yee Centre for Healthcare Innovation (CHI) (unité SOUTIEN de la SRAP du Manitoba) en plus de siéger au conseil exécutif du CHI. Mpho détient une maîtrise en génie informatique de l’Université du Manitoba. Elle est une ingénieure professionnelle dont le nom figure au tableau d’Engineers Geoscientists Manitoba (EGM).
Thomas Beaudry
Thomas est un digne représentant des Premières Nations qui vit à Winnipeg, au Manitoba, et le fier papa de trois enfants (deux jeunes hommes et une jeune femme). De plus, il est mishoom de deux garçons. Il détient un certificat en protection de l’environnement spécialisé en questions environnementales concernant les peuples et les communautés autochtones du Centre for Indigenous Environmental Resources (CIER). Thomas travaille actuellement pour le ministère du Développement durable du gouvernement du Manitoba à titre de coordonnateur communautaire de l’engagement et de la réconciliation.
Le but de Thomas est de collaborer avec les peuples et les communautés autochtones, les ONG et le gouvernement dans le domaine de l’environnement et de la santé en appliquant des connaissances traditionnelles pour assurer la santé de l’environnement, des personnes et des collectivités. Thomas a également l’intention d’obtenir un baccalauréat en résolution de conflits et d’intervenir aux paliers local, national et international en matière de questions liées à la santé, à l’environnement et au développement.
Thomas siège au conseil exécutif du George and Fay Yee Centre for Healthcare Innovation (CHI) (unité SOUTIEN de la SRAP du Manitoba), où il contribue à l’orientation stratégique et à la gouvernance du Centre. Il est également membre du partenariat de collaboration sur l’engagement des patients / du public du CHI, où il agit pour l’engagement dans les activités de recherche sur la santé. Thomas était soignant partenaire dans le cadre de l’étude de la Dre Maya Jeyaraman sur le temps d’attente aux urgences, qui a gagné une subvention de synthèse des connaissances sur les innovations en soins de santé de première ligne et intégrés (ISSPLI) de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) et des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Il siège également au comité consultatif sur l’éducation par l’expérience en pharmacie de l’Université du Manitoba à titre de patient partenaire. Thomas est également inscrit au Academic Health Sciences Leadership Program du CHI.
Anna Chudyk
La Dre Anna Chudyk est boursière postdoctorale au département de médecine familiale de l’Université du Manitoba. Elle détient une maîtrise en épidémiologie et en biostatistiques de l’Université Western (2008) et un doctorat en médecine expérimentale de l’Université de la Colombie-Britannique (2017). Ses travaux ont été financés par la bourse d’études supérieures du Canada Frederick-Banting et Charles-Best (maîtrise) et la bourse d’études supérieures du Canada Vanier (doctorat).
À la maîtrise, Anna a étudié les pratiques de réadaptation après une fracture de la hanche chez les personnes âgées. Au doctorat, elle a appliqué des méthodes de recherche participative à l’étude de l’association entre l’espace bâti, la mobilité et la santé des adultes âgés qui sont vulnérables sur le plan financier et qui vivent dans les divers quartiers du Grand Vancouver. Après ses études, Anna a été boursière postdoctorale à la faculté de médecine de l’Université de la Colombie-Britannique, où elle a collaboré avec des intervenants de l’administration municipale (ville de Vancouver) pour mettre au point des études visant à évaluer l’impact du corridor l’Arbutus Greenway sur la santé et le profil d’activité de la collectivité.
Dans le cadre de ses fonctions actuelles, Anna cherche à soutenir l’engagement de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Manitoba sur les innovations en soins de santé de première ligne et intégrés (ISSPLI) à l’égard de la participation des patients à la recherche en créant un programme de recherche axé sur l’engagement des patients dans le domaine des services de santé. Son objectif est de trouver une réponse à l’importante question qui suit : en ce qui a trait à l’engagement des patients en recherche sur la santé, quelles sont les similarités et les différences entre la conceptualisation dans la documentation publiée et l’exécution dans le cadre des projets de recherche?
Lovejot Bajwa
Lovejot est comptable professionnelle agréée. Elle vit au Canada depuis neuf ans. Elle a reçu un diagnostic de lymphome non hodgkinien en 2012, qui est entré en rémission en 2013. Lovejot est également l’aidante naturelle de ses parents âgés qui ne parlent pas l’anglais. Elle souhaite faire bénéficier la recherche en santé de son expérience comme patiente et aidante naturelle. Surtout, Lovejot s’intéresse à cette équipe de recherche puisque son projet vise à comprendre les obstacles à l’engagement de la communauté d’Asie du Sud dans la recherche sur la santé.
Rableen Nagra
Rableen Nagra est spécialiste en engagement des patients à l’unité de SOUTIEN de la Colombie-Britannique – Fraser Centre. Elle a de l’expérience en gestion d’organismes à but non lucratif et a obtenu une maîtrise en leadership de soins de santé de la Royal Roads University. Elle a suivi le cours International Public Participation, qui présente les outils et principes standard du secteur servant à susciter et à gérer la participation du public. Rableen compte plus de sept ans d’expérience en sensibilisation de la communauté et en gestion d’organismes à but non lucratif auprès de la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC et de la Croix-Rouge canadienne. En tant que spécialiste en engagement des patients, elle collabore avec des équipes de recherche, des professionnels de la santé et des personnes du milieu universitaire pour obtenir l’engagement des patients et des soignants à l’égard de leurs projets. De plus, elle continue de contribuer aux efforts de sensibilisation et d’accroissement des capacités en suscitant l’apport de divers groupes communautaires dans la recherche axée sur le patient.
Michelle Flowers
Michelle est une spécialiste en engagement des patients qui s’efforce de faire entendre la voix des patients et de leur famille, qui revendiquent l’amélioration de la recherche en santé et des systèmes de santé en Saskatchewan. Elle a fait des études en méthodologies de recherche qualitative et croit avec ferveur que l’expérience vécue par les patients peut changer les choses. Dans ses fonctions au Saskatchewan Centre for Patient-Oriented Research (SCPOR), Michelle appuie la participation des patients à des projets de recherche en santé. Elle collabore aussi actuellement avec des conseillers auprès des familles des patients pour évaluer leur expérience à faire partie d’une équipe de recherche.
Janet Gunderson
Au cours des deux dernières années, Janet faisait partie du Conseil consultatif des patients du Saskatchewan Center for Patient-Oriented Research. Elle est aussi membre du comité d’engagement des patients du Réseau de douleur chronique de la SRAP, dont elle est une patiente. Janet participe à plusieurs organismes sur l’arthrite depuis des années. Elle fait partie du comité directeur de l’Alliance canadienne des arthritiques. L’alliance canadienne des arthritiques est une organisation communautaire nationale axée sur le patient qui vise à améliorer la vie des personnes vivant avec diverses formes d’arthrite. Elle est aussi bénévole à la Société de l’arthrite. Janet est conseillère auprès des familles des patients dans l’ancienne région sociosanitaire Prairie North. Elle contribue aussi à la Cochrane Collaboration depuis des années. Elle était auparavant enseignante, mais a dû mettre fin à sa carrière après 20 ans en raison d’un diagnostic de vasculite, une forme rare d’arthrite inflammatoire.
Vasanthi Srinivasan
La Dre Vasanthi Srinivasan est directrice générale fondatrice de l’unité de soutien de l’Ontario pour la Stratégie de recherche axée sur le patient. Jusqu’en décembre 2013, Vasanthi était sous-ministre adjointe de la Division de la stratégie et des politiques du système de santé. Elle a aussi dirigé le programme de recherche du ministère de la Santé et des Soins de longue durée. De plus, elle a occupé plusieurs postes de haute direction aux échelons fédéral et provincial.
Vasanthi est titulaire d’un doctorat de l’Université d’Ottawa et a dirigé plusieurs projets clés sur les politiques et la recherche. Elle a aussi occupé des postes d’envergure nationale et internationale dans des secteurs de politique sociale, tels que la santé et l’immigration, où elle s’est surtout intéressée aux enjeux touchant les personnes âgées, les autochtones et les femmes. Pendant son affectation au Projet de recherche sur les politiques du Bureau du Conseil privé du Canada, elle a été détachée auprès de la Performance and Innovation Unit du Cabinet Office du Royaume-Uni. Durant son séjour à Londres, elle a participé à la rédaction d’un livre blanc sur les enjeux liés à l’immigration et à l’intégration et a créé le Strategic Futures Group, qui a supervisé l’élaboration d’une politique horizontale pour Whitehall, le Scottish Executive, ainsi que les assemblées du Pays de Galles et de l’Irlande du Nord. Vasanthi a reçu le prestigieux Prix du chef de la fonction publique du Canada pour son travail sur le Projet Metropolis, qui a permis la mise sur pied de projets de recherche stratégique sur l’immigration et l’intégration en milieu urbain. Ce projet, chapeauté par le Canada, regroupait 18 pays. À titre de sous-ministre adjointe au ministère de la Santé et des Soins de longue durée, Vasanthi a dirigé deux équipes qui ont gagné le très convoité prix Améthyste pour la Stratégie ontarienne globale de santé mentale et de lutte contre les dépendances et pour le travail du comité trilatéral qui s’est penché sur les enjeux auxquels font face les Premières Nations et les Autochtones.
Eddy Nason
Eddy Nason, directeur adjoint de l’unité de SOUTIEN de la SRAP de l’Ontario, possède 15 ans d’expérience en conception, en analyse et en évaluation des systèmes de recherche, acquise à l’échelle provinciale, nationale et internationale. Il a participé à l’élaboration de la Stratégie de recherche axée sur le patient des IRSC et a conseillé les bailleurs de fonds de la recherche des quatre coins du Canada et du monde en matière de stratégies de recherche en santé. C’est un expert en matière de retombées de la recherche. Il a rédigé de nombreux rapports, créé des outils et établi des cadres de travail importants visant à évaluer les retombées de la recherche et à former d’autres personnes en la matière. Il a travaillé avec de nombreux groupes d’analystes au Canada et au Royaume-Uni et a une formation universitaire en sciences de laboratoire.
Michael Wilson
Mike Wilson est le directeur adjoint du Forum de santé McMaster et un professeur adjoint du Département des données probantes et des répercussions sur la santé. Ses recherches visent essentiellement à appuyer l’utilisation des données de recherche par les décideurs. Dans cette optique, elles comprennent des synthèses de politiques, des groupes de discussion avec des citoyens visant à déterminer les valeurs et les préférences des citoyens quant aux enjeux liés au système de santé, et des dialogues avec les intervenants des systèmes de santé pour les aider à résoudre les problèmes.
Lucie Langford
Lucie Langford défend avec passion les droits des jeunes et des jeunes adultes atteints de maladie mentale. Lucie étudie actuellement en neurosciences et en santé mentale et souhaite travailler en médecine et en recherche en tant que scientifique clinicienne. Elle aime voyager et privilégie les destinations où elle peut faire du surf sur l’océan. Lucie est membre du groupe de travail de patients partenaires de l’unité de SOUTIEN de la SRAP de l’Ontario.
Lorraine Bayliss
Lorraine est atteinte de diabète de type 1 et vit avec cette maladie chronique depuis 47 ans. Elle est membre d’un groupe de soutien pour patients atteints de diabète de type 1 depuis plus de 15 ans, d’un groupe consultatif de réflexion sur le diabète de type 1, du groupe de discussion auprès des citoyens de la réunion des intervenants du Réseau de recherche sur les politiques ontariennes en matière de médicaments (à laquelle elle représentait aussi les patients), du groupe de travail consultatif de partenariat avec les patients de l’unité de SOUTIEN de la SRAP de l’Ontario et, enfin, du Réseau des patients partenaires. Elle est aussi présentatrice et animatrice de la classe de maître sur la recherche axée sur le patient et son utilisation, animatrice et créatrice de contenu du cours Partenaires en recherche d’Application des connaissances Canada, membre de l’équipe et créatrice de contenu du programme de formation Patients en recherche et du programme de formation et d’apprentissage sur la recherche axée sur le patient du programme de formation sur la recherche en soins de santé primaire. De plus, elle était présentatrice dans le cadre du programme TUTOR-PHC (Symposium of the Transdisciplinary Understanding and Training on Research – Primary Health Care).
Melissa Courvoisier
Melissa est coordonnatrice de recherche dans le cadre du programme d’application des connaissances du Li Ka Shing Knowledge Institute de l’Hôpital St. Michael’s, dans lequel elle collabore à diverses initiatives de renforcement des capacités en application des connaissances. Mme Courvoisier a une formation en éducation des adultes et s’intéresse particulièrement à la conception et à la mise en œuvre d’initiatives de formation en personne et en ligne qui permettent de perfectionner les capacités des personnes, des organisations et des systèmes. Mme Courvoisier détient un baccalauréat ès arts de l’Université de la Colombie-Britannique et une maîtrise en éducation de l’université York.
Frank Gavin
Depuis plus de 20 ans, Frank s’efforce de faire progresser les soins axés sur les patients et leur famille. En 1995, il a rejoint les rangs du Comité de direction axé sur la famille de l’Hôpital pour enfants malades, qu’il a présidé de 1997 à 2001. En 2002, Frank a fondé le Canadian Family Advisory Network (CFAN), qui établit un lien entre les conseils axés sur la famille partout au Canada. Il a présidé et coprésidé le CFAN pendant six ans, et, le mois dernier, a terminé son dernier mandat au sein du comité directeur du CFAN. De 2011 à 2017, Frank était l’un des deux représentants du public siégeant au Comité canadien d’expertise sur les médicaments (CCEM) de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS). En plus de ses fonctions actuelles au sein de BRILLEnfant et de l’unité de soutien de la SRAP de l’Ontario, il siège au conseil d’administration de l’Association canadienne pour la recherche sur les services et les politiques de la santé (ACRSPS) et au comité consultatif de l’Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents des IRSC.
Frank a reçu, en 2002, le premier prix humanitaire pour bénévole décerné par l’Hôpital pour enfants de Toronto et, en 2008, le prix de la contribution à la santé des enfants de l’Association canadienne des centres de santé pédiatriques. L’année dernière, il a été nommé « meilleur examinateur de patients » par la revue BMJ.
Enfin, il a enseigné l’anglais au Centennial College à Scarborough (en Ontario) pendant près de 30 ans.
Linda Wilhelm
Linda Wilhelm est présidente de l’Alliance canadienne des arthritiques, un organisme communautaire national axé sur les patients formé de bénévoles. Elle est membre du comité directeur du Réseau sur l’innocuité et l’efficacité des médicaments, coprésidente du comité directeur du Réseau de douleur chronique de la SRAP et membre de son comité d’engagement des patients. Linda est co-créatrice du cours en ligne sur la participation des patients à la recherche (Patient Involvement in Research), donné aux chercheurs, aux patients, aux fournisseurs de soins et aux responsables des politiques et a coanimé trois classes de maître sur la recherche axée sur les patients. Elle est atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis plus de 35 ans et vit au Nouveau-Brunswick, à la campagne, avec son mari, Kerry, près de ses enfants et petits-enfants.
Clifford Ballantyne
Clifford Ballantyne a commencé sa carrière en services de santé dans le cadre du projet de recherche en santé mentale chez les jeunes ACCESS Esprits ouverts, mis en œuvre dans sa communauté de Première Nation de Sturgeon Lake. De conseiller à coordonnateur, Cliff a prouvé plus de fois qu’il n’en faut qu’il a le désir et la volonté de changer les choses auprès des jeunes atteints de troubles mentaux.
Il siège actuellement au Conseil jeunesse national et au Conseil autochtone du projet ACCESS Esprits ouverts. Il fait aussi partie du réseau Frayme Advisory on Youth Matters.
Avant d’œuvrer en santé mentale chez les jeunes, Cliff pensait que son expérience de la détresse causée par la santé mentale n’avait de valeur que pour lui. Cependant, grâce au projet ACCESS Esprits ouverts, qui vise à inciter les jeunes à participer à chaque étape de l’élaboration et de l’offre de services répondant à leurs besoins, Cliff a pu mettre son expérience à contribution et expliquer comment il parvient à résoudre les enjeux liés à sa propre santé mentale.
Cliff souhaite ardemment améliorer les services en santé mentale et offrir des soins adéquats aux jeunes atteints de ces troubles. Ce souhait, ainsi que sa propre expérience, en font un leader de poids dans la défense et la mise en œuvre de stratégies concrètes de responsabilisation des jeunes. Il aide aussi à faire entendre la voix des jeunes avec lesquels il travaille.
Sandra Zelinsky
Sandra Zelinsky est une chercheuse en engagement des patients désireuse de faire entendre la voix collective des patients en recherche en santé, de façon à changer notre système de soins de santé pour le rendre plus axé sur le patient. En tant que patiente partenaire en recherche, elle participe à six études de recherche menées dans divers instituts universitaires d’un bout à l’autre du Canada. Dans le cadre de ce projet, elle travaille actuellement en étroite collaboration avec la Dre Maria Santana pour mettre au point des indicateurs de qualité permettant de mesurer les soins axés sur le patient. Elle publie des articles dans quatre revues universitaires et a donné plusieurs conférences nationales et internationales. Dernièrement, Sandra a reçu une bourse pour la conférence de 2018 de l’International Society for Quality of Life Research. Elle est membre du comité d’examen des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et donne une formation sur la Stratégie de recherche axée sur le patient des IRSC, programme d’enseignement de base à l’échelle nationale. Elle est diplômée du programme Patient and Community Engagement Research de l’Université de Calgary. Une de ses sources de motivation est de vivre avec la maladie de Crohn et d’être une survivante du cancer du sein. Elle espère qu’en étudiant l’expérience des patients tout au long du cycle de la recherche, il sera possible de changer la façon de prodiguer les soins et repenser les soins de santé pour qu’ils soient centrés sur le patient et non plus sur la maladie.
Mike McCormick
Michael, âgé de 49 ans, a reçu un diagnostic de maladie rénale chronique en 1987, peu de temps après avoir fêté son 18e anniversaire. Après de nombreuses complications et deux échecs de pose de greffe, il s’est habitué à vivre sous hémodialyse.
Trente et un ans plus tard, il suit une hémodialyse nocturne à domicile et est en bonne santé.
Michael travaille pour Groupe TMX (Bourse de Toronto) en gestion des opérations du marché. Ces dernières années, il est devenu un ambassadeur des patients auprès de La Fondation canadienne du rein. Il a notamment donné de nombreuses présentations à des groupes de patients et lors d’activités dans le secteur des soins infirmiers. En 2007, il a donné le discours liminaire au gala-bénéfice annuel de La Fondation canadienne du rein.
Michael copréside le conseil consultatif des patients et des familles du Réseau rénal de l’Ontario et a collaboré à la mise en œuvre de plusieurs initiatives du Réseau rénal de l’Ontario. Il a, entre autres, participé à la création du Plan rénal de l’Ontario II, d’après lequel ont été définis les services administrés aux patients atteints de maladie rénale de 2015 à 2019, et du Plan rénal de l’Ontario III, le prochain Plan rénal de l’Ontario. De plus, il copréside le Conseil national des patients du réseau CanSOLVE-CKD et est un patient codirecteur de l’un des projets du réseau CanSOLVE.
En dehors du travail et du bénévolat, Michael joue au curling de façon compétitive pendant la saison hivernale. L’été, il fait de la voile, du golf et de l’exercice physique.
Michael vit à Toronto avec sa femme, Heather.
Chantel Large
Je suis d’origine crie de Saddle Lake, en Alberta, bien que j’aie vécu à Calgary presque toute ma vie. Ma mère, Claire Large, souffre d’une maladie rénale chronique. J’étais au premier cycle du secondaire lorsque ma mère a débuté ses traitements de dialyse péritonéale à la maison. J’étais sur le point d’obtenir mon baccalauréat lorsque ma mère a reçu une greffe de rein. J’ai vu l’état de ma mère s’aggraver et j’ai fait ce que j’ai pu pour l’aider à composer avec les nombreux symptômes et effets secondaires causés par l’insuffisance rénale et la dialyse. En rétrospective, je me rends compte du temps et de l’énergie que j’ai dû consacrer pour m’occuper de ma mère. Je l’ai accompagnée tard le soir pour l’aller-retour des traitements de dialyse et j’ai passé de nombreuses heures à son chevet à l’hôpital. Cependant, je crois, après avoir vu ma mère combattre un lupus systémique pendant ma jeunesse, que j’étais prête à affronter ce genre de situation. Je suis maintenant membre du réseau Can-SOLVE CKD du Conseil de la recherche et de l’engagement des peuples autochtones (CREPA) et ma mère en fait également partie.
Craig Settee
Tansi, Aniin, Boozhoo, Greetings,
Sakastew Napew shi go Craig Settee nindizhinikaazag. Maakwa nidoodem. Ochekwi Sipi shi go Saskachewanoong shi go Winnipeg nidoojii. Niin Ni Anishinaabe shi go Nehinaw.
Les rayons du soleil brillent à travers les nuages et je m’appelle Craig Settee. Ma parenté et mon clan portent le nom de Bear. Ma famille est originaire de la nation crie de Fisher, de la Première Nation de Dauphin River et de Winnipeg, qui sont situées au Manitoba, Canada. Je suis Anishinaabe (Ojibwe) du côté de ma mère et Nehinaw (Cri) du côté de mon père.
J’ai connu le réseau Can-SOLVE CKD il y a un peu plus d’un an lorsque je me suis joint au CREPA et au Conseil des patients à titre de patient-partenaire. J’ai fait don de mon rein à mon frère Kevin. En octobre 2018, nous avons célébré le 6e anniversaire de cette greffe qui a été couronnée de succès. Il est difficile de voir un ami ou un membre de la famille souffrir d’une insuffisance rénale chronique (IRC) et je peux m’imaginer à quel point cette maladie est terrifiante. J’estime que mon rôle consiste à faire entendre la voix des patients et des partenaires dans le cadre des travaux de recherche sur la santé rénale et du bien-être.
Helen Robinson-Settee
Je suis née et j’ai grandi à Winnipeg, là où je me sens chez moi. Je suis une Anishinaabe qui a des liens familiaux et communautaires avec la Première Nation de Dauphin River, qui est située dans la région d’Interlake, au Manitoba, à environ quatre heures au nord-est de Winnipeg. Je n’ai pas grandi dans ma communauté d’origine, mais j’ai des liens avec le chef et les membres du Conseil et avec toutes mes relations à Dauphin River.
Je suis une éducatrice. J’ai obtenu un baccalauréat en éducation (1987) et une maîtrise en éducation (2014) de l’Université du Manitoba. Je me spécialise en éducation dans les milieux urbains défavorisés et en éducation autochtone. J’ai travaillé dans des écoles de quartiers défavorisés de Winnipeg, à titre de consultante pour le ministère de l’Éducation, puis comme directrice chargée de l’éducation autochtone, poste que j’occupe depuis 2006.
Je suis mariée et mère de deux fils, Craig et Kevin. Mon fils Kevin souffre d’une maladie rénale depuis l’âge de 10 ans. Il est atteint du syndrome néphrotique et il consulte des néphrologues depuis l’âge de 11 ans. Il a subi diverses interventions et le diagnostic d’insuffisance rénale est tombé en juin 2010. Il a eu besoin d’une greffe de rein et a eu recours à la dialyse péritonéale dans l’intervalle jusqu’où moment de sa greffe en octobre 2012. Son frère aîné Craig lui a fait don d’un rein.
Je suis heureuse de participer au réseau Can-SOLVE CKD. J’ai soutenu Kevin depuis le moment de l’annonce du diagnostic d’insuffisance rénale chronique quand il était enfant jusqu’à sa greffe de rein. Cathy Woods m’a fait connaître le réseau Can-SOLVE CKD qui a suscité mon intérêt et celui de Kevin, car nous pouvons témoigner de notre expérience à l’égard de cette maladie.
Kevin Settee
Je suis un homme autochtone, à la fois Cri et Anishinaabe (Saulteaux/Ojibway). Je suis né à Winnipeg et j’y habite toujours. Mes familles sont originaires de la nation crie de Fisher River, Matheson Island, et de la Première Nation de Dauphin River, et l’ensemble de ces communautés sont situées dans la région d’Interlake, au Manitoba. Je suis fier d’avoir des liens avec l’ensemble de mes communautés d’origine, car on tenait mes grands-parents maternels et paternels en haute estime.
Je souffre d’une IRC depuis l’âge de 10 ans, période à laquelle le diagnostic est tombé. J’étais atteint du syndrome néphrotique et j’ai consulté des néphrologues pédiatriques à l’Hôpital pour enfants de Winnipeg depuis ce moment-là. Plusieurs types d’interventions m’ont été offerts et la prise des médicaments a toujours été difficile. Je me souviens d’une intervention à laquelle j’ai participé et j’ai alors pris 25 livres en un mois. Mon visage était bouffi et n’était pas proportionnel au reste de mon corps. J’adorais jouer au hockey, mais je ne pouvais pas y participer à cause des crampes constantes et des restrictions relatives aux liquides. J’ai donc connu une enfance très difficile, mais j’estime que je peux transmettre mon expérience à d’autres enfants et jeunes qui traversent peut-être ce genre d’épreuves à un si jeune âge.
Je pouvais compter sur la médication pour traiter ma maladie rénale jusqu’au jour de mon insuffisance rénale en septembre 2010 à l’âge de 19 ans. Le taux de la fonction rénale était à 3 % et il me fallait alors une greffe du rein. En quête d’un donneur, j’ai eu recours à la dialyse péritonéale jusqu’au moment de la greffe de rein en octobre 2012. Mon frère aîné m’a fait don d’un rein pour que je puisse être en meilleure santé. Je lui serai éternellement reconnaissant de ce don de vie.
Leslie Bryant
Les intérêts de recherche de Leslie Bryant (M.Sc., CSEP-CEP, responsable régionale des pratiques professionnelles, Recherche et engagement des Autochtones, santé de la région de l’intérieur) portent sur la prestation de services de santé, la santé des Autochtones, la transposition et l’application des connaissances et le renforcement des capacités en matière de santé et de recherche. Mme Bryant s’occupe d’établir des relations clés avec les communautés autochtones et les chercheurs universitaires partout au Canada afin de favoriser la collaboration et les occasions de réseautage. Elle participe à la mesure des activités de transposition des connaissances, en particulier à la mesure de l’établissement de relations et de leur influence sur le transfert des connaissances. Elle est cochercheuse principale de deux projets financés par les IRSC, l’un porte sur la prévention de l’obésité et les traitements liés au diabète chez les Autochtones en milieu urbain et l’autre sur l’exploration de nombreux moyens de collaboration avec la nation Ktunaxa pour relever les questions de mieux-être des Autochtones. Elle participe également à des travaux de recherche qui étudient et appuient la santé et la guérison liées à la nature avec les nations Tsilhqot’in et Secwepemc. Leslie est mère de trois enfants et possède une ferme biologique sur le territoire de la nation Sylix, à Lake Country, en Colombie-Britannique.
Sophie Pierre
Sophie Pierre a été au service de sa communauté d’Aqam (bande indienne de St. Mary’s) de la nation Ktunaxa pendant 30 ans, dont 26 ans à titre de chef élue, et elle a été administratrice du Conseil tribal Ktunaxa/Kinbasket pendant 25 ans. Elle a également été présidente tribale du Conseil de la nation Ktunaxa, présidente de l’Administration financière des Premières Nations, présidente de la St. Eugene Mission Holdings Ltd., et coprésidente du comité consultatif international de l’Indigenous Nations Institute for Leadership, Management, and Policy de l’université de l’Arizona. Sophie Pierre a été nommée commissaire en chef de la Commission des traités de la Colombie-Britannique d’avril 2009 à 2015 aux termes d’une entente entre les gouvernements du Canada et de la Colombie-Britannique et les représentants du Sommet des Premières Nations. Elle a également siégé à de nombreux conseils et comités locaux, régionaux, provinciaux, nationaux et internationaux.
On lui a décerné l’Ordre du Canada en 2016. Elle a reçu l’Ordre de la Colombie-Britannique en 2002 et le Prix national d’excellence décerné aux Autochtones dans la catégorie Affaires en 2003. Au cours de son mandat à titre de commissaire en chef, Sophie Pierre a obtenu deux doctorats honorifiques en droit, soit en 2010, de l’Université Canada West, et, en 2012, de l’Université de la Colombie-Britannique.
Depuis sa retraite en 2015, Sophie a été appelée à œuvrer auprès de diverses fondations, dont la Fondation Pierre Elliott Trudeau à titre de mentor, de la BC Achievement Foundation et plus récemment de la BC Parks Foundation.
Sophie, grand-mère de quatre enfants, consacre également une grande partie de son temps à titre de conseillère principale auprès de sa communauté et de la nation Ktunaxa.
Caroline José
Titulaire d’un doctorat en physiopathologie cellulaire de l’Université de Bordeaux en France, Caroline Jose a effectué un projet de recherche postdoctorale en Italie sur l’étude de pathologies pédiatriques rares. Dre Jose s’est toujours intéressée à la recherche translationnelle et, en 2015, elle a accepté le poste d’associée de recherche à l’Unité de soutien de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) des Maritimes. Ses activités de recherche visent à assurer l’intégration des connaissances issues de la recherche axée sur le patient aux soins de santé et au système de santé. Elle collabore avec des équipes multidisciplinaires sur des sujets aussi variés que le diabète et ses complications, les défis auxquels sont confrontés les adultes autistes concernant l’accès aux soins de santé et au système de santé et l’évaluation de l’impact des travaux multidisciplinaires sur les soins de santé.
Karen Tulk
En tant qu’infirmière autorisée depuis plus de 30 ans et dans son rôle actuel de coordonnatrice régionale de la télésanté, Karen a acquis une expérience précieuse et variée en milieu hospitalier et communautaire et dans le cadre des diverses approches de collaboration aux services de santé. Tout au long de sa carrière, elle a acquis une meilleure compréhension des besoins des communautés rurales et elle a grandement milité pour améliorer l’accès aux services et aux ressources de santé, grâce à la mobilisation de la clientèle. Elle est également titulaire d’une maîtrise en éducation des adultes de l’Université St. Francis Xavier. Karen est mère de trois jeunes adultes extraordinaires et vit actuellement à Deer Lake (Terre-Neuve-et-Labrador) avec son mari, Don.
Laurie Twells
Dre Laurie Twells est professeure agrégée à la Faculté de médecine et à l’École de pharmacie de l’Université Memorial. Elle a obtenu une maîtrise ès sciences en épidémiologie et en politique de la santé de la London School of Hygiene and Tropical Medicine et de la London School of Economics au Royaume-Uni avant d’obtenir son doctorat en épidémiologie clinique de la Memorial University en 2007. Dre Twells possède une formation en épidémiologie clinique, en économie de la santé et en politique de la santé. Ses principaux intérêts de recherche portent sur la prévention, la gestion et le traitement de l’obésité et sur l’impact de la nutrition infantile sur les résultats de santé. Les programmes de recherche de Dre Twells se concentrent sur deux domaines : la chirurgie bariatrique comme traitement pour les personnes souffrant d’obésité grave et la nutrition infantile en ce qui concerne l’amélioration de la santé, du système de santé et les retombées sociales. Elle s’intéresse vivement aux modèles intégrés d’application des connaissances et à la recherche axée sur le patient pour éclairer la pratique fondée sur des données probantes, améliorer les soins de santé offerts et optimiser les résultats en santé. En janvier 2018, Dre Twells a été nommée responsable scientifique de l’unité de soutien de T.-N.-L. pour une période de trois ans.
Linzi Williamson
Linzi Williamson est doctorante au Département de psychologie de l’Université de la Saskatchewan et est supervisée par les titulaires d’un doctorat Karen Lawson et Colleen Dell. Dans le cadre de son projet financé par le Saskatchewan Centre for Patient Oriented Research (SCPOR), Linzi évalue l’invention d’assistance animale, PAWISITIVE Support, qui vise à traiter les toxicomanies et la santé mentale.
Nav Persaud
Nav Persaud est médecin membre du personnel du Département de médecine familiale et communautaire et il est un scientifique au Centre for Urban Health Solutions de l’hôpital St. Michael’s. Il est également professeur adjoint au Département de médecine familiale et communautaire de l’Université de Toronto. Les travaux de recherche du Dr Persaud visent à mieux permettre aux soins primaires de lutter contre les inégalités en matière de santé par l’élaboration et l’application de données probantes de grande qualité.
Nora Fayed
Nora Fayed est professeure adjointe à la Queen’s School of Rehabilitation Therapy. Elle a reçu une bourse de recherche des IRSC, une bourse Marie-Curie et une bourse de perfectionnement de carrière de clinicien-chercheur en santé de l’enfant pour mener à bien une bourse de recherche dans une direction de la classification de l’Organisation mondiale de la santé, Division des soins de santé et des résultats de la recherche au University Health Network, et au Département de pédiatrie de l’Université McMaster.
Drenbsp;Fayed se concentre sur la recherche sur les résultats importants pour les enfants et les membres des familles affligés par une maladie chronique en mettant l’accent sur la qualité de vie dans la pratique clinique. Dr Fayed étudie des techniques analytiques avancées et des technologies de pointe pour améliorer l’utilité des mesures pour les patients, les cliniciens et les décideurs. Les domaines de recherche sur les services de santé pédiatriques visent notamment les soins complexes, l’épilepsie, les soins intensifs pédiatriques, l’obésité, le cancer et la paralysie cérébrale. Elle codirige actuellement l’évaluation de la stratégie Complex Care for Kids Ontario.
Dr Paul Moayyedi
Dr Paul Moayyedi a obtenu son diplôme de l’Université de Bristol en 1988 et a suivi une formation en gastroentérologie à Leeds’ General Infirmary, au Royaume-Uni, sous la direction du professeur Axon. Il a obtenu un doctorat en 1999 ainsi qu’une maîtrise en santé publique en 2000 de l’université de Leeds. Il a été nommé professeur de recherche sur les services de santé en gastroentérologie à l’université de Birmingham en 2001, puis il est allé travailler à l’Université McMaster de Hamilton, au Canada, à titre de premier titulaire de la chaire Richard Hunt/AstraZeneca de gastroentérologie en 2004. Il est devenu directeur de la Division de gastroentérologie de l’Université McMaster en 2006.
Il a publié plus de 300 articles évalués par des pairs et 19 chapitres de livres avec un indice de Hirsch de 95 et son travail a été cité plus de 36 500 fois. Il a été corédacteur en chef de l’American Journal of Gastroenterology 2010-2015 et est actuellement corédacteur coordonnateur du Upper GI and Pancreatic Diseases Cochrane Review Group. Il a été rédacteur en chef de l’American Journal of Gastroenterology et a participé à la production de nombreuses lignes directrices au Royaume-Uni, au Canada et aux États-Unis. Dr Moayyedi est chercheur principal du réseau IMAGINE SPOR.
Dre Shelley Doucet
Dre Shelley Doucet est titulaire de la Chaire Jarislowsky en soins interprofessionnels centrés sur le patient, professeure agrégée en sciences infirmières et directrice du Centre de recherche en soins intégrés à l’Université du Nouveau-Brunswick. Elle possède une expertise en soins interprofessionnels centrés sur le patient, en orientation des patients, en soins intégrés et en recherche qualitative. Shelley possède un vaste réseau de recherche pancanadien grâce à son rôle de directrice de recherche pour le Réseau ISSPLI de la SRAP du N.-B.; de codirectrice de NaviCare/SoinsNavi, centre d’orientation des patients axé sur la recherche pour les enfants ayant des besoins complexes en soins au Nouveau-Brunswick; de cochercheuse du projet de recherche du Réseau de la SRAP BRILLEnfant intitulé « READYorNot », axé sur la transition des services pédiatriques vers les services pour adultes; de chercheuse principale désignée d’une subvention de synthèse des connaissances du Réseau ISSPLI de la SRAP qui recense les preuves concernant les interventions qui appuient les transitions des soins aux enfants et aux adolescents ayant des besoins complexes en soins de santé et leur famille; elle a été désignée chercheuse principale d’un projet de recherche rapide du Réseau ISSPLI de la SRAP dont l’accent porte sur les besoins des enfants ayant des problèmes de santé complexes et de leur famille; cochercheuse principale d’un projet d’analyse de politiques et d’un programme comparatif du Réseau ISSPLI de la SRAP comparant les programmes et politiques canadiens actuels qui régissent les soins de santé primaires, les services sociaux communautaires, la santé publique et le soutien communautaire nécessaires aux enfants et aux aînés; cochercheuse principale à la suite d’une subvention de programme du Réseau ISSPLI de la SRAP qui vient d’être financée pour explorer la gestion des cas en soins primaires des utilisateurs fréquents des services de santé.
Emma McCann
Emma McCann milite ardemment pour le bien-être des jeunes et la participation des jeunes à la conception du système et la prestation de services. Elle assure actuellement la facilitation de la mobilisation des jeunes au Centre de toxicomanie et de santé mentale (CTSM), où elle est cochercheuse dans le cadre d’une étude financée par la SRAP des IRSC sur les principaux éléments des interventions visant à faciliter la sortie des soins pédiatriques de santé mentale. Emma est également coprésidente de l’Advisory on Youth Matters du réseau Frayme et membre du comité consultatif sur la santé mentale de la ministre de la Santé du Canada.
Kate Lambert
On la surnomme affectueusement « KT Kate ». Kate Lambert est responsable de l’application des connaissances à l’Unité de soutien de T.-N.-L. à St. John’s. Elle a fréquenté l’Université Memorial, où elle a obtenu un baccalauréat en kinésiologie et une maîtrise en santé publique. Kate a passé la majeure partie de l’année et demie au sein de l’Unité à travailler à des initiatives d’AC destinées au public, ce qui comprend le festival annuel Santé pour tous et un projet de théâtre axé sur la recherche. Quand elle n’est pas au travail, KT Kate adore cuisiner, lire et explorer le monde en compagnie de son époux.
Kathleen Sitter
Kathleen Sitter est professeure adjointe à la faculté de travail social de l’Université de Calgary et professeure auxiliaire en santé communautaire et en sciences humaines à la faculté de médecine de l’Université Memorial. Dre Sitter a œuvré auprès de divers adultes et jeunes dans les domaines de l’invalidité, du travail sexuel, de la santé mentale et des soins aux patients, et son travail porte principalement sur la santé sexuelle, les arts et la santé ainsi que la recherche participative en santé. Ses travaux de recherche ont été publiés dans des revues nationales et internationales et subventionnés par le CRSH et les IRSC. La recherche de Dre Sitter comprend également des formes créatives de visualisation, comme des résumés sous forme de caricatures, des expositions de photos sur les médias sociaux et des vidéos participatives en ligne. Il s’agit de plus de 90 œuvres artistiques participatives et plus de 40 projections et instillations avec jury. Ses recherches actuelles sur les soins du cancer du sein portent sur le processus décisionnel des patientes à l’aide de la narration numérique dans un cadre méthodologique mixte.
Kristin Cleverley
Dre Kristin Cleverley est clinicienne-chercheuse au Centre de toxicomanie et de santé mentale de Toronto et titulaire de la Chaire de recherche en soins infirmiers en santé mentale du CTSM, professeure adjointe à la faculté des sciences infirmières Lawrence S. Bloomberg et au département de psychiatrie de l’Université de Toronto.
En faisant participer les jeunes et leurs familles en tant qu’experts à l’information et à la conception conjointe d’interventions cliniques et de services de santé novateurs, la recherche de Dre Cleverley vise à améliorer la transition des soins de santé mentale pour les enfants et les jeunes aux prises avec une maladie mentale, un problème de toxicomanie et des troubles concomitants.
Ashok Malla
Dr Ashok Malla est professeur de psychiatrie à l’Université McGill et il travaille en épidémiologie et biostatistique. Il est titulaire d’une chaire de recherche du Canada de niveau 1 en psychose précoce et en intervention rapide en santé mentale chez les jeunes. Il a obtenu un doctorat honorifique de l’Université de Montréal (2015). Il a fondé deux importants programmes de prévention et d’intervention précoce pour les psychoses (PPIP) à Montréal et à London, en Ontario et, plus récemment, le consortium canadien des programmes d’intervention précoce pour les psychoses. Il a dirigé de nombreux projets de recherche clinique sur les aspects neurobiologiques, psychosociaux et interculturels des résultats multidimensionnels à l’étape initiale des troubles psychotiques et des interventions rapides. Ses travaux de recherche sur l’intervention rapide en psychose visaient à améliorer les résultats pour les jeunes patients atteints de psychose. Il a dirigé deux projets en santé mentale à l’échelle mondiale : comprendre les différences des résultats du premier épisode psychotique en Inde et au Canada, et assurer l’application d’un modèle de prestation de services de santé mentale à faible coût par des travailleurs de la santé non professionnels dans les régions rurales du Cachemire, en Inde, aux prises avec des conflits. Il dirige actuellement un projet de recherche national de 25 millions de dollars sur la transformation des services de santé mentale pour les jeunes (ACCESS Esprits ouverts Canada), dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), éclairé par ses travaux antérieurs sur la psychose précoce. Il a publié plus de 325 articles évalués par des pairs, a reçu de nombreuses subventions pour des travaux de recherche évalués par des pairs, a supervisé de nombreux étudiants des cycles supérieurs et postdoctoraux, des résidents et des boursiers, a été conseiller dans plusieurs pays en développement et recherche de programmes sur l’intervention précoce suite à un trouble psychotique. Il a milité sans relâche afin de promouvoir des soins de haute qualité pour les personnes atteintes de maladies mentales graves. Il est également rédacteur du Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology.
Rosemary Lester
Rosemary Lester a connu une carrière intéressante à titre d’infirmière, ayant travaillé au Royaume-Uni et au Canada. De 1990 à 2008, elle a travaillé au Seniors Resource Centre de Terre-Neuve et Labrador et elle a été directrice générale de 1992 à 2008. Au cours de cette période, le Centre est devenu un important organisme provincial ayant pour mandat de fournir de l’information, d’offrir des programmes et d’influencer les politiques qui ont une incidence sur la vie des personnes âgées. Elle a quitté ce poste en octobre 2008.
Elle s’est intéressée au recours à des récits numériques pour explorer l’expérience de patientes atteintes d’un cancer du sein et elle a elle-même subi un traitement à la suite d’un cancer du sein. En tant que partenaire patiente, elle espère avoir été en mesure d’apporter cette perspective au projet. Elle a l’intime conviction que l’information précieuse puisée à même ces récits devrait être échangée à large échelle entre les professionnels de la santé qui oeuvrent dans ce domaine.
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