Promouvoir la recherche sur la santé des enfants par une approche collaborative à l’égard d’un examen de l’éthique simplifié

Résumé : Rapport de l’atelier d’engagement de la communauté et des intervenants

21 et 22 janvier 2019, Toronto (Ont.)

Les chercheurs qui mettent sur pied des études couvrant plus d’une province ou plus d’un territoire ont souvent de la difficulté à obtenir les approbations nécessaires des comités d’éthique de la recherche (CER) en temps voulu et avec des résultats constants. Cela peut retarder le lancement d’études au Canada, augmentant ainsi le fardeau financier de la recherche, souvent soutenue par les fonds publics, et réduisant la compétitivité des Canadiens sur la scène internationale.

En réponse à ces défis, l’Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents (IDSEA) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) travaille à concevoir une initiative pilote – centrée sur les hôpitaux canadiens pour enfants et leurs instituts de recherche respectifs – ayant pour but de promouvoir la recherche sur la santé des enfants par une approche collaborative à l’égard d’un examen de l’éthique simplifié.

L’IDSEA des IRSC a organisé un atelier d’engagement de la communauté et des intervenants dans le but de mobiliser et de consulter un large éventail d’intervenants désireux d’élaborer une initiative concertée en éthique de la recherche pédiatrique. Parmi les participants se trouvait une cinquantaine de dirigeants et de cadres supérieurs d’hôpitaux et d’instituts de recherche, d’experts en éthique et de représentants de Santé Canada, de ministères provinciaux de la Santé, d’autorités de la santé et d’autres organismes fédéraux et provinciaux intéressés.

L’atelier a couvert des présentations et une discussion de groupe éclair qui a permis de résumer les processus d’examen de l’éthique de la recherche dans différentes provinces et de survoler des pratiques exemplaires et des modèles potentiels au niveau international. Durant les séances de remue-méninges en sous-groupes et en plénière, les participants ont ensuite discuté des exigences fondamentales d’une approche d’examen simplifiée – y compris des besoins, des organismes de santé pédiatrique locaux, de la confiance envers le système et des besoins en infrastructure, en gouvernance et en structures opérationnelles.

Le rapport de l’atelier contient un sommaire des principales suggestions et observations ressorties des discussions. Le présent résumé met en lumière les principaux thèmes de discussion de l’atelier, en prévision des prochaines étapes du développement de cette initiative.

Principaux thèmes de discussion de l’atelier :

  • Les participants étaient d’accord pour travailler à la simplification du processus d’examen de l’éthique afin de le limiter à un seul examen.
  • L’élaboration de l’initiative devrait avoir lieu dans le cadre d’un processus collaboratif faisant participer les groupes en fonction de leur niveau de préparation.
  • Il est essentiel d’engager un large éventail d’intervenants, y compris des experts en éthique, des experts juridiques provinciaux, ainsi que des leaders en recherche et en administration.
  • Il sera essentiel de bâtir la confiance entre les CER afin de pouvoir progresser vers la délégation de l’acceptation d’un examen.
  • Les différences législatives entre les provinces/territoires doivent être prises en compte dans le développement du processus.
  • Le processus doit prendre en compte et inclure les différences provinciales en matière de processus et de besoins (p. ex. au niveau linguistique).
  • Les Premières Nations, les Métis et les Inuits devraient être engagés dans la mise en œuvre de l’initiative.
  • La plateforme devrait fournir un seul point de contact appuyant l’uniformisation des pratiques et le partage de la formation.
  • Du matériel pédagogique approprié doit être conçu à la fois pour les chercheurs et les présidents/membres des CER.
  • Pour avoir du succès, le plan de délégation doit comporter une évaluation robuste conçue pour favoriser le développement de la confiance mutuelle entre les centres participants.
  • L’examen de l’éthique devrait être séparé autant que possible des autres parties du processus d’approbation et d’autorisation, y compris des volets opérationnels, scientifiques et contractuels.
  • Le processus d’examen de l’éthique qui résultera de l’initiative devrait pouvoir être complété en temps voulu et de manière prévisible.
  • Les participants ont indiqué que la composition actuelle du groupe de travail était adéquate pour faire avancer le processus, mais que d’autres membres devraient venir se greffer pour élargir l’expertise et la représentation géographique.

La réunion a pris fin par des remerciements à l’endroit des participants pour leurs contributions, leur énergie et leur enthousiasme. Tous ont généralement convenu qu’il s’agit d’une occasion importante à ne pas manquer. Maintenant que les fondements ont été établis, toute la communauté peut commencer à travailler au succès de l’initiative qui bénéficiera au milieu de la recherche pédiatrique ainsi qu’aux enfants et aux familles du Canada.

La version intégrale du rapport de l’atelier est offerte sur demande, veuillez en faire la demande en envoyant un courriel à IHDCYH-IDSEA@cihr-irsc.gc.ca.

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