Du soutien et de l’espoir apparemment sortis de nulle part : Vivre avec la fibromyalgie

Après plusieurs visites chez son médecin de famille pour des douleurs persistantes au cou et aux hanches à la suite d’un accident de voiture, Trudy a finalement pu obtenir un diagnostic : c’était la fibromyalgie.

Cela fait maintenant 22 ans.

Avec le recul, Trudy se souvient d’avoir vécu pendant de nombreuses années avec des douleurs aux épaules et aux jambes, une sensation d’épuisement et de longues périodes avec le cerveau embrouillé. Elle attribue maintenant ces symptômes à une exposition à la moisissure cinq ans avant son diagnostic. À la suite de leur exposition à la moisissure, Trudy et sa fille (qui a également reçu un diagnostic de fibromyalgie) ont développé l’asthme et une sensibilité à plusieurs produits chimiques.

La sévérité de leurs symptômes a eu impact majeur sur leurs vies.

Mais Trudy a eu besoin d’un accident pour obtenir le diagnostic qui a tout expliqué.

De l’ombre à la lumière

En 2009, Trudy a vu que la Clinique de la douleur de la Nouvelle-Écosse recherchait des volontaires pour un essai clinique visant à étudier les effets du qi gong sur la fibromyalgie.

Profondément ancrée dans la médecine chinoise, cette approche vise à rétablir l’équilibre du qi, qui signifie « énergie vitale », par le gong, qui se traduit approximativement par « cultiver », au moyen d’une combinaison spéciale de mouvements et d’exercices de méditation.

Le duo dynamique mère-fille a observé ce régime quotidien de méditation et de mouvements tout en douceur, en plus de participer à des séances de groupe hebdomadaires. En moins d’un an, Trudy et sa fille se sont senties suffisamment bien pour cesser de prendre leur traitement contre la fibromyalgie.

Cette forme de médecine douce a eu des effets positifs, mais seulement passagers, et ne serait sans doute pas efficace pour tout le monde.

Plus récemment, Trudy et sa fille ont vécu plusieurs rechutes, certaines pires que d’autres. Cependant, elles gardent le moral et conservent un mode de vie actif – un élément clé de leur stratégie d’autogestion de leur maladie. Cela dit, les deux reconnaissent d’emblée que ce qui est efficace pour elles peut être sans effet pour d’autres.

Des idées fausses en quantité

La fibromyalgie est une maladie complexe qui est difficile à décrire, et donc à diagnostiquer.

Trudy nous rappelle que les personnes atteintes de fibromyalgie n’ont pas toutes la même expérience de vie, ni les mêmes symptômes. En raison de ces différences, les patients ont souvent de la difficulté à décrire leurs symptômes, et encore plus à obtenir un diagnostic.

« La fibromyalgie (en anglais seulement) se caractérise par une douleur chronique généralisée, un sommeil non réparateur, un épuisement physique et des difficultés cognitives. Il s’agit d’une maladie de portée mondiale dont la prévalence se situe entre 2 et 4 % dans les populations générales. »

Les patients vous diront qu’ils trouvent difficile de décrire aux autres ce qu’ils ressentent. Trudy explique que lorsque les patients se disent épuisés, de nombreux interlocuteurs bien intentionnés comprennent qu’ils sont seulement fatigués. Ils vous diront aussi que les autres, malgré leur bonne foi, ne comprennent souvent pas l’ampleur de l’épuisement ressenti. On peut par exemple dormir pendant des heures et se réveiller sans avoir l’énergie pour sortir du lit.

« Ce n’est pas le genre d’épuisement que le sommeil peut soulager, mais qui exige un effort pour simplement bouger. C’est la même chose lorsqu’on se plaint d’avoir le cerveau embrouillé; les gens vont souvent répondre que c’est seulement l’âge, ou qu’ils ont ce même problème. Mais pour moi, quand j’ai le cerveau embrouillé par la fibromyalgie, j’ai l’impression d’avoir la tête remplie de grosses boules de coton.

On se sent la tête si lourde qu’on en arrive à oublier son propre numéro de téléphone. On apprend à tout noter, car même si l’on croit avoir l’esprit clair et pouvoir se rappeler une information lue ou entendue, c’est souvent oublié une demi-heure plus tard. Avant j’étais très douée pour les chiffres. Je pouvais mémoriser un numéro de téléphone sans avoir à le noter. Maintenant, j’ai parfois du mal à me souvenir du mien. »

Dans le cas de Trudy, la douleur est ressentie en alternance dans les os et dans les muscles. Certains jours, elle trouve difficile de dire ce qui est pire. 

Beaucoup de gens ne comprennent pas non plus que la fibromyalgie englobe d’autres symptômes, comme une vision trouble, un engourdissement de différentes parties du corps et une hypersensibilité à la lumière, au toucher et au bruit.

En 2014, le Partenariat d’établissement des priorités pour la fibromyalgie chez l’adulte entre la James Lind Alliance et les IRSC, par le biais de son comité directeur, était à la recherche d’un porte-parole des patients souffrant de fibromyalgie pour la Nouvelle‑Écosse. Le nom de Trudy a été soumis par la Clinique de la douleur de la Nouvelle‑Écosse en raison de son expérience personnelle diversifiée comme soignante, patiente et infirmière (en congé pour incapacité).

Au terme de ce projet, Trudy a été invitée à participer à la Conférence de recherche canadienne sur la douleur en tant que porte-parole des patients. Peu de temps après, l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) lui a proposé de devenir ambassadrice de la recherche.

Trudy apporte une contribution précieuse comme représentante des intérêts des patients souffrant de fibromyalgie, ce qui témoigne de la valeur de sa riche expérience personnelle.

Elle considère que son rôle de porte-parole des patients consiste à sensibiliser davantage la population à la fibromyalgie et à TOUS ses symptômes. Aux IRSC, elle plaide en faveur d’une augmentation du financement de la recherche sur les causes de la fibromyalgie et sur toutes les questions qui l’entourent. Par exemple, s’agit-il d’un trouble d’origine immunologique, neurologique, ou les deux? C’est en trouvant réponse à ces questions que nous pourrons vraiment améliorer la vie des générations futures.

L’espoir est éternel

À moins de découvrir la cause de la fibromyalgie, nous ne pourrons espérer trouver un traitement et, éventuellement, un remède. Trudy revendique une représentation accrue des patients dans toute la recherche, mais en particulier en recherche sur la fibromyalgie, car la grande variété des symptômes rend la participation des patients très précieuse.   

Selon Trudy, les patients sont une source « d’expertise vivante » (c’est‑à‑dire qu’ils vivent/continuent de vivre avec la fibromyalgie) et peuvent fournir aux chercheurs des connaissances utiles à l’avancement de leurs recherches.

Le succès pour Trudy serait de :

• faire en sorte que les patients reçoivent un dédommagement équitable en reconnaissance de leur rôle comme partenaires à part entière dans la recherche
• trouver la cause de la fibromyalgie et de tous ses symptômes
• améliorer le dépistage pour permettre un diagnostic rapide et une gestion précoce des symptômes
• découvrir des traitements efficaces et continuer de travailler à la recherche d’un remède

Le dernier mot

« Sans le financement des IRSC, les gens continueront de souffrir d’une maladie débilitante qui bouleverse leur vie et que personne ne comprend. Nous devons trouver la cause. Nous devons concevoir des tests de dépistage et des options de traitement et mieux éduquer nos médecins. Je ne crois pas que cette maladie soit suffisamment prise au sérieux compte tenu de son impact sur un si grand nombre de Canadiens. La réalité des patients vivant avec la fibromyalgie doit être validée. En ce moment, nous essayons tous de gérer la douleur et toute la panoplie de symptômes par nos propres moyens, car les médecins n’ont aucune réponse. »

Date de modification :

2019-10-03