Glossaire des termes des IRSC sur l’accessibilité et le capacitisme systémique
Préambule
Le glossaire présente une liste de termes courants dont les IRSC se serviront pour traiter de l’accessibilité et du capacitisme systémique. Il s’inspire de documents du gouvernement du Canada, comme la Loi canadienne sur l’accessibilité de 2019 et le Guide de la terminologie liée à l’équité, la diversité et l’inclusion, ainsi que de nombreuses autres sources. Les IRSC examineront le glossaire régulièrement afin d’actualiser la terminologie et les définitions au besoin.
Dans le présent glossaire, les définitions ne s’appliquent que dans le domaine des politiques relatives à l’accessibilité et au capacitisme systémique. Veuillez consulter d’autres sources pour vous renseigner sur l’usage juridique de termes semblables. Les termes peuvent être définis différemment dans la législation fédérale canadienne et les lois d’autres pays. La Charte canadienne des droits et libertés de 1982 et la Loi canadienne sur les droits de la personne de 1985 mentionnent les motifs de distinction illicites qui ne sont pas définis ici.
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A
Accessibilité
Ensemble d’aspects qui peuvent influencer la capacité d’une personne à fonctionner dans un environnement et à y accéder facilement. (Sources : Lexique sur l’accessibilité du Bureau de la traduction; Avis du CRSH concernant l’adaptation et l’accessibilité; Guide de la terminologie liée à l’équité, la diversité et l’inclusion)
Aide fonctionnelle
Dispositif ou accessoire conçu, fabriqué ou adapté pour aider une personne à accomplir une tâche donnée. Beaucoup de personnes en situation de handicap dépendent d’appareils fonctionnels pour pouvoir pratiquer des activités quotidiennes et participer activement et de manière productive à la vie communautaire. (Source : National Library of Medicine – Assistive devices (en anglais seulement))
C
Capacitisme
Préjugés et actions discriminatoires fondés sur des différences d’aptitudes physiques, mentales et/ou émotionnelles; généralement de la part de personnes saines de corps et d’esprit à l’endroit de personnes malades, en situation de handicap ou ayant des aptitudes moins développées. (Source : Guide de la terminologie liée à l’équité, la diversité et l’inclusion; Glossary of Terms: Race, Equity and Social Justice (en anglais seulement))
Capacitisme systémique
Situation dans laquelle les obstacles physiques, les politiques, les lois, les règlements et les pratiques privent une personne ayant un handicap d’une participation entière et de chances égales. Cela peut se traduire par un manque d’accessibilité ou de mesures d’adaptation dans les écoles et sur le lieu de travail, notamment dans le cas de bâtiments inaccessibles (p. ex. absence de rampes d’accès ou d’ascenseurs, absence d’interprètes), ou par le capacitisme dans le domaine des soins de santé, comme la couverture d’assurance limitée ou inexistante pour les personnes présentant des « problèmes de santé préexistants », ou les politiques de triage (en anglais seulement) selon lesquelles les médecins peuvent refuser des soins à un patient pour des motifs tels que ses antécédents médicaux ou un handicap. (Source : Diversability (en anglais seulement))
Conception universelle
Conception de produits et d’environnements qui peuvent être utilisés par toutes les personnes, dans toute la mesure du possible, sans devoir recourir à des adaptations ou à des conceptions spécialisées. (Source : Ronald Mace, cité dans Academic Ableism: Disability and Higher Education (en anglais seulement) [ PDF (1,39 Mo) - lien externe ])
Coût du handicap
Expérience des personnes en situation de handicap pour accomplir des tâches quotidiennes supplémentaires qui sont liées à leur handicap et à l’inaccessibilité et qui réduisent le temps qu’elles peuvent consacrer à leur recherche et à l’amélioration de leur productivité. Les universitaires en situation de handicap doivent se débrouiller dans les processus de demande de mesures d’adaptation selon leurs propres besoins, et ce, dans un système opaque et difficile à comprendre conçu pour des corps et des capacités normalisés. (Source : Canada Research Chair Equitable Research Productivity Assessment (en anglais seulement) [ PDF (407 Ko) - lien externe ] [Université de la Colombie-Britannique])
D
Discrimination
Traitement défavorable ou injuste, explicite ou implicite, à l’égard d’une personne ou d’un groupe en raison de sa race, de son origine ethnique, de la couleur de sa peau, de sa nationalité ou de son ascendance, de sa religion, de son statut socioéconomique, de son éducation, de son sexe, de son genre, de son état matrimonial, de sa situation parentale, de son statut d’ancien combattant, de son affiliation politique, de sa langue, de son âge, de ses capacités physiques ou mentales, de son orientation sexuelle ou de son identité de genre. (Sources : Glossary of Diversity, Equity, and Inclusion Terms (en anglais seulement); Définitions – Forum IRSC; Pratiques exemplaires en matière d’équité, de diversité et d’inclusion en recherche – Fonds Nouvelles frontières en recherche, Comité de la coordination de la recherche au Canada; Créer un milieu de recherche axé sur l’équité, la diversité et l’inclusion : guide des pratiques exemplaires de recrutement, d’embauche et de maintien en poste, Chaires de recherche du Canada)
Discrimination fondée sur le handicap
Comportement oppressif et discriminatoire, individuel et institutionnalisé, entraîné par la croyance que les personnes en situation de handicap sont inférieures aux autres. (Sources : glossaire des modules de formation des IRSC sur les préjugés dans l’évaluation par les pairs et l’évaluation du mérite; Campbell, F. K. Inciting legal fictions : Disability’s date with ontology and the ableist body of the law (en anglais seulement) [ PDF (1,19 Mo) - lien externe ]. Griffith Law Review, 2001; Conseil de l’Europe. [s. d.] « Le handicap et la discrimination fondée sur le handicap »; Scope. [s. d.]. Disability and disablism (en anglais seulement))
Discrimination systémique
Refus d’accorder un traitement et des chances égales à des personnes ou à des groupes en raison de leurs caractéristiques personnelles et de leur appartenance à des groupes précis, dans des domaines comme l’éducation, le logement, les soins de santé, l’emploi et l’accès aux services, aux biens et aux installations. Comportement qui découle de la distinction faite entre les personnes sur ce fondement sans égard au mérite individuel, et qui entraîne des résultats inégaux pour les personnes perçues comme différentes. Traitement différent qui peut être fondé sur la race, la nationalité, la religion et l’appartenance ethnique. (Source : Introduction sur l’ACS Plus – Glossaire, Femmes et Égalité des genres Canada)
Disponibilité au sein de la population active
Disponibilité estimative des personnes appartenant aux groupes visés par l’équité en matière d’emploi sous forme de pourcentage de l’ensemble de la population active. Pour l’administration publique centrale, la disponibilité au sein de la population active est fondée sur le nombre de citoyens canadiens qui occupent, sur le marché du travail canadien, des emplois qui correspondent notamment aux emplois au sein de l’administration publique centrale. (Source : L’équité en matière d’emploi dans la fonction publique du Canada, exercice 2017 à 2018)
Diversité
Terme utilisé pour décrire l’existence d’un large éventail de qualités et de caractéristiques humaines au sein d’un groupe, d’une organisation ou d’une société. La diversité englobe l’acceptation et le respect des identités individuelles, y compris, mais sans s’y limiter, les dimensions de la race, de la langue, de l’appartenance ethnique, de l’identité et de l’expression du genre, du sexe, de l’orientation sexuelle, du statut socioéconomique, de l’âge, du handicap, de la neurodiversité, de l’apparence physique, des croyances religieuses, des croyances politiques ou d’autres idéologies, de l’ascendance, de la culture et de l’origine géographique (voir également « Équité » et « Inclusion »). (Source : Guide du candidat : Tenir compte de l’équité, de la diversité et de l’inclusion dans votre demande [ PDF (782 Ko) - lien externe ], Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie [CRSNG])
E
Égalité
Égalité des droits, des responsabilités et des chances pour différents groupes de personnes. Il ne faut pas confondre la notion d’égalité avec celles d’impartialité, d’équité ou de justice. En outre, l’égalité des chances ne garantit pas en soi des résultats égaux pour toutes et tous. (Source : Guide du candidat : Tenir compte de l’équité, de la diversité et de l’inclusion dans votre demande [ PDF (782 Ko) - lien externe ], CRSNG)
Équité
L’équité est synonyme de justice, c’est-à-dire que les personnes, quelle que soit leur identité, sont traitées de manière juste. Cela veut dire qu’il faut veiller à ce que les mécanismes d’affectation des ressources et de prise de décisions soient justes pour tous et appliqués d’une manière qui aide des personnes susceptibles d’avoir des besoins différents à bénéficier d’un accès à des chances égales dans la mesure du possible. L’équité s’impose pour parvenir à l’égalité. Par exemple, il peut s’avérer inéquitable de traiter les gens comme s’ils étaient égaux dans un contexte où le système a longtemps désavantagé certaines personnes, si bien que ces personnes ne pouvaient pas fonctionner comme des égaux; il manque alors la justice inhérente à une situation véritablement équitable. (Sources : Plan d’action des trois organismes pour l’EDI; Guide du candidat : Tenir compte de l’équité, de la diversité et de l’inclusion dans votre demande [ PDF (782 Ko) - lien externe ], CRSNG; Forum IRSC : Définitions; Pratiques exemplaires en matière d’équité, de diversité et d’inclusion en recherche, Comité de la coordination de la recherche au Canada)
Étude des systèmes d’emploi
Révision exhaustive des politiques et des pratiques d’une organisation afin de déceler les obstacles systémiques ou comportementaux à des possibilités d’emploi qui peuvent exister pour les membres des groupes désignés. L’objectif principal de l’étude des systèmes d’emploi est de fournir une explication à tout écart majeur de représentation, et de servir de base à l’élaboration d’un plan d’action pour l’équité en matière d’emploi afin d’éliminer les obstacles. (Source : Étude des systèmes d’emploi – Guide pour la fonction publique fédérale – Canada.ca)
Expérience concrète
Connaissances personnelles acquises par une participation directe à une situation et non par des hypothèses reposant sur des informations officieuses. L’expression provient des méthodes de recherche qualitative, où la connaissance est acquise par un compte rendu de l’expérience. Dans la politique sociale, l’expérience concrète est de plus en plus utilisée pour intégrer la participation des utilisateurs à l’amélioration des services. Il s’agit d’un mécanisme de démocratie participative, offrant aux groupes marginalisés de réelles possibilités de contribuer à l’élaboration des politiques grâce à l’expertise que leur procure leur expérience concrète. (Source : Australian Institute of Family Studies (en anglais seulement); Oxford Reference (en anglais seulement))
H
Handicap
Déficience notamment physique, intellectuelle, cognitive, mentale ou sensorielle, trouble d’apprentissage ou de la communication ou limitation fonctionnelle, de nature permanente, temporaire ou épisodique, manifeste ou non et dont l’interaction avec un obstacle nuit à la participation pleine et égale d’une personne dans la société. (Source : Loi canadienne sur l’accessibilité (2019)
I
Inclusion
Pratique visant à s’assurer que toutes les personnes sont valorisées et respectées pour leurs contributions et qu’elles reçoivent le même soutien. (Sources : Guide du candidat : Tenir compte de l’équité, de la diversité et de l’inclusion dans votre demande[ PDF (782 Ko) - lien externe ], CRSNG; Définitions – Forum IRSC; Pratiques exemplaires en matière d’équité, de diversité et d’inclusion en recherche, Comité de la coordination de la recherche au Canada)
Intersectionnalité
Terme inventé en 1989 par Kimberlé Crenshaw, et sur lequel d’autres universitaires féministes noires se sont appuyées, qui reconnaît que les expériences des gens sont influencées par leurs multiples identités et situations sociales qui se chevauchent ainsi que par des processus de discrimination, d’oppression, de pouvoir et de privilège qui les recoupent. Ensemble, ces identités et ces processus qui sont étroitement liés peuvent donner lieu à une expérience unique et distincte pour une personne ou un groupe, par exemple, la création d’obstacles ou de possibilités supplémentaires. (Source : Crenshaw, Kimberlé. Demarginalizing the Intersection of Race and Sex: A Black Feminist Critique of Antidiscrimination Doctrine, Feminist Theory and Antiracist Politics (en anglais seulement), The University of Chicago Legal Forum, 1989.)
L
Langage inclusif
Les décisions sur diverses formes de communication (y compris orale et écrite) qui, par la grammaire, la structure et le choix des mots, tiennent compte de tout le monde à qui l’on s’adresse et de qui l’on parle. De façon plus générale, le langage inclusif évite délibérément de perpétuer la discrimination ou la stigmatisation à l’encontre de quelque groupe marginalisé que ce soit. (Source : Créer un milieu de recherche axé sur l’équité, la diversité et l’inclusion : guide des pratiques exemplaires de recrutement, d’embauche et de maintien en poste, Chaires de recherche du Canada)
Lutte contre le capacitisme
Stratégies, théories, mesures et pratiques qui contestent les préjugés et actions discriminatoires fondés sur des différences d’aptitudes physiques, mentales ou émotionnelles, et qui s’y opposent. (Source : Université d’État de Salem (en anglais seulement))
M
Média substitut
Moyens autres que la présentation standard par lesquels l’information est communiquée, par exemple : format audionumérique, texte électronique, braille, gros caractères ou interprétation en ASL/LSQ dans une vidéo avec voix hors champ. Les technologies adaptées ou d’assistance sont souvent utilisées pour accéder à l’information présentée par des médias substituts. (Sources : OCAD University – Types of alternative formats (en anglais seulement, Queens University Accessibility Hub: What are Alternate Formats? (en anglais seulement))
Mesure de soutien pour personnes en situation de handicap
Bien ou service aidant une personne en situation de handicap à surmonter les obstacles entravant la réalisation des activités quotidiennes, par exemple : matériel de bureau et environnements de travail adaptés; technologie de l’information; technologies d’assistance; interprétation en langue des signes, sous-titrage ou autre moyen de communication assistée; modalités de travail souples; soutien des soins auxiliaires; aide officialisée fournie par une ou un collègue (Source : Conseil des Canadiens avec déficiences)
Mobilisation des patients
Notion qui implique la collaboration significative et active des patients à la gouvernance, à l’établissement de priorités, à la réalisation de la recherche et à l’application des connaissances. Selon le contexte, les patients peuvent être des porte parole de groupes particulièrement touchés. (Source : Engagement des patients, IRSC)
Modèle du handicap axé sur les droits de la personne
Ce modèle reconnaît que le handicap constitue un élément naturel de la diversité humaine qui doit être respecté et soutenu dans toutes ses formes. Les personnes en situation de handicap disposent des mêmes droits que tous les autres membres de la société. Le handicap ne doit pas servir d’excuse pour refuser ou restreindre les droits des gens. (Source : Disability Advocacy Resource Unit (en anglais seulement))
Modèle médical du handicap
Modèle où l’incapacité est définie en fonction de la biologie et non du milieu social ou géographique. Elle est considérée comme une imperfection ou une maladie. Selon ce modèle, le problème réside dans la personne (c.-à-d. qu’il fait intrinsèquement partie d’elle). Autrement dit, la personne est au cœur de la recherche de solutions. Dans le modèle médical, on parle souvent de la personne en situation de handicap comme d’une victime; cette désignation peut être très condescendante et blessante. (Source : Alliance de la Fonction publique du Canada)
Modèle social du handicap
Modèle où l’incapacité est considérée comme une conséquence de l’existence d’obstacles environnementaux, sociaux et comportementaux qui empêchent les gens ayant un handicap de participer pleinement à la vie sociale. Ce modèle met l’accent sur les obstacles sociaux qui empêchent les personnes ayant un handicap de participer activement au fonctionnement des institutions politiques et sociales. Selon ce modèle, le problème réside dans la société, c’est-à-dire que les solutions passent par des changements sociaux et ne reposent pas uniquement sur la personne qui a un handicap; on s’intéresse non seulement aux obstacles physiques ou environnementaux, mais aussi aux autres obstacles de nature sociale, comme les préjugés et les stéréotypes, entre autres. (Sources : Alliance de la Fonction publique du Canada; Enquête canadienne sur l’incapacité, 2017)
N
Neurodiversité
Variabilité du cerveau humain quant à la sociabilité, à l’apprentissage, à l’attention, à l’humeur et à d’autres fonctions mentales. (Sources : Guide de la terminologie liée à l’équité, la diversité et l’inclusion; Glossary of Diversity, Equity, and Inclusion Terms (en anglais seulement))
O
Obstacle
Tout élément – notamment un élément de nature physique ou architecturale, qui est relatif à l’information, aux communications, aux comportements ou à la technologie ou qui est le résultat d’une politique ou d’une pratique – qui nuit à la participation pleine et égale dans la société des personnes ayant des déficiences notamment physiques, intellectuelles, cognitives, mentales ou sensorielles, des troubles d’apprentissage ou de la communication ou des limitations fonctionnelles. (Source : Loi canadienne sur l’accessibilité (2019)
P
Partenaire communautaire de la recherche
Personne, groupe de personnes ou réseau qui établit une relation de collaboration officielle pour réaliser un projet de recherche. Les partenaires sont généralement des personnes en situation de handicap ou atteintes d’un problème de santé chronique. Ces personnes, groupes ou réseaux militent souvent en faveur des droits des personnes en situation de handicap ainsi que des services et des soutiens qui leur sont destinés, ou ils facilitent les communications entre les membres de la communauté concernée. (Source : Brookman-Frazee L, et collab., Characterizing the Use of Research-Community Partnerships in Studies of Evidence-Based Interventions in Children’s Community Services (en anglais seulement). Adm Policy Ment Health. 2016)
Patient partenaire
Expert dont l’expérience et les connaissances uniques ont été acquises en vivant avec une affection ou une maladie, en recevant un traitement ou en prenant soin d’un proche qui est un patient. Les partenariats avec les patients impliquent une collaboration significative et active de ceux-ci à la gouvernance, à l’établissement des priorités et à la réalisation de la recherche. En outre, les patients partenaires résument, diffusent, communiquent et appliquent les connaissances découlant de la recherche (le processus appelé « application et échange des connaissances »). Le terme peut faire référence à une personne ou à une communauté représentant un groupe de personnes en situation de handicap. (Source : Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa)
Personne en situation de handicap
Personne qui a une déficience notamment physique, mentale, intellectuelle, cognitive ou sensorielle, un trouble d’apprentissage ou de la communication ou une limitation fonctionnelle, de nature permanente, temporaire ou épisodique, manifeste ou non et dont l’interaction avec un obstacle nuit à la participation pleine et égale d’une personne à la société. Expression issue du langage centré sur la personne, qui précise qu’une personne n’est pas un handicap, une affection ou un diagnostic, mais plutôt qu’une personne a un handicap, une affection ou un diagnostic. Elle remplace entre autres les termes « handicapé », « invalide », « en fauteuil roulant », « infirme », qui ne reflètent pas l’individualité, l’égalité ou la dignité des personnes en situation de handicap. (Source : Glossary of Diversity, Equity, and Inclusion Terms (en anglais seulement))
Préjugé
Raccourci créé par le cerveau à partir de la culture, d’expériences personnelles, de commentaires que l’on entend, d’influences institutionnelles et d’autres influences externes. Du fait de ces influences, les personnes portent des jugements et prennent des décisions rapides, consciemment ou non. (Source : Les préjugés et le processus d’évaluation par les pairs, IRSC)
Préjugés inconscients
Attitude, stéréotype, motivation ou présomption implicites qui peuvent surgir dans l’esprit d’une personne à son insu ou d’une façon qui échappe à sa volonté. Les préjugés inconscients résultent des expériences de vie et peuvent toucher tous les types de personnes. Tout le monde nourrit des préjugés inconscients. (Sources : Les préjugés et le processus d’évaluation par les pairs, IRSC; Guide du candidat : Tenir compte de l’équité, de la diversité et de l’inclusion dans votre demande [ PDF (782 Ko) - lien externe ] et Préjugés inconscients – Chaires pour les femmes en sciences et en génie [ PDF (207 Ko) - lien externe ], CRSNG; Pratiques exemplaires en matière d’équité, de diversité et d’inclusion en recherche – Fonds Nouvelles frontières en recherche, Comité de la coordination de la recherche au Canada; L’équité, la diversité et l’inclusion (EDI) en action aux IRSC)
S
Savoir expérientiel
Compréhension et expertise acquises au moyen d’une expérience vécue plutôt que par la voie d’une éducation formelle ou d’une formation professionnelle. (Source : American Psychological Association (en anglais seulement))
Soutien au revenu des personnes en situation de handicap
Compensation financière versée aux personnes admissibles qui sont en situation de handicap afin de les aider à assumer les coûts des nécessités de base, comme la nourriture, les vêtements et le logement. Ces compensations peuvent être administrées par les gouvernements fédéral, provinciaux ou territoriaux. (Source : Établissement.org – Qu’est-ce que le Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées [POSPH] et comment l’obtenir?)
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