Groupes de soutien par les pairs virtuels dirigés par des parents, pour les parents de jeunes atteints d’un trouble de l’alimentation : nécessité et mise en œuvre

Retombées actuelles et futures

Contributeurs à l’étude de cas

• Jennifer Couturier, chercheuse principale (Département de psychiatrie et de neurosciences du comportement, Faculté des sciences de la santé, Université McMaster, Hamilton (Ontario))
• Maria Nicula, assistante de recherche (Département de psychiatrie et de neurosciences du comportement, Faculté des sciences de la santé, Université McMaster, Hamilton (Ontario))
• Danielle Pellegrini, coordonnatrice de la recherche (Département de psychiatrie et de neurosciences du comportement, Faculté des sciences de la santé, Université McMaster, Hamilton (Ontario))
• Sadaf Sami, assistante de recherche (Département de psychiatrie et de neurosciences du comportement, Faculté des sciences de la santé, Université McMaster, Hamilton (Ontario))
• Shaleen Jones, intervenante et collaboratrice du projet (Eating Disorders Nova Scotia, Halifax (Nouvelle-Écosse))
• Tracey Bartie, parent animateur (Living in Grace Foundation, Calgary (Alberta))
• Jennifer Starratt, parent animateur
• Alyssa Blais, parent animateur

En octobre 2021, nous avons reçu du financement par l’intermédiaire de la Subvention de fonctionnement : Comprendre et atténuer les répercussions de la pandémie de COVID-19 sur les enfants, les adolescents et les familles au Canada de l’Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents (IDSEA) des IRSC, afin de mener notre projet intitulé « Comprendre et atténuer les répercussions de la pandémie de COVID-19 sur les enfants, les adolescents et les familles aux prises avec un trouble de l’alimentation : étude de mise en œuvre à l’échelle nationale d’un mode d’intervention par les pairs virtuel dirigé par des parents ». Le projet est divisé en deux parties imbriquées.

Dans un premier temps, nous avons interviewé 70 intervenants (jeunes, parents, cliniciens et administrateurs de programmes) de partout au Canada dans le but de cerner les répercussions de la pandémie sur les jeunes et les familles aux prises avec un trouble de l’alimentation. Dans le cadre de ces entrevues, nous avons étudié le soutien par les pairs comme solution, plus précisément dans le contexte de groupes de soutien par les pairs virtuels dirigés par des parents pour les parents, étant donné notre étude précédente sur le sujet basée en Ontario (Grennan 2022 [en anglais seulement] ; Nicula 2023 [en anglais seulement]). Nous avons observé que la pandémie de COVID-19 a profondément touché les familles aux prises avec un trouble de l’alimentation, et les intervenants se sont montrés largement favorables aux groupes de soutien par les pairs.

Dans un deuxième temps, nous avons mis en œuvre trois groupes de soutien virtuels dans l’ensemble du pays afin d’atténuer les répercussions de la pandémie de COVID-19 sur les familles aux prises avec un trouble de l’alimentation. Ces groupes sont toujours en fonction, donc la collecte de données n’est pas terminée. Néanmoins, la rétroaction que nous recevons des parents est très positive.

Principaux avantages rapportés du soutien par les pairs virtuel dirigé par des parents

Les parents animateurs, les intervenants et les membres de l’équipe de recherche investis dans le projet ont tous rapporté que l’étude a eu une incidence positive sur eux. Les parents animateurs ont vu s’accroître leur sentiment d’auto-efficacité et se sont sentis utiles en soutenant les parents d’enfants et d’adolescents atteints d’un trouble de l’alimentation. L’équipe de recherche, quant à elle, perçoit ce projet fructueux comme une étape cruciale pour l’enrichissement de la base de connaissances sur les groupes de soutien par les pairs virtuels dirigés par des parents. Des recherches supplémentaires, sous la forme d’un essai contrôlé randomisé ou d’un autre modèle d’essai pragmatique plus rigoureux avec groupe témoin, aideront l’équipe à éviter et à éliminer les obstacles à l’établissement et à la promotion de ces groupes dans les hôpitaux pédiatriques partout au pays.

Assises du programme de recherche

Le projet s’appuie sur un projet de plus petite envergure basé en Ontario qui partage le même objectif, soit d’enrichir la base de connaissances sur ces groupes de soutien virtuels pour les parents d’enfants et d’adolescents atteints d’un trouble de l’alimentation. Dans le cadre de cette plus petite étude, nous avons évalué la faisabilité de ce mode d’intervention, et nous avons recueilli les perspectives et les expériences des parents à ce sujet.

En formant l’équipe du projet actuel, nous avons tenu compte de certains commentaires reçus lors de l’étude précédente et avons ainsi fourni une formation officielle aux parents animateurs. Pour élaborer un programme de formation normalisé, nous avons collaboré avec Shaleen Jones et son équipe au Eating Disorders Nova Scotia.

Nous avons recruté dix parents animateurs qui savaient d’expérience ce que vivent les aidants d’un adolescent atteint d’un trouble de l’alimentation. Au terme d’une formation de cinq semaines, huit de ces parents ont dirigé des groupes de soutien, et trois d’entre eux nous ont fourni leurs opinions dans le cadre de l’étude de cas : Tracey Bartie, Alyssa Blais et Jennifer Starratt.

L’équipe de recherche comprend Sadaf Sami, Danielle Pellegrini, Laura Grennan, Maria Nicula et, à la tête du projet, la Dre Jennifer Couturier. Cette dernière est psychiatre pour enfants et adolescents ainsi que codirectrice médicale du programme de traitement des troubles de l’alimentation de l’Hôpital McMaster pour enfants. Elle est également professeure agrégée à l’Université McMaster et possède un vaste savoir-faire en science de la mise en œuvre. L’idée du projet est née d’un besoin cerné par les parents ayant eu recours au programme de traitement des troubles de l’alimentation de l’Hôpital McMaster pour enfants.

Détails sur les retombées

D’abord, le projet a renforcé la confiance des parents animateurs en leur capacité non seulement d’aider les autres, mais aussi de s’aider eux-mêmes. Voici ce qu’un des parents animateurs en dit : « Le fait d’avoir pu aider d’autres personnes m’a donné un élan de gratitude et de confiance quant au rétablissement de mon enfant. » De plus, les parents animateurs ont eu l’impression d’avoir un réel effet positif sur les autres parents, comme l’explique l’un d’entre eux : « Je crois que les parents ont vraiment bénéficié du soutien de leurs pairs, avec l’encadrement des parents animateurs. »

Shaleen Jones, notre collaboratrice qui a élaboré le programme de formation, a affirmé pour sa part que ce programme concerté est un gain tangible qui aidera à appliquer plus largement cette intervention et à mettre en place des groupes de soutien par les pairs virtuels dans les milieux qui en ont besoin.

En général, les intervenants voient d’un très bon œil les retombées du projet. L’une des animatrices a affirmé ceci : « Je souhaiterais qu’il existe un moyen de faire parvenir toutes ces histoires aux hôpitaux et aux responsables des politiques, car les expériences des gens sont très variées et les soins semblent moins accessibles qu’ils ne l’étaient auparavant. Ces changements dans les soins me rendent anxieuse et triste pour les familles qui doivent soutenir un enfant atteint d’un trouble de l’alimentation. » Il existe toutefois de nombreux obstacles qui entravent la mise en œuvre de ces groupes pour le moment, comme « les finances, la pénurie de main-d’œuvre, ainsi que les politiques partout au pays en ce qui a trait au secteur des soins de santé », a mentionné un membre du personnel de la recherche.

Somme toute, les membres de notre équipe de recherche ont affirmé qu’avant de pouvoir officiellement mettre en œuvre des groupes de soutien dans les programmes pédiatriques de traitement des troubles de l’alimentation de chaque hôpital au pays, il faudra mener plus de recherches (p. ex. des essais cliniques) pour prouver qu’ils améliorent réellement les résultats cliniques. L’une des membres de l’équipe a déclaré que « la voie vers des changements à long terme serait d’obtenir du financement pour mener un essai qui prouverait l’efficacité de ce mode d’intervention. Le système de soins de santé et les structures de financement actuels influent sur les retombées à long terme désirées, c’est-à-dire la mise en place de tels groupes dans chaque hôpital afin que tous les parents aient accès à du soutien par les pairs. Cependant, pour y arriver, nous avons besoin de fonds supplémentaires pour réaliser des travaux de recherche et, une fois que les groupes seront en place, mettre en application les connaissances issues de la recherche. »

Collecte des données sur les retombées de la recherche

Bien que l’analyse des données du projet actuel ne soit pas encore terminée, notre équipe a confiance que les données quantitatives et qualitatives préliminaires coïncideront avec les résultats de nos études précédentes qui témoignent de la valeur des groupes de soutien par les pairs virtuels dirigés par des parents, pour les parents. Nos entrevues avec les intervenants et les chercheurs démontrent déjà les effets positifs qu’a eus notre projet sur les participants et sur notre équipe. Nous avons également constaté que notre étude suscite beaucoup d’intérêt chez des parents qui souhaitent participer aux groupes.

Notre étude précédente basée en Ontario, qui visait à évaluer la faisabilité de ces groupes, a elle aussi enregistré des progrès : les animateurs ont mis sur pied leur propre réseau de groupes de soutien par les pairs virtuels dans le but de veiller à ce que les participants aient toujours accès au soutien dont ils ont besoin. Voilà qui témoigne de la passion et du dévouement des animateurs de ces deux études, et de leur volonté d’investir temps et énergie dans les groupes de soutien.

Influence des activités de mobilisation des connaissances sur les retombées

Nous préparons actuellement les données des deux volets du projet en vue d’une conférence universitaire. La première présentation, par Cheryl Webb, prendra la forme d’un rapport qualitatif des perspectives des intervenants au sujet du soutien par les pairs virtuel dirigé par des parents; la deuxième, par Maria Nicula, consistera en un résumé à méthodes mixtes sur l’assiduité et l’expérience des huit animateurs des groupes de soutien jusqu’à ce jour.

De plus, les travaux des deux volets seront soumis à des revues influentes dans le domaine des troubles de l’alimentation.

Enfin, les leçons tirées du projet nous aideront à préparer une future demande de subvention en vue d’un essai contrôlé randomisé ou d’un essai pragmatique avec groupe témoin pour évaluer rigoureusement l’efficacité de notre mode d’intervention par les pairs. Nous croyons qu’un tel essai, étayé par un programme de recherche que nous avons élargi au fil des années, est tout ce qu’il nous manque pour défendre l’utilité de ces groupes auprès des hôpitaux canadiens qui possèdent un programme de traitement pédiatrique des troubles de l’alimentation. Ainsi, les parents pourront subvenir aux besoins de leur enfant tout en recevant eux-mêmes du soutien.

Lectures complémentaires

1. GRENNAN, L., et collab. « “I’m not alone”: a qualitative report of experiences among parents of children with eating disorders attending virtual parent-led peer support groups (en anglais seulement) », Journal of Eating Disorders,vol. 10, no 1, p. 195, 2022.
2. NICULA, M., et collab. « Virtual parent‐led peer support groups for parents of children with eating disorders: A mixed methods feasibility study (en anglais seulement) », International Journal of Eating Disorders, vol. 56, no 11, 2023.
3. HANNAH, L., et collab. « A systematic review of the impact of carer interventions on outcomes for patients with eating disorders (en anglais seulement) », Eating and Weight Disorders-Studies on Anorexia, Bulimia and Obesity, vol. 27, 2021.
4. OHARA, C., et collab. « Individualized peer support needs assessment for families with eating disorders (en anglais seulement) », BioPsychoSocial Medicine, vol. 17,no 1, 11, 2023.
5. AGOSTINO, H., et collab. « Trends in the incidence of new-onset anorexia nervosa and atypical anorexia nervosa among youth during the COVID-19 pandemic in Canada (en anglais seulement) », JAMA network open, vol. 4,no 12, e2137395-e2137395, 2021.
6. TOULANY, A., et collab. « Acute care visits for eating disorders among children and adolescents after the onset of the COVID-19 pandemic (en anglais seulement) ». Journal of Adolescent Health,vol. 70, no 1, p. 42-47, 2022.

Date de modification :

2024-06-12