Guide de l'EC - Bibliographie et Annexes
[ Table des matières ]Bibliographie
Abelson J, Forest PG, Eyles J, Smith P, Martin E, & Gauvin FP (2003). Deliberations about Deliberative Methods: Issues in the design and evaluation of public participation processes. Social Science and Medicine, 57(2): 239- 251. (anglais seulement)
Agence canadienne d'évaluation environnementale. Guide sur la participation du public: Guide sur la participation significative du public aux évaluations environnementales prévues par la Loi canadienne sur l'évaluation environnementale. Mai 2008.
Boîte à outils concernant la participation du public à la prise de décisions de Santé Canada, Secrétariat de la consultation ministérielle, Santé Canada (2000).
Bruni R.A., A. Laupacis, D.K. Martin, Priority Setting in Health Care Research Group. « Public engagement in setting priorities in health care ». Journal de l'Association médicale canadienne, 2008.
Clinical and Translational Science Award (CTSA) Consortium's Community Engagement Key Function Committee et CTSA Community Engagement Workshop Planning Committee. Researchers and Their Communities: The Challenge of Meaningful Community Engagement, 2009. (anglais seulement)
Comité de surveillance de la recherche sur les cellules souches des IRSC. Mandat. Juin 2008.
CTSA Community Engagement National & Regional Workshops, National Institutes of Health/National Center for Research Resources, Centers for Disease Control and Prevention (CDC) et l'Association for Prevention Teaching and Research (APTR). Resarchers and Their Communities: The Challenge of Meaningful Community Engagement, Best Practices. Cooperative Agreement No. U50/CCU300860.
Hampton, Chris. The Community Toolbox: « Developing an Evaluation Plan » (La Community Tool Box est une ressource mondiale offrant de l'information gratuite sur les compétences essentielles pour bâtir sainement). (anglais seulement)
Ismail, Sharif. Participatory Health Research: International Observatory on Health Research Systems. The RAND Corporation. 2009. (anglais seulement)
Lukensmeyer, C. et L. Hasselblad Torres. Public Deliberation: A Manager's Guide to Citizen Engagement. IBM Center for The Business of Government. Février 2006. (anglais seulement)
Office of Community-Based Research, Université de Victoria. The Funding and Development of Community University Research Partnerships in Canada: Evidence-Based Investment in Knowledge, Engaged Scholarship, Innovation and Action for Canada's Future. Mai 2009. (anglais seulement)
Parry, David, Jon Salsberg et Ann C. Macau lay. Guide sur la colaboration entre les chercheurs et les utilisateurs des connaissances dans la recherche en santé, Modules d'apprentissage en ligne sur l'application des connaissances, produit pour les IRSC par Participatory Research at McGill (PRAM) 2009.
Pruitt, Bettye et Philip Thomas. Democratic Dialogue — A Handbook for Practitioners. Agence canadienne de développement international, IDEA, PNUD et OEA (2007). (anglais seulement)
Reardon, R., J. Lavis, J. Gibson. From Research to Practice: A Knowledge Transfer Planning Guide. 2006.
Sheedy, Amanda. Handbook on Citizen Engagement: Beyond Consultation. Réseaux canadiens de recherche en politiques publiques (mars 2008). (anglais seulement)
Straus, Sharon, J. Tetroe et I.D. Graham. Knowledge Translation in Health Care: Moving from Evidence to Practice. Wiley-Backwell. 2009.
Tutoriels d'application des connaissances des IRSC, Guide sur la collaboration entre les chercheurs et les utilisateurs des connaissances dans la recherche en santé.
Annexes
Annexe 1 : Principes directeurs de l'engagement des citoyens aux IRSC
| Principe | Explication | Critères recommandés |
|---|---|---|
| Travailler avec les citoyens ajoutera à la valeur du programme ou projet. | Solliciter les citoyens devrait se faire dans un but précis — pas seulement à des fins de consultation. | Les plans d'EC devraient justifier l'activité d'engagement, expliquer pourquoi la contribution des citoyens est nécessaire et préciser comment cette contribution sera utilisée dans le processus décisionnel. |
| L'apprentissage et la compréhension mutuels renforceront la confiance et la crédibilité. | Les IRSC peuvent apprendre des citoyens de la même façon qu'ils peuvent apprendre de nous — et l'un de l'autre. Comprendre les points de vue, préoccupations et expériences des citoyens et leur accorder de la valeur renforcera la confiance et la crédibilité de tous les côtés. | Les activités d'EC devraient recourir à des méthodes qui favorisent une participation éclairée et des discussions véritables. Ainsi, les participants peuvent s'écouter mutuellement et trouver un terrain d'entente. |
| L'ouverture favorisera la transparence et la responsabilisation. | L'échange d'information sur les activités de base des IRSC et sur leurs processus décisionnels aideront ceux-cià montrer la valeur (et l'impact) de l'investissement fait de l'argent des contribuables pour appuyer la recherche en santé. | Le processus décisionnel (et l'information qui l'éclaire) devrait être expliqué aux citoyens. Le personnel des IRSC devrait agir de façon proactive pour partager l'information et faire rapport des suites données aux contributions des citoyens. |
| Les IRSC adopteront une approche inclusive par rapport à l'engagement des citoyens. | Il existe des obstacles qui empêchent ou diminuent l'engagement de la part d'une vaste gamme de groupes; le fait de les reconnaître et de les éliminer permettra d'améliorer la diversité des citoyens représentés et la qualité de la rétroaction obtenue. | Toutes les activités d'EC devraient porter un soin spécial à la sélection des citoyens à inclure dans le processus — surtout parmi les populations et les groupes touchés. Les activités devraient aussi être planifiées pour répondre aux exigences d'accessibilité. |
| On accordera du soutien aux citoyens pour assurer leur participation pleine et entière. | S'assurer que des outils d'orientation et un soutien suffisant permettent aux citoyens de contribuer pleinement aux discussions et aux décisions considérées. | Les participants devraient recevoir de l'information de base adéquate (et pertinente), rédigée en langage simple et accessible. |
Annexe 2 : Caractéristiques des discussions en personne et en ligne
| Dimension | En personne | En ligne |
|---|---|---|
| Identité | En plus de l'information de base, les participants sont généralement priés de se présenter, de sorte à bâtir la confiance mutuelle. | Les participants fournissent autant d'information que l'utilisateur/concepteur désire partager avec le groupe. |
| Équilibre des discussions | Malgré les similarités des discussions en ligne et en personne, le facilitateur a un plus grand rôle à jouer dans les discussions en personne pour inclure tout le monde dans les échanges. | La conversation peut être alimentée par quelques commentaires. Même s'il existe toujours une « tribune principale » pour les discussions de groupe, de nombreuses sous-discussions ont lieu en parallèle. |
| Facteur temps | Les participants se parlent « en direct » ou en temps réel. | La plupart des discussions en ligne sont asynchrones, ce qui veut dire que les participants peuvent y entrer et en sortir quand bon leur semble, quelle que soit l'heure. |
| Observation | Il est difficile, bien que possible, pour les chercheurs et les observateurs de ne pas s'interposer. | Les invités et les chercheurs peuvent être nombreux à observer les discussions en ligne sans se faire remarquer. |
| Attention | L'écoute active de tous les participants est très valorisée. | La capacité de comprendre un texte remplace la capacité d'écoute. Les utilisateurs doivent détenir un niveau d'alphabétisation fonctionnel pour acquérir des connaissances. |
| Recherche | Il est extrêmement difficile et coûteux de recueillir des données. Il est souvent nécessaire d'interpréter la documentation pour la condenser. | L'informatique permet d'enregistrer, de quantifier et d'interpréter les discussions. |
| Délais | Bien que de nombreuses méthodes permettent d'allonger le temps de discussion, la plupart comportent des délais de discussion courts et fixes. | La discussion se prolonge souvent sur plusieurs semaines. |
| Ressources | Une des faiblesses est le manque d'information pour régler les difficultés à mesure qu'elles se présentent. | Les utilisateurs ont accès à de l'information unique en tout temps pour rehausser la qualité et le contenu des échanges. L'information est vérifiable en temps réel. |
| Environnement | En général, les participants ont peu d'influence sur l'environnement physique. | Les utilisateurs peuvent souvent modifier les éléments visuels et le contenu des environnements en ligne, et se joindre à la discussion à partir d'un lieu confortable. |
| Emplacement | Les participants sont obligés de se rendre dans un lieu physique, ce qui exclut d'emblée certains citoyens. | Les utilisateurs peuvent communiquer sans contrainte géographique. |
Annexe 3 : Présentations et formulaires pour le Programme des examinateurs de la collectivité des IRSC (Étude de cas nº 1)
Les présentations et les documents suivants ont été produits par la Direction des programmes, de la planification et des processus afin de préparer chaque groupe d'intervenants pour la participation efficace et significative des examinateurs de la collectivité au processus d'examen par les pairs des IRSC. Des copies de chaque présentation seront disponibles dans le répertoire partagé sur l'EC de la Direction des partenariats et de l'engagement des citoyens (DPEC).
- Présentation en PowerPoint pour les coordonnateurs de l'exécution du programme et les agents de programme (contient les objectifs du programme, les critères de sélection, etc.)
- Présentation en PowerPoint destinée à l'orientation des nouveaux examinateurs de la collectivité
- Document sur les politiques et les responsabilités destiné aux membres des comités subventionnaires (transmis par courriel avant la réunion à tous les membres, y compris aux examinateurs de la collectivité)
- Formulaire de rétroaction des examinateurs de la collectivité (rempli par les examinateurs de la collectivité après la réunion)
- Formulaire d'observation des examinateurs de la collectivité
- Questionnaire d'évaluation rempli par les présidents et les directeurs ad joints (concernant la participation des examinateurs de la collectivité à la réunion)
- Page d'introduction sur le programme transmise par courriel aux directeurs ad joints et aux présidents avant la réunion, et insérée dans les dossiers remis à tous les membres du comité à la réunion
Annexe 4 : Documentation envoyée aux nouveaux membres des comités du Programme de recherche communautaire sur le VIH/sida (Étude de cas nº 2)
L'expression « recherche communautaire » fait référence aux processus de recherche qui sont, à des degrés divers, imposés par les besoins et intérêts d'une collectivité particulière ou qui respectent ces besoins et intérêts. La recherche communautaire est un type de recherche qui applique les principes de participation et de collaboration communautaires, à partir de méthodes de recherche scientifiquement éprouvées. La recherche doit mettre en évidence la participation directe de la collectivité, la pertinence par rapport au groupe visé, l'équité dans les partenariats et la rigueur méthodologique.
Contexte
En avril 2004, le Programme de recherche communautaire (PRC) sur le VIH/sida a été transféré de Santé Canada aux IRSC. L'Institut des maladies infectieuses et immunitaires des IRSC, avec le soutien de l'Institut de la santé des Autochtones, a adapté le programme au contexte des IRSC tout en lui conservant son rôle de soutien aux initiatives de recherche et de renforcement des capacités qui répondent aux besoins des communautés engagées dans la lutte contre le VIH/sida.
Le PRC sur le VIH/sida des IRSC, qui finance des initiatives de renforcement de la capacité et des projets de recherche, comporte deux volets : la recherche autochtone et la recherche générale (non autochtone).
Financement de la recherche communautaire
Le premier appel de demandes du PRC sur le VIH/sida a été lancé en novembre 2004. Au total, 54 demandes ont été reçues à la suite de ce lancement, dont 21 dans le volet autochtone et 33 dans le volet général. En tout, 26 ont été retenues.
Le deuxième appel de demandes a été lancé en juin 2005. Au total, 35 demandes ont été reçues, dont 10 dans le volet autochtone et 25 dans le volet général. En tout, 17 ont été acceptées, soit 5 dans le volet autochtone et 12 dans le volet général.
Le troisième appel de demandes a été lancé en juin 2006. Au total, 34 demandes ont été reçues, dont 10 dans le volet autochtone et 24 dans le volet général. De ce nombre, 18 ont été acceptées, soit 5 dans le volet autochtone et 13 dans le volet général.
Pour plus d'information sur les possibilités de financement courantes dans le cadre du Programme de RC sur le VIH/sida et d'autres secteurs de la recherche sur les maladies infectieuses et immunitaires, voir les possibilités financement de l'IMII des IRSC.
Comité directeur de la recherche communautaire sur le VIH/sida des IRSC
Le Comité directeur de la recherche communautaire sur le VIH/sida a été créé en juin 2006 pour orienter le développement du Programme de recherche communautaire sur le VIH/sida et faire des recommandations au Comité consultatif de la recherche sur le VIH/sida des IRSC (CCRVSI) et aux IRSC relativement aux futurs appels de demandes en recherche communautaire. Ce comité aidera à orienter le programme et veillera à ce que ses objectifs soient soutenus par les politiques et les programmes appropriés.
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