Constatations de l'analyse du contexte des IRSC sur l'accessibilité et le capacitisme systémique dans les systèmes de financement de la recherche (2021-2022)

Dans leur plan stratégique (2021-2031), les IRSC s'engagent à concevoir un plan d'action en matière d'accessibilité en collaboration avec des personnes ayant une expérience concrète d'un handicap (en anglais seulement), afin d'éliminer les obstacles à l'accessibilité et les cas de capacitisme (en anglais seulement) dans leurs services et leurs politiques de financement. Cet objectif est conforme à la Loi canadienne sur l'accessibilité (2019).

De mai 2021 à juillet 2022, les IRSC ont procédé à une analyse du contexte pour cerner les principaux problèmes, défis et obstacles liés à l'accessibilité et au capacitisme dans l'ensemble du système de financement de la recherche. Les constatations issues de cette analyse ont servi à préparer les consultations ultérieures avec le Comité consultatif externe sur l'accessibilité et le capacitisme systémique des IRSC. Elles ont en outre contribué à concevoir d'autres activités de consultation, notamment des séances de discussion virtuelle avec des personnes en situation de handicap (en anglais seulement) et des sondages menés par les IRSC auprès de personnes en situation de handicap et de leurs alliés (en anglais seulement).

L'analyse consiste en un examen de 49 ressources, dont des articles universitaires évalués par des pairs, des chapitres de livres, des rapports d'organismes, des commentaires, des journaux, des blogues personnels, des publications sur les médias sociaux et une revue des pratiques d'organismes de financement et des politiques universitaires (annexe C). L'inclusion de la littérature non universitaire est délibérée. Il est avéré que s'infiltrer dans les systèmes universitaires, y franchir les obstacles et survivre aux difficiles processus d'évaluation par les pairs est un privilège (en anglais seulement) dont sont privés de nombreux chercheurs en situation de handicap. Les points saillants des principales constatations de l'analyse sont résumés ci-dessous.

Le capacitisme systémique en milieu universitaire

Le capacitisme est une forme de discrimination qui « fait référence à des attitudes sociétales qui dévalorisent et limitent le potentiel des personnes handicapées ». Lorsqu'il est observé dans des institutions, des politiques, des processus et des pratiques, il s'agit de capacitisme systémique (en anglais seulement). Lorsque les politiques, les processus et les pratiques ne tiennent pas compte de leurs besoins, les personnes en situation de handicap ne peuvent participer de la même manière que les personnes n'ayant pas de handicap.

Le capacitisme systémique (en anglais seulement) conduit à l'exclusion des personnes en situation de handicap d'une participation équitable au milieu universitaire. Les recherches révèlent que les personnes en situation de handicap sont sous-représentées de façon disproportionnée dans le milieu universitaire, en grande partie du fait d'une culture et d'un environnement de travail empreints de capacitisme (3; 5; 48). Les personnes en situation de handicap font souvent l'objet de discrimination (en anglais seulement) et de stigmatisation de la part de leurs collègues et ne bénéficient pas de mesures d'adaptation dans les établissements d'enseignement (9; 18; 29; 45; 48). Elles font face à l'inaccessibilité des campus et des laboratoires, et subissent des pressions pour travailler à temps plein (16; 18-19; 21; 34-37). Les étudiants en situation de handicap sont souvent découragés et dissuadés par leurs mentors et leurs superviseurs de poursuivre leurs études dans un domaine lié aux sciences, à la technologie, à l'ingénierie et aux mathématiques (STIM) (13; 25; 27-28).

La culture et les milieux universitaires capacitistes peuvent amener les chercheurs en situation de handicap à les intérioriser comme une faiblesse personnelle (5). Cette réalité peut les amener à se sentir « improductifs », « inaptes », « inférieurs », « coupables » et à ressentir le besoin de prouver qu'ils sont à la hauteur de leur rôle de chercheur (44). Ils peuvent également ressentir un manque de motivation à l'égard de postes de direction ou de promotions, dans la mesure où ils ont le sentiment qu'un avancement professionnel les priverait de mesures d'adaptation adéquates (29).

Obstacles systémiques au financement de la recherche

Des études révèlent que les chercheurs en situation de handicap voient leurs chances d'obtention de subventions de recherche disproportionnellement diminuées (4-5; 13; 28; 39). Les principaux obstacles résident essentiellement dans quatre étapes du processus de demande.

Étape 1. Préalablement à la demande 

Les personnes en situation de handicap commencent à rencontrer des obstacles à la réussite de leur carrière dans le milieu de l'enseignement postsecondaire.

Obstacles 

Les étudiants et les stagiaires en situation de handicap se heurtent à des obstacles en début de carrière, notamment des systèmes de soutien amoindris à l'école secondaire et par la suite. Par exemple, les étudiants qui s'inscrivent à des cours en laboratoire peuvent ne pas être au courant du soutien dont ils disposent dans leur université, si même ce soutien est offert. Les étudiants sont souvent privés de technologies d'assistance et ne connaissent pas de modèles d'inspiration (34-37; 39).

En outre, les recherches montrent que les personnes qui révèlent leur handicap sont traitées de manière inéquitable, manquent de soutien et de mesures d'adaptation de la part des établissements et sont découragées de poursuivre une carrière universitaire, en particulier dans le domaine des STIM (13; 25; 27-28). Les personnes en situation de handicap subissent également le fardeau non rémunéré (ou « coût du handicap (en anglais seulement)) de démontrer leurs besoins et leur handicap, y compris de trouver et de prévoir des mesures d'adaptation pour mener des recherches et effectuer des travaux universitaires (4; 9; 18; 21; 29; 42; 44).

Les personnes en situation de handicap peuvent se méfier des organismes de financement de la recherche en santé qui subventionnent des projets perçus comme capacitistes ou eugénistes, comme ceux qui visent à trouver des biomarqueurs du handicap dans le dépistage fœtal, afin de les éliminer à l'échelle de la société (9). De tels projets sont fondés sur le modèle médical du handicap et sont considérés comme discriminatoires et capacitistes dans leurs objectifs (9). À l'inverse, le modèle social du handicap met l'accent sur les obstacles sociaux à la participation équitable des personnes en situation de handicap, en écartant l'idée que le handicap est une limite biologique.

Étape 2. Présentation d'une demande

Les recherches montrent que les plateformes et les processus de présentation de demandes sont principalement conçus selon la supposition qu'ils fonctionnent aussi bien pour les personnes n'ayant pas de handicap que pour les personnes en situation de handicap (4). Par conséquent, les plateformes de demande de nombreux organismes de financement sont inaccessibles aux personnes en situation de handicap, en particulier à celles qui doivent recourir à un logiciel de lecture d'écran.

Obstacles

Les obstacles concernent notamment la complexité des systèmes de demande, l'absence de texte de remplacement pour les images, l'interprétation gestuelle, l'ajustement de la taille de la police de caractères, les enregistrements audio du contenu, etc. Les organismes de financement ne fournissent pas toujours les annonces de possibilités de financement dans des formats de rechange comme les PDF et les documents en langage simple (4; 9).

De plus, des données probantes indiquent que les personnes en situation de handicap rencontrent des obstacles et des difficultés à communiquer avec les bailleurs de fonds pour des questions de suivi ou de soutien (4). Par exemple, les bailleurs de fonds comptent souvent sur l'utilisation du téléphone ou du courriel pour communiquer, ce qui pose un obstacle pour certains groupes de personnes ayant un handicap. Les chercheurs sourds, malentendants et neuroatypiques peuvent éprouver des difficultés à communiquer leurs questions par téléphone, tandis que ceux qui s'identifient comme personnes aveugles peuvent ne pas être en mesure de communiquer par courriel (4). De plus, les questions complexes peuvent se révéler difficiles à expliquer dans un courriel, et il peut s'avérer laborieux de contacter directement la personne la mieux placée pour répondre à ses préoccupations. Par ailleurs, les bailleurs de fonds ne fournissent pas toujours des renseignements clairs sur les types d'adaptation possibles dans le cadre d'un processus de demande. La publication de lignes directrices précisant les types d'adaptation possibles constitue une pratique exemplaire pour inciter les chercheurs en situation de handicap à soumettre une demande (4; 9).

La rigidité des délais peut constituer un obstacle, car les chercheurs en situation de handicap doivent parfois consacrer plus de temps à la gestion de l'accès à l'équipement, aux logiciels ou aux outils d'assistance, et à l'utilisation de moyens adaptés pour la rédaction des demandes (4). Les recherches préconisent que les organismes de financement indiquent explicitement que des prolongations sont possibles et, s'il y a lieu, qu'ils privilégient l'option de soumettre des demandes sur une base continue plutôt que d'imposer des délais (4; 9).

Étape 3. Évaluation de la demande

Selon les recherches, les organismes de financement emploient des outils d'évaluation capacitistes privilégiant les chercheurs n'ayant pas de handicap et défavorisant ceux en situation de handicap (1; 4; 9; 21; 42; 44; 46).

Obstacles

L'importance accordée à l'expérience d'auteur unique d'une œuvre (42), les publications à titre de premier ou de dernier auteur (49), le statut de chercheur principal (4; 42) et le nombre d'articles parus dans des revues influentes (4; 42) sont autant de facteurs qui omettent les réalités des expériences vécues par les personnes en situation de handicap. Comme ces dernières sont susceptibles de devoir privilégier le travail collaboratif et qu'elles aient besoin de temps pour prévoir des mesures d'adaptation, entre autres pour leurs recherches, leurs déplacements et leur équipement, elles risquent de ne pas atteindre ces critères de référence dans les mêmes conditions que leurs homologues n'ayant pas de handicap.

Les pairs évaluateurs peuvent entretenir des préjugés conscients ou inconscients (en anglais seulement) à l'égard des demandes dans lesquelles les candidats s'identifient comme ayant un handicap, y compris la croyance selon laquelle les chercheurs en situation de handicap sont moins aptes à mener des recherches (9; 19; 39). Dans le cas d'une demande de financement visant du matériel accessible et d'autres mesures d'adaptation, il est possible que des pairs évaluateurs ne considèrent pas de telles mesures comme une utilisation judicieuse des fonds (4). Les recherches révèlent que les préjugés des évaluateurs se manifestent également par leur partialité à l'égard des approches médicales du handicap et leur manque de compréhension de l'influence du handicap sur la recherche (42).

Étape 4. Politiques sur les subventions et les bourses

Les politiques régissant l'octroi de subventions et le financement de la recherche constituent de nombreux obstacles pour les personnes en situation de handicap.

Obstacles

Les politiques des organismes de financement relatives aux subventions et aux bourses excluent habituellement les mesures d'adaptation nécessaires aux personnes en situation de handicap (4; 9; 22; 29). Par conséquent, les chercheurs en situation de handicap doivent se servir des subventions qui leur sont accordées pour financer les mesures d'adaptation nécessaires à leurs activités de recherche. Cet obstacle exerce une pression sur ces chercheurs pour qu'ils obtiennent des résultats de recherche équivalents à ceux de leurs homologues n'ayant pas de handicap, tout en disposant de moyens financiers moindres (4; 9; 22). Parmi les autres obstacles, citons l'impossibilité de prendre un congé médical en raison d'un handicap et le manque d'options de travail à temps partiel (4; 9; 29). Le fait de catégoriser le congé médical comme une affection temporaire et l'incapacité comme une affiliation permanente à l'identité du handicap revient à nier le fait que le handicap peut également être épisodique. Dans la mesure où de nombreux chercheurs en situation de handicap dépendent de l'accès à un congé pour raisons médicales ou pour invalidité pour poursuivre leurs recherches, ces catégorisations constituent un obstacle à leur carrière universitaire et scientifique.

Les répercussions globales du capacitisme systémique dans le système de financement de la recherche ont occasionné des lacunes dans les connaissances nécessaires pour améliorer et renforcer les systèmes de soins de santé. Pour remédier à la situation, les conseils de financement de la recherche doivent assumer un rôle directeur accru au sein des écosystèmes nationaux de la recherche afin de promouvoir la responsabilisation à l'égard des mesures d'adaptation et de la remise en question du capacitisme systémique. Pour les IRSC, cette analyse du contexte s'inscrit dans le cadre de travaux d'envergure visant à cerner, à éliminer et à prévenir les obstacles et le capacitisme dans le système de financement de la recherche en santé. Pour y parvenir, l'organisme travaille en étroite collaboration avec des chercheurs ayant une expérience vécue d'un handicap.

Annexe A : Tableau des constatations de l'analyse du contexte des IRSC sur l'accessibilité et le capacitisme systémique dans les systèmes de financement de la recherche (2021-2022)

Annexe B : Glossaire

Capacitisme

Préjugés et actions discriminatoires fondés sur des différences d'aptitudes physiques, mentales et/ou émotionnelles; généralement de la part de personnes saines de corps et d'esprit à l'endroit de personnes malades, en situation de handicap ou ayant des aptitudes moins développées (Source : Glossaire : Race, équité et justice sociale (en anglais seulement)).

Capacitisme systémique

Situation dans laquelle les obstacles physiques, les politiques, les lois, les règlements et les pratiques privent une personne ayant un handicap d'une participation entière et de chances égales. Cela peut se traduire par un manque d'accessibilité ou de mesures d'adaptation dans les écoles et sur le lieu de travail, notamment dans le cas de bâtiments inaccessibles (absence de rampes d'accès ou d'ascenseurs, absence d'interprètes), ou par le capacitisme dans le domaine des soins de santé, comme la couverture d'assurance limitée ou inexistante pour les personnes présentant des « problèmes de santé préexistants », ou les politiques de triage (en anglais seulement) selon lesquelles les médecins peuvent refuser des soins à un patient pour des motifs tels que ses antécédents médicaux ou un handicap (Source : Diversibility (en anglais seulement)).

Discrimination

Traitement défavorable ou injuste à l'égard d'une personne ou d'un groupe en raison de sa race, de son origine ethnique, de la couleur de sa peau, de sa nationalité ou de son ascendance, de sa religion, de son statut socioéconomique, de son éducation, de son sexe, de son genre, de son état matrimonial, de sa situation parentale, de son statut d'ancien combattant, de son affiliation politique, de sa langue, de son âge, de ses capacités physiques ou mentales, de son orientation sexuelle ou de son identité de genre (Source : Glossaire des termes relatifs à la diversité, à l'équité et à l'inclusion (en anglais seulement)).

Expérience concrète

Expérience vécue par une personne, manière dont elle la vit et y réagit. L'expression provient des méthodes de recherche qualitative, où la connaissance est acquise par un compte rendu de l'expérience. Dans la politique sociale, l'expérience concrète est de plus en plus utilisée pour intégrer la participation des utilisateurs à l'amélioration des services. Il s'agit d'un mécanisme de démocratie participative, offrant aux groupes marginalisés de réelles possibilités de contribuer à l'élaboration des politiques grâce à l'expertise que leur procure leur expérience concrète (Source : Australian Institute of Family Studies (en anglais seulement)).

Expérience concrète d'un handicap

Bouleversement corporel vécu engendré par la perte de capacité fonctionnelle, incluant un changement dans le caractère des espaces environnants, une altération de la conscience que l'on a des objets (et de l'interaction avec ceux-ci), le bouleversement de l'identité corporelle, une perturbation des relations avec les autres, et un changement dans le caractère de l'expérience temporelle (Source : S. Kay Toombs – The Lived Experience of Disability (en anglais seulement)).

Handicap

Déficience notamment physique, intellectuelle, cognitive, mentale ou sensorielle, trouble d'apprentissage ou de la communication ou limitation fonctionnelle, de nature permanente, temporaire ou épisodique, manifeste ou non et dont l'interaction avec un obstacle nuit à la participation pleine et égale d'une personne dans la société. (Source : Loi canadienne sur l'accessibilité, 2019).

Modèle médical du handicap

L'incapacité est définie en fonction de la biologie et non du milieu social ou géographique. L'incapacité est considérée comme une imperfection ou une maladie. Selon ce modèle, le problème réside dans la personne (fait intrinsèquement partie d'elle), c'est-à-dire que la personne est au cœur de la recherche de solutions. Dans le modèle médical, on parle souvent de la personne handicapée comme d'une victime; cette désignation peut être très condescendante et blessante (Source : Alliance de la Fonction publique du Canada).

Modèle social du handicap

Le modèle social considère l'incapacité comme une conséquence de l'existence d'obstacles environnementaux, sociaux et comportementaux qui empêchent les gens ayant un handicap de participer pleinement à la vie sociale. Ce modèle met l'accent sur les obstacles sociaux qui empêchent les personnes ayant un handicap de participer activement au fonctionnement des institutions politiques et sociales. Selon ce modèle, le problème réside dans la société, c'est-à-dire que les solutions passent par des changements sociaux et ne reposent pas uniquement sur la personne qui a un handicap. Dans le modèle social, on s'intéresse non seulement aux obstacles physiques ou environnementaux, mais aussi aux autres obstacles de nature sociale, comme les préjugés et les stéréotypes, entre autres. « Les handicaps ne sont pas en soi à l'origine des obstacles que rencontrent les personnes handicapées dans la société. Les obstacles sont plutôt attribuables au fait de vivre dans une société conçue par et pour des gens non handicapés » (Source : Alliance de la Fonction publique du Canada).

Neurodiversité

Variabilité du cerveau humain quant à la sociabilité, l'apprentissage, l'attention, l'humeur et d'autres fonctions mentales (Source : Glossaire des termes relatifs à la diversité, à l'équité et à l'inclusion (en anglais seulement)).

Personne en situation de handicap

Expression issue du langage centré sur la personne, qui postule qu'une personne n'est pas un handicap, une affection ou un diagnostic, mais plutôt qu'une personne a un handicap, une affection ou un diagnostic. Remplace les termes [personne] « handicapée », « invalide », « en fauteuil roulant », « infirme », qui ne reflètent pas l'individualité, l'égalité ou la dignité des personnes en situation de handicap (Source : Glossaire des termes relatifs à la diversité, à l'équité et à l'inclusion (en anglais seulement)).

Préjugé inconscient

Tendance subliminale à favoriser certaines personnes ou certains groupes sur la base de stéréotypes appris. Aussi appelé « préjugé implicite », le terme désigne les stéréotypes sociaux à l'égard de certains groupes que les gens forment en dehors de leur propre conscience. Chacun a des croyances inconscientes sur divers groupes sociaux et identitaires, et ces préjugés découlent de la tendance à organiser les mondes sociaux en les catégorisant (Source : Glossaire des termes relatifs à la diversité, à l'équité et à l'inclusion (en anglais seulement)).

Annexe C : Références

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Date de modification :

2022-12-05