Avis d’une possibilité de financement à venir : Réseau national d’essais cliniques sur les maladies infantiles rares et leur traitement

La possibilité de financement est maintenant accessible dans RechercheNet.

Les IRSC ont le plaisir de fournir des renseignements sur une possibilité de financement à venir à l’appui d’un réseau national d’essais cliniques sur les maladies infantiles rares et leur traitement. Ce financement s’inscrit dans la Stratégie nationale sur les médicaments pour le traitement des maladies rares, financée dans le cadre du budget fédéral de 2019.

Les IRSC organiseront une réunion de réseautage pour les personnes qui ont présenté une déclaration d’intérêt. La participation des candidats principaux désignés est obligatoire.

Aperçu

Les maladies rares représentent un enjeu prioritaire de santé mondiale sous-estimé. En fait, malgré leur nom, ces maladies sont loin d’être rares. On évalue leur prévalence entre 3,5 % et 6,0 %, et pas moins de 446 millions de personnes partout dans le monde sont touchéesNote en bas de page 1. Selon ces chiffres, le « territoire des maladies rares » représenterait le troisième pays le plus peuplé au monde.

À ce jour, il faut en moyenne cinq ans pour qu’un cheminement clinique permette de diagnostiquer une maladie rare, avec deux ou trois diagnostics erronés avant d’arriver au diagnostic définitif. Cette odyssée, qui s’accompagne d’un isolement social, de l’absence de coordination des soins et d’une détérioration de la situation socioéconomique et de la santé mentale, est trop souvent la norme pour les personnes touchées. Ce problème s’exacerbe du fait que plus des deux tiers des maladies rares se manifestent dès l’enfance Note en bas de page1 Note en bas de page2 Note en bas de page3.

La possibilité de financement stimulera la création d’un réseau national d’essais cliniques sur les maladies infantiles rares et leur traitement en vue de faciliter la recherche clinique sur les maladies rares partout au pays et la collaboration entre des chercheurs œuvrant dans différents thèmes de recherche, des personnes ayant une expérience concrète (p. ex. des patients, des familles et des aidants), des fournisseurs de soins, l’industrie, des responsables des politiques et des organismes de réglementation. Elle permettra de maximiser les synergies pour favoriser les découvertes dans le continuum de la lutte contre les maladies rares, de la prévention aux traitements et à la survie en passant par les diagnostics, afin d’améliorer les résultats cliniques des enfants et des jeunes atteints d’une maladie rare. L’objectif est de rassembler les entités de l’écosystème actuel des maladies rares au pays d’une manière coordonnée et synergique pour appuyer la réalisation d’essais cliniques nationaux et internationaux visant à faire progresser rapidement les découvertes qui soutiendront les jeunes et leur famille au Canada.

Objectifs

Les objectifs particuliers de la possibilité de financement sont les suivants :

  • Créer une plateforme pour soutenir les essais cliniques sur les maladies infantiles rares au Canada.
  • Accroître la capacité de réaliser des essais cliniques sur les maladies rares au pays.
  • Attirer des essais cliniques internationaux.
  • Favoriser la diversité et l’inclusion dans les essais cliniques et y améliorer l’accès.
  • Adopter des procédures d’acquisition de données issues d’essais cliniques, de registres concrets, d’évaluations de l’économie de la santé et de surveillance postcommercialisation.
  • Augmenter le nombre de nouvelles demandes d’homologation et de commercialisation soumises à Santé Canada pour les médicaments contre les maladies rares.

Fonds disponibles

Une somme pouvant atteindre 20 000 000 $ sur cinq exercices est disponible pour financer un (1) réseau.

Échéancier prévu

Cet échéancier approximatif est provisoire

  • Lancement du programme : été 2023
  • Déclaration d’intérêt : été 2023
  • Réunion de réseautage : fin de l’été 2023
  • Date limite de présentation des demandes : automne 2023
  • Avis de décision : hiver 2024
  • Début du financement : janvier 2024

Coordonnées

Pour toute demande de renseignements :

Centre de contact des IRSC
Téléphone : 613-954-1968
Numéro sans frais : 1-888-603-4178
support-soutien@cihr-irsc.gc.ca

Mise en garde

Les renseignements fournis dans le présent avis sont provisoires et ne représentent pas un engagement financier officiel des Instituts de recherche en santé du Canada. Par conséquent, ils pourraient différer des détails de la possibilité de financement officielle qui sera publiée dans ResearchNet.

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