Comité des patients partenaires

Martine Bossous

Martine est enseignante de formation depuis plus de 25 ans. Elle a étudié en enseignement du français langue seconde et travaille présentement comme présidente d'un syndicat en éducation à Montréal.

Bien que son diagnostic de spondylarthrite ankylosante date de 2018, elle a probablement développé la maladie plusieurs années auparavant. Elle a été suivie par un centre de rhumatologie (qui a fermé depuis), ce qui a représenté approche clinique fort appréciée en raison du travail des rhumatologues et les rhumatologues de recherche de concert avec les infirmières spécialisées. Les suivis étaient complets tant au point de vue physique que de l'équilibre mental. C'est d'ailleurs à cet endroit qu’elle recevait ses perfusions. Des conférences offertes permettaient également de briser l'isolement vécu par les patients.

Étant une personne qui adore partager, tout autant qu’écouter, elle tente depuis de retrouver un lieu d'échanges avec d'autres patients qui vivent avec une maladie auto-immune.

Ce qui l'intéresse, ce sont les effets d'une maladie invisible sur la santé mentale. Comment trouver des solutions afin de garder un équilibre mental sain?

Tucker Bottomley

Jeune trentenaire, Tucker est un homme transgenre de la côte Est qui souffre de polyarthrite rhumatoïde. Il a été diagnostiqué à 22 ans et poursuit son chemin depuis sans médicaments. Tucker a la chance d’être propriétaire d’un salon de tatouage, de sorte qu’il peut choisir ses heures pour se présenter en personne au travail et gérer ses activités commerciales en tout temps à partir de la maison.

Jusqu’à l’ouverture de son entreprise en 2018, il recevait une pension d’invalidité et vivait chez ses parents. En dehors du travail, son principal passe-temps consiste à produire et à faire de la musique, bien qu’il soit désormais limité dans sa capacité à jouer des instruments. Tucker avait l’habitude de jouer dans plusieurs groupes et de faire des tournées partout au pays, habitude qu’il a dû cesser en raison de son handicap.

Le principal combat auquel il fait face est son problème de santé, doublé d’un trouble dysphorique et dysmorphique découlant de sa situation de trans et en surpoids. Tucker participe depuis 2019 à un groupe de recherche sur l’anesthésie locale formé de patients partenaires, coanime depuis deux ans un atelier sur l’inclusion à l’école de pharmacie de Dalhousie et continue de travailler à offrir un espace sûr aux personnes queer et marginalisées dans l’industrie du tatouage à Halifax, sa ville natale, en Nouvelle-Écosse.

Catherine Côté

Catherine (elle) vit avec le syndrome de Marfan. Elle est impliquée dans différents projets à titre de patiente partenaire, notamment pour la formation des futurs professionnels de la santé et des services sociaux à l’Université de Montréal. Elle est aussi co-fondatrice et vice-présidente de l’association Constellation – troubles héréditaires du tissu conjonctif, qui vise à soutenir les personnes vivant avec un THTC et leurs proches.

Elle termine une maîtrise en science politique portant sur la communication de la douleur chronique entre les patients et les médecins. Elle entamera bientôt un doctorat en psychologie afin de s’intéresser aux parcours de vie des personnes vivant avec un THTC.

Anaïs Escobar

Anaïs (elle) est rédactrice et thérapeute en formation originaire de Miami qui demeure maintenant à Toronto. Elle vit avec la spondylarthrite ankylosante et est une défenseure passionnée des droits des personnes en situation de handicap. Comme thérapeute, elle œuvre auprès des personnes atteintes d’une maladie chronique ou en situation de handicap, qu’elles jugent généralement mal desservies par les services de santé mentale. Pendant ses temps libres, elle aime tricoter, cuisiner, faire de l’haltérophilie et jouer à des jeux de société avec sa douce moitié.

Reema Fanning

Après avoir subi des fausses couches récurrentes, Reema s’est vu diagnostiquer des troubles génétiques de la coagulation sanguine en 2009. Dans les années qui ont suivi, elle a dû composer non seulement avec des complications potentiellement mortelles liées à ces facteurs, mais aussi avec plusieurs autres problèmes de santé, dont un diagnostic d’arthrite psoriasique et de spondylarthrite ankylosante. La gestion de sa santé avec des troubles concomitants, des douleurs chroniques et des limitations physiques a été un combat au fil des ans pour cette jeune épouse, mère et professionnelle.

Malgré ces défis, il est important pour Reema d’essayer de maintenir (et d’enrichir) sa qualité de vie en conciliant son régime alimentaire, sa médication et son mode de vie de la manière qui convient le mieux à son corps. Reema est passionnée par la recherche et les initiatives émergentes dans le domaine de la santé et est reconnaissante d’avoir l’occasion de progresser et de travailler au sein de ce comité inaugural!

Lori Igbede

Lori a vécu en Saskatchewan la majeure partie de sa vie. Heureuse en ménage et mère d’accueil d’une adolescente maintenant devenue adulte, elle a le grand bonheur d’être grand-mère de quatre petites-filles brillantes et magnifiques.

Lori souffre de 24 maladies, principalement auto-immunes, et vit depuis son jeune âge avec une spondylarthrite ankylosante, qui n’a toutefois été diagnostiquée qu’au milieu de la trentaine grâce à un test génétique. Avant de cesser de travailler pour cause d’invalidité, plus particulièrement en raison de la douleur omniprésente et des soins médicaux constants qu’elle requiert, Lori œuvrait au sein d’un programme de soutien auprès de personnes aux prises avec des troubles cognitifs ou mentaux. Ce travail lui manque d’ailleurs énormément. Lorsqu’elle ne passe pas de bons moments avec ses petites-filles, Lori est souvent à l’extérieur à profiter de la nature. Elle est passionnée de pêche et de camping avec son mari.

Emily LeBlanc

Ayant reçu un diagnostic de fibrose kystique à l’âge d’une semaine, Emily a aujourd’hui 23 ans et a toujours eu une santé fragile. Les choses ont changé pour elle en juin 2020 avec la prise du médicament orphelin Trikafta. Celui-ci lui permet maintenant de profiter de la vie, en assurant une bonne gestion de son problème de santé.

Emily terminera son baccalauréat spécialisé en affaires publiques et en gestion des politiques avec une concentration en politique sociale de l’Université Carleton en juin 2024. Elle travaille actuellement à temps partiel comme étudiante au gouvernement fédéral et espère poursuivre une carrière dans le domaine de la politique de santé.

Lynn Mendonza

Lynn est la mère d’une enfant atteinte du syndrome de Dravet, une épilepsie génétique rare causée par la mutation du gène SCN1A. Ce syndrome, une encéphalopathie épileptique et développementale, fait partie d’un groupe d’épilepsies graves caractérisées par des crises fréquentes et difficiles à traiter ainsi que des retards de développement importants.

Les problèmes courants associés au syndrome de Dravet comprennent la dysautonomie, les troubles du sommeil et les infections chroniques. La fille de Lynn a été diagnostiquée à l’âge d’un an à la suite de plusieurs crises d’épilepsie qui ont nécessité de multiples hospitalisations. Lynn et sa famille sont des immigrés et ont déménagé au Canada en 2019 afin de pouvoir accéder à un médicament salvateur. Ils vivent actuellement à Toronto.

Neil Merovitch

Neil a récemment terminé son doctorat dans le cadre du programme de neurosciences et de santé mentale de l’Hôpital pour enfants et de l’Université de Toronto. Il est également titulaire d’un baccalauréat en biologie et d’une maîtrise en physiologie et biophysique de l’Université Dalhousie.

Sa passion pour la mobilisation des patients et l’équité en santé vient du fait qu’il vit depuis son enfance avec une dystonie, une spondylarthrite ankylosante, des douleurs chroniques et des affections secondaires. Tout au long de sa vie, il a été hospitalisé pendant de longues périodes, a subi de nombreuses interventions et a dû composer avec la difficile transition entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes.

À l’Hôpital pour enfants de Toronto, il est actuellement spécialiste de l’équité, de la diversité et de l’inclusion (EDI), membre des comités directeurs sur l’EDI et l’accessibilité, et coprésident du réseau d’accès, d’accessibilité et d’inclusion. Il fait aussi partie du groupe de travail sur la justice pour les personnes en situation de handicap de la Faculté de médecine Temerty (Université de Toronto) et du comité directeur sur l’équité et l’accès pour les personnes en situation de handicap du Centre for Independent Living in Toronto (CILT). Il est également actif au sein de la Fondation de recherche médicale sur la dystonie Canada et du groupe d’intérêt spécial sur la lutte contre le capacitisme de l’Association canadienne de médecine physique et de réadaptation.

Serena Thompson

Ardente défenseure-patiente des droits des personnes atteintes de drépanocytose, maladie également appelée anémie falciforme, Serena a vécu des années d’humiliation, d’incompréhension et d’isolement dans divers contextes, dont l’école, l’hôpital et le milieu de travail, jusqu’à ce qu’elle décide de mettre son expérience au service de comités et d’organisations militant pour des soins axés sur le patient.

Son action porte principalement sur la défense des droits des personnes atteintes de drépanocytose et sur la sensibilisation à cette maladie, notamment lors de congrès, de symposiums, de séminaires et de panels, mais aussi dans le cadre de collaborations avec des établissements d’enseignement, des hôpitaux, des organismes communautaires et des médias, comme la radio et la télévision.

En plus de son travail de défense des droits au sein de la communauté, Serena a joué des rôles importants dans divers organismes. Elle a notamment été présidente par intérim d’un groupe de l’Association d’anémie falciforme de l’Ontario et a été membre du Conseil consultatif ministériel des patients et des familles, d’un comité de Healthy Debate et d’un comité d’admission d’un programme de médecine.

Serena œuvre actuellement pour l’organisme Excellence en santé Canada, est membre du groupe de travail sur la drépanocytose du service d’urgence du Réseau universitaire de santé et du comité consultatif des patients et des familles sur la consolidation des visualiseurs, et vient de terminer son mandat de coprésidente du comité consultatif sur les normes de qualité des soins de la drépanocytose de Santé Ontario. Dans le cadre de ces fonctions, Serena contribue à l’amélioration des pratiques et des politiques de soins de santé liées à la drépanocytose.