Rapport sommaire : séances de discussion virtuelles sur l’accessibilité et le capacitisme systémique dans le système de financement de la recherche en santé

Table des matières

• Introduction
• Principaux points à retenir
• Aperçu des séances de discussion virtuelles
  • Formule
  • Personnes participantes
• Obstacles affrontés par les personnes en situation de handicap dans le système de financement de la recherche en santé
  • Obstacles systémiques
  • Processus de demande
  • Processus d’évaluation par les pairs
  • Partenariats de recherche
  • Politiques relatives aux subventions et aux bourses
• Solutions proposées
• Prochaines étapes

Introduction

Dans leur plan stratégique 2021-2031, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) s’engagent à élaborer conjointement un plan d’action avec des personnes en situation de handicap. Ce document vise à éliminer les obstacles à l’accessibilité et les cas de capacitisme aux IRSC et dans le système de financement de la recherche en santé.

Le document sera rédigé en collaboration avec le Comité consultatif externe sur l’accessibilité et le capacitisme systémique des IRSC et tirera parti de ce qui a été appris grâce aux échanges avec le milieu de la recherche en santé. Pour orienter leur démarche, les IRSC ont procédé à une analyse d’articles évalués par les pairs et d’écrits non scientifiques et à un examen de leurs politiques et pratiques, dont les constatations seront publiées en 2023. Les IRSC ont par la suite mené un sondage auprès des personnes dont le handicap ou le problème de santé influe sur leurs rapports avec le système de financement de la recherche en santé, réalisé le même exercice auprès d’alliés et de personnes qui ont aidé des gens à surmonter des difficultés dans le système de financement de la recherche en santé, et organisé une série de séances de discussion virtuelles. Les résultats des sondages seront publiés à l’été 2023. Le présent rapport résume les enseignements tirés des séances de discussion virtuelles.

Principaux points à retenir

Les séances de discussion virtuelles ont fait ressortir ce qui suit :

• Le capacitisme est présent et renforcé par les politiques et les pratiques des organismes du système de financement de la recherche en santé, y compris celles des IRSC. Cet état de choses engendre des obstacles à la participation équitable des personnes en situation de handicap à la recherche ainsi qu’à leur avancement professionnel au sein de ce système.
• Il faut certes que les organismes de financement de la recherche en santé s’attaquent au capacitisme systémique dans leurs propres politiques, pratiques et systèmes, mais un changement de culture doit se produire, y compris dans les établissements universitaires et les autres entités participant au processus de recherche.
• Il faut investir dans des possibilités de financement axées sur les questions de handicap ainsi que dans des initiatives de formation et de mentorat destinées aux personnes en situation de handicap afin de renforcer leur participation en leur donnant les moyens de prendre les rênes de la recherche.

Aperçu des séances de discussion virtuelles

Les séances de discussion virtuelles avaient pour but d’obtenir directement de personnes en situation de handicap des renseignements sur les problèmes de capacitisme et les obstacles à l’accessibilité aux IRSC et dans le système de financement de la recherche en santé en général.

Formule

Huit séances de discussion virtuelles d’une heure et demie ont eu lieu de juin à octobre 2022, chacune réunissant de 8 à 10 participants. Lors des quatre premières séances (3 en anglais et 1 en français), les gens ont fait part des obstacles à l’accessibilité et des problèmes de capacitisme auxquels ils ont fait face dans le système de financement de la recherche en santé, y compris aux IRSC. Lors des quatre suivantes (3 en anglais et 1 en français), on leur a remis un résumé des obstacles recensés durant les quatre premières rencontres, ce qui a donné lieu à une discussion des solutions possibles.

Des experts-conseils de l’organisme Un seul monde inc. (en anglais seulement) ont animé les séances, en collaboration avec un membre du Comité consultatif externe sur l’accessibilité et le capacitisme systémique des IRSC, et analysé les discussions à l’affût de thèmes communs. Les séances se sont déroulées sur Zoom avec interprétation en langue des signes américaine et en langue des signes québécoise et avec sous-titrage en temps réel (CART). Les participantes et les participants avaient facilement accès à des ressources en ligne s’ils avaient besoin d’un soutien durant ou après les séances. Les documents de réunion leur ont été envoyés dans des formats accessibles avant les séances.

Personnes participantes

Un appel de déclarations d’intérêt a permis de recruter trente-cinq personnes en situation de handicap. Voici un aperçu général du groupe :

• La plupart étaient des femmes (environ les trois quarts).
• L’expérience des personnes participantes relative au handicap était très variée (mobilité, vue, ouïe, douleur, neurodivergence, apprentissage, santé mentale, maladie chronique).
• Ces gens habitaient en Alberta, en Colombie-Britannique, au Manitoba, au Nouveau-Brunswick, en Ontario et au Québec.
• La plupart étaient affiliés à un établissement universitaire ou de recherche et se trouvaient à différentes étapes de leur carrière (environ les deux tiers). Il y avait des chercheurs postdoctoraux, des chercheurs en début et en milieu de carrière, des chercheurs chevronnés et des étudiants diplômés.
• Certaines personnes avaient demandé des fonds aux IRSC (ou à d’autres organismes de financement), parfois avec succès.
• Il y avait des non-universitaires, comme des participants à des recherches, des détenteurs ou des utilisateurs des connaissances et des patients partenaires.

Obstacles affrontés par les personnes en situation de handicap dans le système de financement de la recherche en santé

Les participantes et les participants ont surtout discuté d’obstacles qui touchent le système de financement de la recherche en santé dans son ensemble et qui, dans de nombreux cas, sont présents dans des établissements ou des organismes bien précis, y compris les IRSC. Les obstacles sont résumés ci-dessous et rangés dans des catégories correspondant aux principales composantes ou étapes du système de financement de la recherche en santé.

Obstacles systémiques

Il s’agit d’obstacles qui sont communs à toutes les étapes du système de financement de la recherche en santé et qui servent à exclure les personnes en situation de handicap d’une participation pleine et entière et à les empêcher de bénéficier de possibilités équitables.

• Capacitisme dans le financement de la recherche : Ce problème se manifeste notamment sous forme de stigmatisation, de discrimination, du manque de volonté de mettre en place des exigences d’accès facile et de suppositions selon lesquelles les personnes en situation de handicap ont une capacité réduite de réaliser des recherches. Certains ont été découragés d’entreprendre une carrière universitaire à cause de ces obstacles.
• Absence de modèles et de mentors : Souvent, les membres du corps étudiant et les stagiaires en situation de handicap ne connaissent pas de chercheuses ou de chercheurs accomplis qui sont de leur communauté et qui pourraient constituer des modèles et des mentors. Ces gens et les chercheuses et chercheurs en début de carrière seraient peut-être motivés à embrasser une carrière en recherche s’ils connaissaient des personnes vivant avec un handicap qui ont réussi à se frayer un chemin dans le système complexe de financement de la recherche en santé et à obtenir le soutien nécessaire en lien avec leur situation.
• Compréhension insuffisante des obstacles et des problèmes par les établissements :Selon les participantes et les participants, les organismes de financement comprennent mal ou ne veulent pas connaître les obstacles rencontrés par les chercheuses et chercheurs, les stagiaires et les membres du corps étudiant en situation de handicap et la manière d’assurer leur pleine inclusion.
• L’accessibilité, un ajout après coup : Les pratiques opérationnelles accessibles ne représentent pas la norme chez les bailleurs de fonds de la recherche. Souvent, les services d’accessibilité ne sont pas offerts ou ils ne sont disponibles que sur demande. Par conséquent, les personnes en situation de handicap éprouvent plus de difficultés à exercer leur indépendance et à participer pleinement dans le respect et la dignité.
• Attribution d’une priorité moindre à la communauté des personnes en situation de handicap : Certaines pratiques donnent l’impression que cette communauté est moins importante que d’autres groupes privés d’équité. En voici des exemples :
  • Les organismes de financement de la recherche ont consacré des fonds à certains groupes identitaires, mais pas aux personnes en situation de handicap.
  • Il est rare que des possibilités de financement de recherches dirigées par le patient soient offertes ou qu’on aide les organismes œuvrant pour les personnes en situation de handicap à s’associer à des chercheuses et à des chercheurs afin de traiter de sujets qui les intéressent dans le domaine de la santé.
  • Il y a peu de mécanismes ou de ressources pour soutenir la mobilisation des personnes en situation de handicap dans le système de financement de la recherche en santé (p. ex. pour l’établissement des priorités de recherche, la réalisation des travaux et la diffusion des résultats; pour l’orientation des processus de présentation et d’évaluation des demandes de financement; pour la participation aux processus d’évaluation par les pairs).
• Modèle social par opposition au modèle médical du handicap : Selon les personnes participantes, les organismes de financement de la recherche en santé ont tendance à favoriser la recherche fondée sur le modèle médical (en anglais seulement) du handicap plutôt que sur le modèle social (en anglais seulement).
• Absence de coordination entre les organismes : Il y a une incohérence entre les politiques et les pratiques des organismes de financement et des gouvernements provinciaux et territoriaux sur la manière de reconnaître et de soutenir les personnes en situation de handicap. Cet état de choses risque de constituer un obstacle au travail ou aux études et d’obliger les personnes en situation de handicap de subir de nouveaux tests diagnostiques ou encore d’expliquer ou de justifier les mesures de soutien nécessaires chaque fois qu’elles s’adressent à un organisme différent (et parfois à un même organisme).

Processus de demande

Voici des obstacles auxquels les participantes et les participants se sont heurtés lorsqu’ils ont voulu présenter une demande de subvention ou de bourse à un organisme de financement. 

• Inaccessibilité des plateformes de présentation des demandes : Souvent, les plateformes de présentation des demandes sont dépourvues de caractéristiques accessibles, comme une fonction d’ajustement de la taille des polices de caractères ou un texte de remplacement pour les tableaux, les logos et les images. Les organismes de financement ont certes accompli des progrès afin d’améliorer l’accessibilité des documents et du contenu de leur site Web, mais il peut arriver que le personnel administratif des universités supprime les caractéristiques d’accessibilité du matériel des bailleurs de fonds ou qu’il n’accorde pas le même soin à ses propres communications.
• Absence de mesures d’adaptation : Il n’y a pas de processus officiel ou systématique pour repérer les besoins sur le plan des mesures d’adaptation ou d’accessibilité. Voici des exemples précis qui ont été signalés : des échéanciers et des conditions d’admissibilité rigides, le manque d’aide pour s’orienter dans le processus de demande et l’absence d’invitation à indiquer les mesures de soutien dont les personnes en situation de handicap ont besoin. On a insisté sur les échéanciers rigides, étant donné qu’ils ne tiennent pas compte du temps et des efforts supplémentaires requis pour les universitaires en situation de handicap ni des interruptions imprévues en raison d’une maladie épisodique.
• Communication avec les organismes de financement : Nombre d’entre eux ne disposent pas d’une personne-ressource centrale qui soit au courant des politiques en matière d’accessibilité ou des mesures de soutien pour les gens en situation de handicap. En outre, les organismes de financement se servent du téléphone ou du courriel pour les communications, ce qui crée un obstacle pour certains groupes de personnes en situation de handicap, comme les gens ayant une déficience visuelle ou auditive. D’ailleurs, lorsque les individus sont invités à des séances d’information, celles-ci ne sont pas totalement accessibles, car elles ne proposent pas d’interprétation en langue des signes ni de sous-titrage CART.
• Filtrage dans les établissements : À cause du capacitisme présent dans les établissements d’enseignement, les demandes de financement de la recherche présentées par des personnes en situation de handicap sont susceptibles d’être rejetées avant d’atteindre les organismes de financement de la recherche en santé.

Processus d’évaluation par les pairs

Les personnes participantes ont affronté des obstacles lors de l’examen de demandes de subvention ou de bourse par un comité d’évaluation par les pairs.

• Capacitisme dans l’évaluation par les pairs : Des points de vue capacitistes ont été émis dans le cadre du processus d’évaluation, ce qui a engendré chez les personnes participantes des inquiétudes au sujet de l’impartialité et de l’équité du processus de sélection. Par exemple, des membres de comités d’évaluation ont laissé entendre dans leurs commentaires que les personnes en situation de handicap sont moins capables de réaliser des recherches que leurs homologues non handicapés ou sont trop près du sujet pour faire preuve d’objectivité dans leurs travaux. De plus, certains ont mis en doute la validité des demandes de mesures d’adaptation. Le fait que les organismes de financement ne disposent pas de politiques ou n’offrent pas de formation aux pairs évaluateurs sur le capacitisme a été soulevé comme étant un problème.
• Crainte de divulguer son handicap : Des personnes participantes ont dit éprouver un sentiment d’insécurité à l’idée de divulguer leur handicap et craindre que cette déclaration ne limite leur carrière. Par exemple, elles ont eu peur que l’inclusion de dépenses pour les mesures d’adaptation mette en péril la compétitivité de leurs demandes de financement ou donne lieu à une évaluation biaisée.

Partenariats de recherche

Ces obstacles concernent la participation significative des personnes en situation de handicap à toutes les étapes de la recherche en santé. Celle-ci fait appel à des partenariats avec de nombreux acteurs, y compris des détenteurs et des utilisateurs des connaissances, des patients partenaires et des communautés.

• Participation purement symbolique : Souvent, les chercheuses et chercheurs et les établissements sous-estiment la contribution des personnes en situation de handicap dans les équipes de recherche et font sentir à ces gens que leur participation ne vise qu’à remplir les exigences des demandes de financement. Les participantes et les participants ont affirmé avoir été rarement impliqués de façon significative dans la totalité du processus de recherche. Il arrive fréquemment que leur expérience personnelle et professionnelle ne soit pas pleinement prise en considération dans la conception des projets de recherche. Certaines personnes ont aussi raconté qu’elles avaient été invitées à faire partie d’une équipe de recherche établie, mais qu’elles n’avaient pu intervenir dans la formulation des questions de recherche ni participer à la prise de décisions sur les priorités des travaux.
• Transition vers des rôles de recherche : Les personnes en situation de handicap qui entrent dans le domaine de la recherche en santé en qualité de patients partenaires éprouvent de la difficulté à progresser vers un rôle de chercheur. Les participantes et les participants estiment que leur expertise professionnelle est sous-estimée, des limites étant imposées aux types de contribution qu’ils pourraient apporter à l’équipe de recherche. Ils ont fait remarquer que le système ne permet pas de jouer les deux rôles en même temps, ce qui « force » les personnes en situation de handicap à n’en choisir qu’un.

Politiques relatives aux subventions et aux bourses

Il s’agit d’obstacles liés aux politiques à suivre après une réponse favorable à une demande de subvention ou de bourse, comme le Guide d’administration financière des trois organismes.

• Budgets sans soutien des mesures d’adaptation : Les cadres budgétaires des organismes de financement de la recherche fournissent peu ou pas de ressources pour assurer l’accessibilité des processus de recherche ou la pleine inclusion des chercheurs, des stagiaires, des patients partenaires ou des participants en situation de handicap. Les chercheuses et chercheurs en situation de handicap doivent réserver des fonds dans leurs budgets de recherche pour leurs besoins liés à l’accessibilité, mais on s’attend quand même à ce qu’ils soient aussi productifs que leurs homologues non handicapés (c.-à-d. accomplir autant avec moins d’argent).
• L’accessibilité n’est pas obligatoire : Selon les personnes participantes, les organismes de financement de la recherche n’exigent pas que les travaux qu’ils financent soient effectués de façon à être accessibles pour tous les gens concernés. Les équipes de recherche ne ressentent donc pas la nécessité de réaliser leurs travaux ou d’organiser des ateliers d’une façon qui tient compte des besoins des personnes en situation de handicap.
• Problèmes liés aux pratiques de rétribution : Les participantes et les participants ont parlé des problèmes liés aux politiques et aux pratiques de rétribution des organismes de financement de la recherche en santé. En voici quelques exemples précis :
  • L’absence de politiques de rétribution uniformes pour la participation des personnes en situation de handicap à la recherche, en particulier dans des entités semblables, comme les trois organismes.
  • L’absence d’harmonisation des politiques de rétribution des organismes de financement de la recherche en santé, des établissements d’enseignement et des gouvernements. Par exemple, puisqu’il s’agit d’un revenu imposable, la rétribution pour la participation à une recherche risque de nuire à l’admissibilité à des prestations d’invalidité provinciales ou fédérales.

Solutions proposées

Les personnes participantes ont proposé des solutions possibles pour l’élimination ou la prévention des obstacles dans le système de financement de la recherche.

• Créer une culture de l’accessibilité : Pour soutenir un changement de culture en faveur de l’accessibilité et de l’inclusion significative des personnes en situation de handicap, il faudrait :
  • Reconnaître les problèmes supplémentaires auxquels celles-ci font face alors qu’elles doivent répondre aux mêmes attentes que leurs homologues non handicapés.
  • Faire en sorte qu’il soit plus sécuritaire et plus facile pour les personnes en situation de handicap de déclarer un handicap ou un problème de santé chronique dans les processus de demande.
  • Fournir l’information d’une manière accessible, notamment dans les plateformes de présentation des demandes, les sites Web, les documents et les communications.
  • Normaliser, dans le système de recherche, les mesures d’adaptation et de soutien à l’accessibilité destinées aux personnes en situation de handicap (p. ex. des échéanciers souples pour la présentation des demandes et l’ouverture aux interruptions de carrière ou aux réductions de la capacité pendant certaines périodes pour les personnes en situation de handicap).
  • Normaliser l’accessibilité dans les budgets de recherche afin de répondre aux besoins des personnes en situation de handicap (p. ex. technologie d’aide, accompagnement lors de conférences et services d’accessibilité lors d’ateliers).
  • Verser systématiquement une rétribution aux personnes en situation de handicap pour leur participation à la recherche en qualité de patients partenaires (p. ex. pour couvrir les frais de participation à la mobilisation des connaissances et les frais de déplacement à des conférences).
  • Reconnaître le rôle des chercheuses et des chercheurs en situation de handicap en leur proposant des possibilités de financement supplémentaires afin d’égaliser les chances lorsqu’ils font concurrence avec des homologues non handicapés.
  • Promouvoir d’autres méthodes de recherche, y compris des approches axées sur le modèle social pour les études sur la condition des personnes en situation de handicap.
  • Accorder une plus grande valeur à l’expérience concrète des personnes en situation de handicap dans la recherche.
  • Donner des possibilités d’orienter et d’intégrer les pratiques exemplaires dans les établissements d’enseignement et les autres organismes de financement de la recherche en santé.
• Renforcer les capacités des personnes en situation de handicap : Les organismes de financement de la recherche en santé doivent investir dans des initiatives de développement de réseaux, de formation et de mentorat pour les personnes en situation de handicap afin de renforcer leur participation à la recherche.
• Créer des enveloppes de financement pour la recherche, notamment sur la condition des personnes en situation de handicap, qui est dirigée par des membres de cette communauté : Les organismes de financement de la recherche en santé devraient créer des enveloppes de financement afin d’ouvrir des perspectives pour les personnes en situation de handicap et d’aider à renforcer la recherche sur la condition des personnes handicapées. Il faudrait notamment fournir les fonds nécessaires à la recherche dirigée ou codirigée par des personnes en situation de handicap.
• Concevoir une formation et des lignes directrices sur l’anticapacitisme à l’intention des pairs évaluateurs : En plus de leur proposer une formation générale sur les préjugés, les organismes de financement de la recherche en santé devraient concevoir une formation sur l’anticapacitisme pour bien préparer les pairs évaluateurs à juger les propositions de recherche axées sur la condition des personnes en situation de handicap ou à se prononcer sur les travaux réalisés par des membres de cette communauté. En outre, ils devraient élaborer des politiques et des lignes directrices claires et transparentes pour la déclaration d’un handicap et la demande de mesures d’adaptation.
• Accroître et appuyer la représentation dans les comités d’évaluation par les pairs : On a recommandé d’assurer et d’appuyer la participation de personnes en situation de handicap dans les comités d’évaluation par les pairs afin d’équilibrer les points de vue des évaluateurs.

Prochaines étapes

Les résultats de ces séances de discussion virtuelles serviront à orienter la rédaction, par les IRSC, d’un plan d’action détaillé sur l’accessibilité et les problèmes de capacitisme systémique. Ce document tirera parti des travaux d’élaboration du Plan des IRSC sur l’accessibilité de décembre 2022 et visera à éliminer les obstacles et les problèmes d’accessibilité dans le système de financement de la recherche en santé en général.

Date de modification :

2023-05-05