Recueil de cas sur l'engagement des citoyens dans la santé

Avant-propos

L'engagement des citoyens ou de la collectivité, aussi appelé « participation du public », consiste à donner aux citoyens individuels un rôle véritable dans l'élaboration des politiques ou des programmes. Cela couvre généralement toutes les activités menées par les organisations pour inclure leurs collectivités clientes dans l'orientation ou la gouvernance des politiques et des priorités. De plus, ce terme désigne souvent les processus par lesquels des membres du grand public, plutôt que des représentants de groupes d'intervenants, sont principalement ciblés par les efforts d'engagement et participent à des échanges véritables avec l'organisme de santé, sous la forme de dialogues et de discussions. En définitive, l'engagement des citoyens consiste à partager le pouvoir décisionnel et la responsabilité des décisions.

Les gouvernements et les établissements de santé du Canada s'efforcent depuis longtemps d'engager les citoyens dans leurs décisions liées aux soins de santé. Des activités d'engagement des citoyens faisant appel à de nombreuses méthodes d'engagement ont lieu dans toutes les provinces et dans la plupart des secteurs thérapeutiques. Le travail d'engagement prend parfois la forme de grandes initiatives nationales dans le cadre de commissions royales, ou de petits projets réalisés par des hôpitaux auprès de leur clientèle en rapport avec les services qu'ils offrent. Malgré les nombreux exemples de succès, l'engagement des citoyens n'est toujours pas la norme dans nos systèmes de recherche en santé ou de soins de santé.

La préparation du présent recueil de cas a débuté lors de ma participation à un atelier organisé par le Priority Setting in Health Care Research Group, basé à l'Université de Toronto et financé par les IRSC, en novembre 2010, à Toronto.1 Parmi les participants à cet atelier se trouvaient des représentants d'organismes de santé de tout le pays ayant conçu des processus d'engagement des citoyens, des praticiens et des chercheurs en engagement des citoyens, d'autres intervenants et des citoyens ayant participé à de tels processus. Une des principales recommandations ressorties de cette réunion de deux jours a porté sur le besoin de mieux documenter et partager les exemples d'engagement des citoyens dans le secteur de la santé dans tout le pays, de sorte que tous puissent apprendre des expériences et des processus d'autres organisations. J'ai aussi pensé, comme d'autres participants, que la description d'expériences d'engagement du public pourrait être utile aux organismes de santé et à leurs intervenants.

Aux Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), la Direction des partenariats et de l'engagement des citoyens (DPEC) est responsable de guider, de faciliter et de gérer des partenariats et des activités d'engagement par le biais d'une grande variété de fonctions et de projets. Dans le cadre de ces activités, la DPEC a conçu le Cadre d'engagement des citoyens des IRSC, ainsi que le Guide de l'engagement des citoyens, afin de promouvoir l'engagement des citoyens dans toute l'organisation et auprès de ses intervenants. Compte tenu de son expérience dans la création d'un recueil de cas sur les partenariats et de son expertise dans ce domaine, la DPEC a assumé la direction du projet et a invité les membres du Priority Setting in Health Care Research Group à jouer le rôle de réviseur.

J'espère que le recueil sera un outil de référence utile pour ceux qui veulent en savoir plus sur l'engagement des citoyens ou qui souhaitent faciliter l'engagement des citoyens. Les différents cas illustrent certaines des méthodes d'engagement des citoyens qui sont employées dans le secteur de la santé au Canada. Je m'attends à ce que le recueil aide à mieux comprendre non seulement les techniques d'engagement des citoyens, mais aussi l'expérience des praticiens. La publication du recueil, qui permet de partager des pratiques d'engagement prometteuses, est un pas important dans la promotion et la facilitation de l'engagement des citoyens.

J'aimerais remercier les personnes qui ont soumis les différents cas, ainsi que Karen Born, Roger Chafe, Andreas Laupacis et Wendy Levinson pour avoir assemblé et révisé le recueil, et Rosa Venuta pour avoir géré le projet et produit le recueil.

Ian D. Graham, Ph.D. FCAHS
Vice-président
Application des connaissances et sensibilisation du public
Instituts de recherche en santé du Canada

Photo des Membres et équipe de chercheurs du Toronto Health Policy Citizen's Council

Introduction

Le principal objectif du présent recueil est de mettre en lumière et de faire connaître certaines des diverses activités d'engagement des citoyens qui ont lieu dans tout le pays. Les excellents exemples sont nombreux : plus d'une quarantaine de cas d'engagement des citoyens exceptionnels dans le système de santé canadien ont été soumis pour le présent recueil seulement. Les cas sélectionnés représentent un large éventail d'activités d'engagement des citoyens dans l'ensemble du secteur de la santé (hôpitaux, organismes bénévoles, gouvernements provinciaux, régionaux et locaux, etc.) et dans toutes les régions du pays (p. ex. collectivités urbaines, rurales/éloignées, autochtones). Nous espérons que la présentation de ces cas uniques facilitera l'application et l'échange des connaissances sur l'engagement des citoyens en santé, en offrant aux diverses perspectives et approches et aux différents groupes au sein du secteur de la santé canadien l'occasion d'être entendus pour qu'on tire des enseignements des discussions sur les améliorations possibles aux pratiques et aux politiques.

Le recueil se concentre sur les organisations et les expériences canadiennes, mais dans un esprit d'ouverture à l'étranger, les thèmes des quatorze cas présentés peuvent être structurés selon les sept principes de réussite de l'engagement des citoyens, élaborés par la Dre Carolyn J. Lukensmeyer, présidente-fondatrice d'AmericaSpeaks. AmericaSpeaks possède plus de seize ans d'expérience en engagement des citoyens aux États-Unis et ailleurs dans le monde dans un large éventail de dossiers, dont la reconstruction du World Trade Center après l'attentat du 11 septembre, la remise en état de la Nouvelle-Orléans après l'ouragan Katrina, la réforme des soins de santé en Californie et la gestion du déficit et de la dette des États-Unis. La Dre Lukensmeyer a défini sept principes associés à la réussite de l'engagement des citoyens. Selon elle, le processus doit :

Bon nombre de ces principes clés se reflètent dans les cas présentés.

Chacun des cas du recueil est structuré de façon à offrir au lecteur un survol rapide du but et de la justification du processus d'engagement des citoyens, des méthodes d'engagement utilisées, des résultats et impacts du travail d'engagement et des principales leçons apprises. Bien que chaque cas offre une perspective unique, tous partagent un certain nombre de conclusions et d'apprentissages.

L'engagement des citoyens influence les choix stratégiques

Comme les cas présentés le démontrent, un engagement véritable des citoyens peut profiter à la fois aux organisations et aux citoyens participants. Cela peut resserrer les liens entre les organismes de santé et le public ou leurs collectivités clientes. En permettant aux gens d'éclairer le processus décisionnel par leurs expériences, cela peut mener à de meilleures décisions aux effets positifs sur la santé. Cela peut même contribuer au renforcement de l'esprit civique.

Bien que l'engagement des citoyens comporte de nombreux avantages, y compris ceux d'informer les décideurs et d'offrir des occasions d'apprendre au contact du public, la plupart des organismes de santé désirent savoir si l'engagement des citoyens peut aussi avoir un impact positif sur les discussions stratégiques et leurs résultats. Il est souvent difficile de mesurer précisément l'impact de l'engagement des citoyens sur le processus décisionnel, mais un certain nombre de cas présentés ici en montrent l'effet concret. L'expérience de la Commission de la santé mentale du Canada (cas no 2) illustre clairement comment l'engagement et la contribution des citoyens et des intervenants a entraîné la modification du cadre de la stratégie nationale de santé mentale du Canada. La direction de l'Hôpital Northumberland Hills en Ontario (cas no 6) a pu travailler avec les membres de la collectivité locale pour faire des choix difficiles sur la façon de prioriser les services médicaux de base, sans se mettre à dos les collectivités clientes. Il est à noter que 96 % des participants à l'activité d'engagement de l'hôpital ont estimé qu'ils avaient accompli quelque chose d'important dans le cadre du processus. Le Citizens' Reference Panel on Health Technologies de l'Ontario (cas no 12) démontre non seulement que les citoyens peuvent discuter sérieusement de choix complexes sur le financement de nouvelles technologies médicales, mais aussi que le groupe a pu faire en sorte que la prise de décision sur ces technologies tienne compte des valeurs sociales et des considérations éthiques. En bref, l'engagement des citoyens peut influencer positivement les choix stratégiques.

L'engagement des citoyens peut créer des ponts

Un certain nombre de cas présentent l'engagement des citoyens comme un moyen de créer des ponts entre les communautés. Le Saskatoon Regional Intersectoral Committee (cas no 5) s'est concentré sur le besoin de fournir aux citoyens un accès facile aux données locales sur la santé pour promouvoir l'objectivité des discussions entre les intervenants et favoriser la transparence. Vancouver Coastal Health (cas no 1) a constaté que même si la stigmatisation peut limiter l'accès aux services de santé pour les personnes vivant avec le VIH/sida, la participation communautaire et l'engagement des citoyens pouvaient contribuer à surmonter cet obstacle. Eastern Health (cas no 13) s'est servi d'un comité consultatif de patients pour commencer à rebâtir les ponts entre l'organisme et les patients en oncologie à la suite d'un événement indésirable majeur. Le Toronto Food Policy Council (cas no 14) recourt depuis plus de 20 ans aux délibérations pour rassembler des gens de divers secteurs, disciplines et partis politiques autour de l'objectif commun d'améliorer la situation alimentaire et sanitaire de la ville. Étant donné qu'un des principaux obstacles à la prestation de meilleurs services est le mur perçu par certains groupes ou individus entre eux et le système de santé, l'engagement des citoyens peut s'avérer un outil puissant, pouvant jouer un rôle positif sur la santé publique et réunir des groupes variés à l'intérieur de collaborations et de partenariats véritables.

L'importance de la communication et de l'application des connaissances

Un des thèmes qui ressort de la plupart des cas présentés ici est l'importance d'une communication efficace tout au long du processus d'engagement et le besoin de travailler à transformer les conclusions en politiques. La Fédération des Métis du Manitoba (unité de santé et de bien-être) (cas no 8) utilise des réseaux de connaissances pour travailler avec neuf offices régionaux de la santé affiliés afin de mieux servir les communautés métisses dans la province. L'Évaluation des besoins en santé et bien-être de l'île Campobello (cas no 3) a reconnu le besoin d'intensifier l'application des connaissances avec la collectivité locale et a conclu que l'atteinte de cet objectif pourrait requérir la formation de membres du public comme pairs-éducateurs.

Dans d'autres cas, on explique le faible impact du travail d'engagement sur les politiques par les ratés du processus. Gauvin et ses collègues ont conclu que le manque de transparence du processus et de ses recommandations avait sans doute limité l'influence du Forum de consultation du Commissaire à la santé et au bien-être du Québec (cas no 4). Ils ont aussi noté que la trop grande distance avec les véritables processus décisionnels pouvait réduire l'impact du travail d'engagement des citoyens. O'Doherty et ses co-auteurs signalent que, pour les délibérations entourant la mise en banque de tissus humains (cas no 10), le fait d'avoir une question floue pouvait permettre un examen plus approfondi des enjeux, mais risquait aussi de réduire l'impact des délibérations.

Emploi de méthodes d'engagement multiples

L'emploi de méthodes d'engagement multiples permet de faire participer des groupes de citoyens plus diversifiés. Par exemple, dans certains cas présentés dans le recueil, on s'est servi des technologies en ligne en complément des discussions en personne. Pareillement, des méthodes multiples et innovatrices peuvent être nécessaires pour engager des groupes marginalisés. Le Conseil de la santé du Nouveau-Brunswick (cas no 7) a constaté que l'emploi d'un processus unique ne convenait pas toujours pour engager un groupe de participants diversifié et que cela pouvait nuire aux efforts de recrutement. En se basant sur cette conclusion, le Conseil de la santé du Nouveau-Brunswick a établi un processus d'engagement séparé pour maximiser la participation des jeunes. La Société canadienne du sang (cas no 9) a constaté que lorsque l'engagement portait sur un sujet spécialisé, il était important de rejoindre un « public plus intéressé» par diverses méthodes d'engagement, comme les médias sociaux. Pour surmonter certains obstacles à l'engagement des citoyens dans les collectivités nordiques, le Réseau local d'intégration des services de santé (RLISS) du Nord-Ouest de l'Ontario (cas no 11) s'est servi d'outils en ligne, de vidéos dans YouTube, de blogues et de discussions/réunions communautaires pour engager plus de 800 citoyens de cette vaste région. L'adaptation de la méthode d'engagement aux préférences du milieu s'est avérée un facteur de succès essentiel.

Nous tenons à remercier tous les groupes qui ont soumis des résumés et des cas. Nous espérons que ce recueil permettra à d'autres de tirer des leçons des pratiques et des processus d'engagement des citoyens qui ont cours partout au Canada, et que le succès des expériences futures d'engagement des citoyens dans le secteur de la santé s'en trouvera amélioré.

Roger Chafe, Memorial University
Wendy Levinson, University of Toronto
Andreas Laupacis, St. Michael's Hospital
Karen Born, St. Michael's Hospital
Carolyn Lukensmeyer, America Speaks

Notes en bas de page

Note en bas de page 1

Site Web du Toronto Health Policy Citizens' Council (anglais seulement) (2011) (consulté le 20 janvier 2012).

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