Partie 9 : Engagement des intervenants de la société canadienne du sang sur la question du don d'organes et de tissus

Recueil de cas sur l'engagement des citoyens dans la santé

Société canadienne du sang
Chris Brennan, Chef des relations et communications avec les intervenants pour les organes et tissus. Société canadienne du sang

Introduction

Malgré de nombreuses études antérieures et certains secteurs d'excellence, le Canada affiche des résultats médiocres et essentiellement stagnants depuis plus d'une décennie au chapitre du don et de la greffe d'organes et de tissus (DGOT). Près de 4000 Canadiens sont actuellement en attente d'une greffe d'organe qui pourrait leur sauver la vie, tandis que des milliers d'autres attendent une greffe de la cornée qui pourrait leur redonner la vue.

En 2008, voyant une occasion d'améliorer à la fois l'efficacité du système et les résultats cliniques, les ministres fédéral, provinciaux et territoriaux (FTP) de la Santé ont demandé à la Société canadienne du sang d'assumer un nouveau mandat lié au DGOT. Ce mandat couvrait la planification d'un système de DGOT intégré visant à permettre au Canada d'améliorer sa performance au chapitre des dons et des greffes.

Compte tenu de la diversité des intervenants, de l'indépendance des organisations et des fonctions actuelles, du manque d'information sur le DGOT au Canada et de la variété des opinions dans les milieux touchés par le DGOT, la Société canadienne du sang a décidé d'intégrer un vaste effort d'engagement des intervenants à son processus de planification.

Méthodes

Dès sa création, le plan d'engagement des intervenants a comporté trois volets parallèles axés sur trois groupes : les professionnels de la santé dans le domaine du DGOT, les patients et le public. L'information et les perspectives communiquées par ces groupes ont aidé la Société canadienne du sang à concevoir les éléments d'un système ayant le potentiel de produire des résultats inédits. Le présent cas traite surtout des aspects du plan liés à l'engagement du public.

Professionnels de la santé

Trois comités externes ont été formés pour guider la conception technique du nouveau système. L'un deux était un comité directeur composé d'éminents universitaires, d'administrateurs de la santé et de spécialistes en politique de santé. Les deux autres étaient des comités d'experts – l'un spécialisé dans les organes et l'autre, dans les tissus – composés de médecins, de chirurgiens, de représentants de services d'approvisionnement en organes et de banques de tissus, et d'autres experts. Ces comités ont aussi aidé à la conception du nouveau système dans ses aspects liés à la politique de santé.

Groupes de patients

La Société canadienne du sang a engagé intensivement les groupes de patients pour s'assurer que leurs perspectives se reflètent dans les conclusions et les solutions mises au point.

Ces efforts ont comporté la création de partenariats stratégiques avec des organismes nationaux et régionaux qui représentent collectivement des millions de Canadiens. Ces organismes ont été engagés tout au long du processus au moyen d'entretiens individuels, de tables rondes, de téléconférences et de bulletins. Avec les receveurs d'organes et de tissus, ces organismes ont validé et contesté les observations et opinions exprimées par les travailleurs du système et ont fortement contribué à l'établissement des principes directeurs et fondamentaux de la réforme du système.

Participation du public

La Société canadienne du sang valorise depuis longtemps la participation du public à l'administration du système de collecte et de distribution de sang. Depuis sa fondation, l'organisme s'assure que les parties intéressées ont la chance de contribuer aux décisions touchant le système par le biais de ses comités de liaison nationaux et régionaux et de son conseil d'administration ouvert.

S'appuyant sur cette pratique, la Société canadienne du sang a fait appel aux Canadiens pour recueillir leurs idées sur la stratégie et le système mis au point pour améliorer la performance du Canada au chapitre du DGOT.

Une série de neuf dialogues publics ont eu lieu dans plusieurs grandes villes du pays. Durant les rencontres tenues à London, Vancouver, Edmonton, Halifax, Winnipeg, Regina, St. John's, Moncton et Toronto, des centaines de Canadiens représentant une variété de points de vue et d'expériences sont venus exprimer franchement leurs idées et leurs attentes par rapport à un système efficace de DGOT.

La publicité locale et les avis aux médias ont été utilisés pour annoncer la tenue des dialogues. Les groupes et réseaux de patients locaux ont été mis à contribution pour s'assurer que leurs membres étaient au courant de l'événement, tandis que les groupes de patients nationaux ont aidé à transmettre l'information à leurs sections régionales. On a aussi fait appel à des organismes de services, des réseaux de santé, des établissements religieux, des collèges et universités, des centres communautaires, des bibliothèques et d'autres ressources locales.

Les dialogues, au cours desquels des parents de donneurs et de receveurs ont pris la parole, ont aussi comporté des séances d'apprentissage interactives où il a été question de l'état actuel du système. Les participants se sont ensuite séparés en petits groupes pour discuter plus en détail de certains aspects, avant de revenir partager les résultats de ces discussions en plénière.

En appui au processus de dialogue public, la Société canadienne du sang a lancé une campagne multimédia afin de recueillir un éventail encore plus large d'opinions et de perspectives. La « Trousse d'assemblée de cuisine » sur le DGOT a été conçue et publiée en ligne pour permettre aux personnes et aux groupes communautaires intéressés d'organiser leurs propres discussions sur le DGOT. Les participants ont ensuite été invités à transmettre le résultat de ces discussions à la Société canadienne du sang.

Un site d'information a aussi été créé pour aider le public à suivre l'évolution du dossier et à partager de l'information avec leurs communautés et la Société canadienne du sang. Toute l'information de ce site, y compris les rapports sommaires de tous les dialogues publics, est disponible à organsandtissues.ca.

Dans de nombreux cas, les membres du public ont validé les opinions et les impressions exprimées par les experts, mais leurs contributions ont aussi dirigé l'attention vers des préoccupations particulières ou des points à examiner plus en détail. Le public a donc partagé une perspective unique et nécessaire aux travaux, dont l'importance ne peut être sous-estimée.

Résultats et impact

Cet effort d'engagement à grande échelle a produit les effets positifs suivants :

En plus de ces effets, cet engagement à grande échelle a créé de nouvelles attentes et obligations pour tous les intervenants du système, notamment :

Leçons apprises

En ce qui concerne ses efforts d'engagement du public, la Société canadienne du sang a rapidement appris à ne pas axer ses efforts sur le « grand » public, mais sur le public « informé » – c'est-à-dire sur les gens qui sont touchés personnellement par la question et qui font profiter le dialogue de leur expérience et de leur passion et du rappel constant que le système est au service du public.

Une approche multimédia a été nécessaire pour profiter des nombreux réseaux communautaires existants parmi le public engagé. Contrairement à son expérience avec le système d'approvisionnement en sang – auquel un quart de million de personnes participent activement – la Société canadienne du sang a réalisé que son mandat en matière de DGOT nécessitait une nouvelle façon de penser et de nouvelles stratégies d'engagement. Les mécanismes des médias sociaux qui tirent profit des moyens de communication informels (p. ex. bouche à oreille et réseau de connaissances) seront à l'avenir incontournables.

Tout au long de l'initiative d'engagement, le public « intéressé » a démontré sa capacité remarquable à absorber de l'information compliquée sur des questions scientifiques et éthiques pour en générer des opinions réfléchies et éclairées. Il s'agit peut-être de la principale leçon à tirer de ce processus et de la preuve du bien-fondé d'engager le public dans les consultations sur le système de santé. Les Canadiens sont passionnés dans leurs attentes envers le système de santé et sont plus que capables de contribuer à ce dialogue.

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